”Det är i motvind draken lyfter!”

Gott Nytt År!

Ett år går fort, det var skillnad när man var barn. Då varade sommarloven i en evighet och väntan på tomten var olidlig. Nu hinner man
inte ens andas förrän sommaren är över och glöggen hinner knappt kallna förrän hela julafton har gått…

Folke, Stina & Ernst innan tomten kommer...

Det här året har varit ett riktigt tufft år. Det började med att det gick så dåligt med grisarna att vi var klara för att sälja, till och med revisorn tyckte det. Vi hade praktiskt taget bestämt oss då en grisrådgivare, Jessica Sandberg, tipsade oss om en konsult vid namn Ingemar Svantesson som kanske kunde titta på det hela och ge oss ett rakt och uppriktigt svar vad han trodde. Sagt och gjort, Ingemar tittade, tittade och räknade och sa det behöver inte vara helt kört. Sedan rekommenderade han oss att göra vissa saker vilket Martin också lyckades att genomföra och fortsätter att arbeta med. Tack vare detta kämpar vi på och tittar på hur och vad vi ytterligare kan göra för att få bättre lönsamhet. Tack Jessica och framför allt tack Ingemar!

Sedan så har möjligheterna för svensk grisproduktion så sakteliga förbättras men det finns mycket kvar. Målet måste ju vara att när konsumenten står i butiken så är det lika själklart att välja svenskt kött som att borsta tänderna på morgonen. Sverige har världens tuffaste djurskyddskrav, vi har nolltolerans på salmonella och vi ger inte antibiotika i förebyggande syfte så vi behöver inte oroa oss för multiresistenta bakterier. Vi har ett kött i världsklass både för grisen och för konsumenten!

Diande kultingar...

Egentligen har hela det här året präglats av grisar, grispriser, foder till grisarna och jobb och åter jobb. Jag har varit föräldraledig med vår Stina. Ernst började förskoleklass i höstas och Folke har sitt sista år på förskolan.

Ernst första dag i förskolan.

Oron för Stina har funnits under hela året, först bara för att hon var lite ”sen” men det kan ju faktiskt barn vara. Men i april så sökte vi för det och bollen sattes i rullning. Det visade sig att hon hade B12-brist, hon fick en spruta på en torsdag och från att inte kunnat ligga och lyfta huvudet ordentligt så, efter 2-3 dagar så, reser hon sig upp på armarna precis som vilken unge som helst. Vi var otroligt tacksamma för att detta upptäcktes. Men fler sprutor skulle hon inte ha sa de. Av en slump så var min au-pair mamma i Sverige (var au-pair i San Fransisco 1993-94) och hade en god vän med sig som vi träffade. Hon är läkare, professor och forskar inom onkologi på UCSF, han är barnläkare, professor och forskare på Stanford. Vad jag vill säga med detta är att de vet vad de talar om. De tyckte att det var konstigt att Stina ”bara” skulle ha en spruta B12, så behandlar man inte B12-patienter i USA. När de kom åter till USAså kollade de upp detta och kallar sig numera för ”Team Stina”. De satte samman ett dokument för hur de ansåg att Stina skulle behandlas, allt från B12-sprutor och habilitering till undersökningar och uppföljningar. Den läkaren som vi hade då, höll inte riktigt med sina amerikanska kollegor men vi litade på ”Team Stina” och började efterforskningar på vem som ville och kunde ge Stina fler B12-sprutor. Vi hittade en läkare på Orust, goda vänner till familjen och så fick vi tips om Barnmottagningen Baltazar i Motala. Motala är ju trots allt  lite närmre och de blev intresserade av vårt dilemma och välkomnade oss dit. På Baltazar har vi gått under hösten och Stina har varje vecka fått B12-sprutor. Hon fick sprutan på tisdagar och på torsdag kväll, fredag morgon så gjorde hon nya framsteg. Allt från att resa sig i sängen till att interagera med andra barn, alltså både fysiskt och socialt. De såg dessutom till att vi fick en remiss till Rolf Zetterström, specialist på B12 på Karolinska, Huddinge. Han träffade oss och gav förslag på vilka provtagningar som skulle göras, vilket också gjordes. Där fann man att Stina har ett syndrom, Smith-Mangenis syndrom. Vi är otroligt tacksamma för att vi nu vet, även om det fortfarande är litechockartat. Men nu vet vi och vi kan börja arbeta för vad som är bäst för vår Stina.

