…och så kom äntligen måndagen den 23 april!

Nu är jag helt slut, fysiskt och psykiskt, men det känns så bra på ett konstigt sätt. Att åka till klinisk genetik på Karolinska i Solna och äntligen få träffa neuropediatriker och överläkaren Britt-Marie Anderlid, överläkare Ann Nordgren och barnpsykiatriker MaiBritt Giacobini, var SÅ bra. De förklarade, konstaterade, frågade, gav tips, gav hopp, bekräftade viss oro, bekräftade oss som föräldrar och uppmuntrade våra försök och ansträngningar till att göra Stinas uppväxt och utveckling så bra som det bara går.

Nu vet de dessutom att vi finns och vi vet att de finns, de har har kunskap och kontakter, vi har ”Dolandej”. Hon har Smith-Magenis syndrom så är det bara men hon har 45 andra kromosomer som är perfekta, hon är inte sitt syndrom. Vem vet hur våra genetiska kedjor ser ut? Vi vet hur Stinas ser ut och det är en styrka och en vetskap som vi är otroligt tacksamma för. Jag vet att det inte kommer att vara en dans på rosor men jag vet också att det är och  kommer att vara alldeles underbart att vara Stinas mamma, varje framgång är en seger!

Det är mitt nya motto, ”Varje framgång är en seger!”

Kram till er och god kväll!

Ernst, Folke & Stinas mamma Karin 🙂

Annonser

Äntligen lammatning!

I måndags skulle vi varit och matat två av grannen Emils lamm. Tackan har ”bara” en spene som fungerar så de behöver lite extra mat. Men då i måndags så blev det lite kaos där maginfluensa var involverat så det blev inte så mycket av just den aktiviteten…

Hur som helst, 48 timmar skall man vara hemma efter sista kräkning så idag har alla mått prima så då bad vi att få komma till lammen och göra ett nytt försök. Så här är lite bilder på detta…

Tackan stod där och väntade med sina ungar då vi kom, snacka om inställd matklocka.

 

Folke fick börja att mata den ena lammet...
...medan Emil matade det andra.
Sedan var det Ernst tur...
Stina fick klappa dem.
Efteråt sprang de, mätta och glada iväg med sin mamma, upp till de andra tackorna, lammen och baggen.

 

 

Denna aktivitet känns alltid lika exotisk även om vi bor som vi gör och har möjlighet till det den här tiden på året. Både barnen och jag uppskattar det.

Sedan måste jag få berätta att till familjevistelsen med Smith-Magenis på Ågrenska kommer båda pedagogerna på Stinas avdelning från Våga Gård att åka, jag blir så glad att det finns en sådan vilja även därifrån att göra Stinas förskoletid till bästa möjliga! Tack Våga och tack kooperativet!

Nu skall jag vika tvätt och samtidigt stå och småhoppa, vi har stegtävling på jobbet och jag ligger efter… Skyller på att vi varit magsjuka, gills det? 😉

God natt!

Karin

 

Idag fick jag ett samtal…

…från klinisk genetik i Linköping. De undrade om det fick ta mig, Stina och vår familj som exempel då de skulle diskutera etik kring Nupp/KUB -tester och fostervattensprov.

Självklart får ni göra det svarade jag dem!

Tänk så självklart något kan te sig innan en graviditet eller tidigt i början av en sådan. Att få möjlighet till att göra alla tester för att se om barnet man bär på är ”friskt” verkar så självklar, att man sedan får svar att man har en hög risk att bära på ett barn med en kromosomavvikelse och i och med det blir erbjuden ett fostervattensprov. Fostervattensprovet görs och svaret är att allt ser bra ut…

Bebisen föds och efter ett tag märker man som mamma att allt inte verkar vara som det ”ska”. Efter hårda ansträngningar visar det sig många, många månader efter det där fostervattensprovet att det lilla barnet har en kromosomavvikelse, dock en ovanlig sådan. Har man i det tidiga skedet inletts i falska förhoppningar och blir besviken eller är man tacksam för att inte just denna kromosomavvikelse upptäcktes och skannades för?

Jag kan bara tala för mig själv och tack gode gud att inte vår Stinas kromosomavvikelse upptäcktes vid fostervattensprovet! Det är idag inte möjligt att se, hennes kromosomfel, vid ett vanligt kromosomtest, man måste göra en s.k. micro-array. Vem vet hur vi då hade resonerat? Jag dömer ingen oavsett beslut som man gör då en avvikelse uppdagas men jag kan nästan få panik då jag tänker på hur det kanske hade kunnat bli…

Jag tycker att det är riktigt bra att de från klinisk genetik tar upp riktiga fall med riktiga barn och riktiga föräldrar. Att det bakom varje DNA-kedja finns en familj med drömmar och tankar där det inte riktigt blev som man trott men där det faktiskt, vilket det blev hos oss, blir bra ändå. Sedan ljuger jag om jag säger att allt är bra, lyckligt och käckt hela tiden! Men vi arbetar med det varje dag, varje framsteg är en seger.  Jag inser också att det kan bli många fel där det inte går lika bra som för Stina, jag kan bara tala för mig själv och vår ”Dolandej”!

