Stina fick en häst!

Det var ingen riktig häst men den låter som en riktig häst och är precis lagom hög. En mamma på vårt föräldrakooperativ ringde och frågade om Stina ville ha en häst och så klart hon ville det, tack vare detta så tecknar nu Stina även häst!

Stina och hennes häst.

Och med hästen kom våren och med den klosterliljorna. Dessa klosterliljor planterade Martins farmor här för länge, länge sedan och tänk att de kommer upp år efter år. Påminner inte bara om våren utan även om farmor Stina, härligt!

Klosterliljor

Det blev lite kort idag för nu skall jag fixa till lite kvällsmat, Paulina som har ett sommarhus här i närheten är på sportlovsbesök med sin son Albin, kommer hit och äter så nu skall det skalas potatis och fixas lax.

Avslutar med en bild på en text som Ernst skrev för ett tag sedan nere på Våga. Den som kan svara rätt får en klosterlilja med posten 🙂

Ja, vad står det här? Det har med musik att göra...

Ha det bäst!

kram

Karin

Estelletårta…

Igår firade vi med Estelletårta att Sverige har fått en arvsprinsessa och att Östergötland har fått en Hertiginna!

Estelletårta...

Det här med namn är så individuellt, jag hajade till när jag hörde namnet Estelle men inte för att det på något sätt är fult utan för att det var sååå oväntat. Att sedan Estelle var gift med Greve Folke Bernadotte tyckte jag var extra roligt då vi har en Folke…

När vårt första barn skulle få ett namn så var det inte helt självklart i alla folks öron och munnar att han skulle heta Ernst. Ernst? Efter Kirchensteiger eller? Det var frågan som vi så ofta fick men Ernst heter Ernst efter min farfar, min farfars farbror och min mammas farfar. Folke fick sitt namn bara för att vi tyckte det var fint och så passar det ihop med Ernst att det dessutom fanns en Folke som var en hjälte och räddade människor under andra världskriget gjorde ju inte saken sämre, samme Folke var gift med Estelle. Stina fick sitt namn från Martins farmor och från min mamma som heter Anna-Stina.

Som sagt namn är högst individuellt och det finns ju inga föräldrar som väljer ett namn de tycker är fult till sitt lilla barn.

Nu laddar vi för Folkes barnkalas,

Önskar er alla en härlig dag!

kram

Karin

Hemma igen från Linköping.

Solen skiner, en arvprinsessa är född och vi har träffat klinisk genetik i Linköping för att få svar på alla våra frågor. Solen har i och för sig gått ner men arvprinsessan är hos sin mor och jag vet inte om vi blev så mycket klokare av vårt besök på klinisk genetik.

Vi fick en del förklaringar och vetskap, bl.a. fick vi veta att Stina har den delen, intakt, på kromosom 17 som gör så att hon känner smärta, det var ju positivt men de kunde inte säga något mer om hur hennes syndrom kommer at utvecklas. Det är högst individuelllt, vilket man i och för sig kan förstå. Sedan är Smith-Magenis väldigt ovanligt och det är svårt att veta allt om det men nu ser vi fram emot att få träffa Smith-Magenis-teamet i Stockholm. De har träffat de flesta med SMS i Sverige och kan säkert ge fler svar till våra funderingar.

Dock var de, i Linköping, imponerade över att hon redan kunde teckna några ord, att hon gick och inte minst över hur hon hanterade min IPhone. Har en app med Duplo-bondgårdsdjur som man genom pekningar kan få till att låta, hoppa och äta. De var också väldigt tillmötesgående och vi fick gärna höra av oss igen.

Sedan så väckte vi nog ett intresse med det faktum att B12 har haft en så påfallande betydelse i Stinas utveckling. Alla framsteg som Stina gjort har visat sig torsdagkväll, fredag och lördag och det kan inte vara en slump, särskilt inte med det faktum att Stina under hela hösten har fått sin B12-spruta på tisdagar. Det skall tillläggas att Stina inte har B12 brist men ändå varje vecka får B12 intramuskulärt.

Vi får nog inse att vi helt enkelt inte kan förutse vad som kommer att hända med Stina och hennes syndrom, likaväl som att vi inte kan förutse Ernst och Folkes utveckling även om de inte har någon diagnos. Varje unge är en egen individ och viss förväntan på deras utveckling finns men ingen är den andra lik. Är glad att Stina har två bröder som behandlar henne som vilket syskon som helst, hon får inte chansen att vara på något annat sätt. Hon få helt klart gå i den hårda ”syskonskolan” med allt vad det innebär, gott som ont. Kortet nedan är taget för ett år sedan och då hade E & F gjort smycken till henne av piprensare…

Nu skall jag ansluta mig till den övriga familjen som har en musiktävling som pågår i det andra rummet 🙂