Nu lyfter jag mig upp...

Summa sumarum, är än mer säker på att man skall lita på sin intuition och känsla – jag kände på mig att allt inte var som det skulle med Stina. Jag/vi är också oändligt tacksamma för Karin och Ken, ”Team Stina” i USA, hade det inte varit för dem så hade vi inte kämpat för att hon skulle få B12. Vi hade inte hittat Baltazarmottagingen och vi hade aldrig hamnat hos Rolf Zetterström, tack vare detta så har hon nu fått diagnosen så tidigt. Nu vet vi och nu finns det bara en väg att gå och det är framåt!

Året kan även sammanfattas i citatet ”Det är i motvind som draken lyfter!”

Tack alla för era fina ord, böner och för ert stöd, det betyder mycket för hela vår familj!

Kram

Karin

Annonser

Publicerat av

En bondkärrings liv och betraktelser

Jag är utbildad Hälsovetare arbetar som personalstrateg, mamma till tre barn, Ernst, Folke och Stina - Stina har Smith-Magenis syndrom. Jag är gift med Martin, en f.d grisbonde på Östgötaslätten. Här skriver jag om livet som mamma, om Stinas diagnos och allt vad det innebär samt om livet på landet.

10 reaktioner till “”Det är i motvind draken lyfter!””

  1. Skriv din kommentar här!
    Bra skrivet! Detta kan hjälpa andra att i sin ora får vara obekväma, tro på sin inre känsla och våga vara lejoninnor/lejon.

  2. Hej!
    Läste om din dotter och blev fundersam. Vi har en son som haft problem liknande Stinas och har nu sökt efter info om denna sjukdom, men kan ej finna ngt bra på svenska. Har du någon bra infokanal som du skulle kunna tipsa om?

    Vi vore väldigt tacksamma.

    1. Hej!
      Socialstyrelsens hemsida om ovanliga sjukdomar, http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/smith-magenissyndrom . Kan bara rekomendera er om ni är oroliga att ni tar er oro på allvar och söker för det. Men glöm inte bort att det faktiskt kan vara så att er som är lite senare än andra, det behöver inte vara ett syndrom eller en sjukdom. B12-brist bland barn är dock inte ovanligt och normalt sett så behöver de en spruta och blir sedan okey. Prata mer er BVC-sköterska om detta.
      Lycka till, hör av er om ni behöver mer info!
      Karin

  3. Karin, Martin, Ernst, Folke och Stina! Vi har njutit av ert besök här uppe i Stockholm. Ni är en härlig familj med fantastiska barn!

    Jag tycker ni skall använda vinden som en seglare, det skall vara den kraft som bär er framåt.

    Kramar från Braxarna!

    1. Emma, Mackan, Wilma och Knut, Tusen tack för allt! För shoppingsällskap, för god mat och gott vin, för barnvakteri, för er omtanke och er kärlek! Hoppas vi snart ses igen, stor kram från oss alla till er alla!

  4. Tack för en intressant läsning, all heder till Jessica och Ingemar men störst eloge skall du & Martin ha för allt jobb ni lägger ned. Well done!

    Önskar er en god fortsättning på der nya året!

  5. Jag läste precis upp din berättelse, om de slingriga vägarna till en diagnos, för min man och vi skickar en stor kram till dig och din familj! Utan det där besöket hade ni förmodligen levt i jobbig ovisshet ett bra tag framöver angående er fina dotter…

    1. Hej!
      Ja, vi hade säkerligen fått vänta länge på en diagnos och ett svar. Det är fantastiskt att vi vet nu hur det ligger till, nu kan vi fokusera på ett helt annat sätt och arbeta för vad som är bäst för vår lilla tjej.
      kram tillbaka och tack!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s