En skön kväll önskar jag er,

kram

Karin

 

Käftsmäll…

I det ögonblicket så spricker bubblan, verkligheten andas med en tung andedräkt nära och rätt upp i ansiktet. Just då blir jag högst närvarande och inser att Stina, älskade lilla barn inte är som andra. Jag vet diagnosen, och har vetat den sedan den 28 december 10.05, Smith-Magenis syndrom. Trots att jag vet så blir det så påtagligt vid vissa tillfällen, just då känns det som om sorgen fullkommligt exploderar och jag är, blir och förblir så maktlös. Min fina, underbara unge och jag kan bara se på och hjälpa henne med det som jag kan – men jag kan inte ”laga” henne. Jag kan bara älska henne, älska henne mer och älska henne ännu mer! Återigen gör det ont i mig att Stina inte har samma förutsättningar som sina bröder.

Jag och det bästa jag vet, mina ungar!

I morgon skall vi till US i Linköping för att träffa genetiker som förhoppningsvis kan förklara vilken del som är borta på Stinas 17:e kromosom och vad detta kommer att innebära för Stina. Känner att den här natten kommer vara högst närvarande…

Kram

Karin

Kvidevitt, kvidevitt!

Välkommen ljus och värme!

Kan man bli annat än lycklig när man hör vårfåglarna, ser ljuset och känner värmen från solens strålar? Ändå blir man, varje år, smått förvånad när det sker. Var ute i trädgården och tittade efter klosterliljorna, men det var lite för tidigt. Men den som väntar på något gott…

Snön smälter och jag med den...
Syrenknoppar som i maj kommer stå i full vit blom!

Som Karin Boye en gång så vackert skrev ”Ja visst gör det ont när knoppar brister, varför skulle annars våren tveka?” Det är dock ingen tvekan om att ljusare tider stundar, vi kan se och känna varje steg som våren tar, bara vi tar oss tiden att göra det!

Önskar er alla en härlig dag, nu är det dags att fara till jobbet!

kram

Karin

 

Historien gör sig påmind…

Morgonen då jag fick gå ut och hämta ved för att elda i den öppna spisen då värmesystemet hade frusit gav mig en viss eftertanke. Tankar om hur det var förr på vår gård. Denna gård har varit i Martins släkt i fem generationer. För en del är detta inte en särskilt lång tid förvisso men med take på att vi idag byter boende titt som tätt så finns det en viss känsla i att bo på ett ställe där varje ursprunglig spik och bräda med handkraft har satts av släktingar. Idag finns ”bara” boningshus och magasin/flygel kvar. Ett hus rivdes då de första grisstallarna byggdes. Ladugården blåste ner vid stormen Pär, tack och lov användes den delen endast för materiella ting så inga djur fanns därinne då väggarna vek sig. Utedasset försvann i samma veva.

Här kan man se hur det såg ut en gång för 60-70 år sedan, och så för 1,5 år sedan. Saker och ting förändras onekligen…

Kort taget någongång i mitten på 1900-talet.

 

En annan vinkel och årstid men samma gård.

Vetskapen om att ”släkten följa släktens gång” gör att det inte är så självklart att bara lägga ner lantbruket för att det går dåligt, man sliter snarare ännu mer för att inte vara ”den” generationen som gav upp.

Själv kommer jag delvis (min pappas sida) från en släkt i Småland utanför Vetlanda. När jag var hemma hos mamma och pappa fick jag se detta kort av min farfars far (Freddie), syskon och föräldrar. Mannen är min farfars farfar, August, och han tillsammans med två bröder emigrerade till Amerika. Två av bröderna stannade kvar men August som gift sig med Maria och fått sju barn, Edna, Freddie, Hilma, Ernst (som även min farfar och vår son heter), Nanda, Oskar och Alice, återvände till Sverige och Småland. Kortet är taget då de nyligen återvänt från Amerika. Tänk vilket äventyr och vilken strapats att korsa hela Amerika (de bodde i Californien) och Atlanten med alla dessa barn för att komma tillbaka hem till Sverige.

Pojken som sitter i sin mors knä är min farfars far, Freddie.

Nu gör sig dock nutiden påmind då det är dags att ta tag i dagens bestyr,

God förmiddag på er!

Karin

 

Härliga fredag!

Vårtecken…

Vilken dag! 
I Stockholm över dagen, möts av strålande sol, takdropp, nyförälskade människor längs Norr Mälarstrand, ett inspirerande och spännande möte, klockköp, sprang på en gammal vän och min kusins härliga fru, after-work med underbara svägerskan Emma. Efter en lite jobbig vecka var detta precis vad jag behövde. Tack alla ni, kända som okända, som gjorde min dag!
Kram
Karin