Ingenting är självklart men det gäller inte bara Stina, det gäller även för Ernst, Folke för Martin och för mig. Varje dag tillsammans är en lycka över allt förstånd! Jag är tacksam att jag lever, här och nu trots maginfluensan som härjar här i huset…

Kram på er och god kväll!

Karin

Söndag

Igår morse vakande jag till att någon skrek  ”WASABI”. Min första tanke var naturligtvis, sushi – vem äter sushi nu? Inspringande i vårt sovrum kommer Folke och skriker igen ”WASABIIII!!!” Varpå jag frågar vad han gör, -”mamma, jag är en karatekille, ser du inte det?” Jag frågar -”vad menar du med wasabi?” Folke svarar, -”Men hallå, alla karatekillar skriker wasabi,  WASABI!” God morgon du sköna jord!

Karatekillen Folke

Fint väder var det och även om jag var lite trött efter en trevlig tjejmiddag hos Paulina, så skrek våra stackars rabatter efter en liten (läs stor) genomkörare. Sagt och gjort, jag rensade land och barnen lekte. Ernst plockade blommor som han satte i sin mössa. Underbart att se, åren går fort och snart kommer han förmodligen inte ens att kännas vid något sådant…

Ernst "pimpar" mössan...
resultatet

Folke försökte hoppa med en grep, gick sådär…

Grephopp

Om jag skulle få en önskan uppfylld så skulle det vara att ha ”gröna fingrar”, dessutom skulle jag önska att jag tyckte det var kul att fixa i trädgården. Finns det något ”trädgårdsfixarpulver” att strö över mig? Ogräs är inte roligt och rensa ogräs är inte roligare…

Bildbevis, taget av Ernst, att jag trots allt gör allvarliga försök till att ha brunsvarta rabatter istället för kraftiga inslag av gröna dito...

Nu skall vi åka till grannen och mata små lamm som för tillfället flaskmatas, bildbevis lär komma…

Tjingeling!

Karin

 

 

Dagens sanning…

Ibland kommer kommer man över något/springer på något som bara säger allt just nu. Det gjorde den här dikten, tack du kära vän som gav mig denna.

En ängel kom fram till Herren Gud och förde fram ett viktigt bud: Ett mänskobarn ska födas snart, ett speciellt och underbart.

Det barnet är av sådan sort som inte lär sig lätt och fort men sitter allvarsam och vek och ser på andras stoj och lek.

I skaparns tanke helt perfekt – för världen ter hon sig defekt, och vad hon tänker, vad hon vet är en förborgad hemlighet.

Därför behövs en mor och far som gränslös tröst och omsorg mhar, och som förmår att hålla kär ett barn som mycket bräckligt är.

Att få det barnet i sin vård, det är en gåva och en nåd. I tro och kärlek växer den som anförtros den uppgiften.

Så herre välj med omsorg dem som kan den lilla ge ett hem, Där allt man hoppas, allt man tror och nåd och frid och värme bor.

Glad Påsk på er!
Kram
Karin

Dagarna går och vi med dem

Opps, så gick det visst alldeles för länge mellan inläggen. Fattar inte var veckorna tar vägen, det var ju nyss mars… Samtidigt som jag hela tiden försöker att leva i nuet så lever jag inte alltid upp till det målet. Men försöker att trösta mig med att min ambition ändå är det.

Jag tror dessutom allt vabbande kan ha med saken att göra, med tre barn så blir det en del av den varan. Martin har svårt att vara inne från grisarna, de är tillräckligt tight bemannade som det är. Grisarna behöver sin omsorg, det går inte att slarva med det. Under alla år som Martin och jag varit tillsammans så har han aldrig stannat inne för att han är sjuk, i söndags skedde det dock. Då hade han gått i ca två veckor och känt sig risig, varit på VC och tagit prover men de hade inte visat på någonting. I söndags fick han be om en akuttid och mycket riktigt så hade han en kraftig halsfluss. Stackarn! Men det är bara att konstatera att vi har bra medarbetare, Martin ringde John som kom in, trots ledig helg. Det var guld värt, tack snälle John!

Jag drog också på mig griskläderna och gick ut och tog hand om tillväxtgrisarna, för er som jobbar med grisar så är det en liten del men det skall ändå göras. Dessutom är det ett tacksamt arbete, de blir så glada när man kommer, de vet att de får en ”rakad” box och att de  får halm och strö. Det är underbart att se dem hoppa, skutta och ”buffa” på varandra och på halmbollarna. När jag gick där kunde jag inte låta bli att tänka på hur det ser ut i de länderna där det inte ges halm och strö…

...och här kom strö, en liten gris ser ut att vänta på halmen.

Självklart kan allting förbättras även i Sverige men allt ”extra” kostar pengar som bonden inte får ut på avräkningspriset. Visst, nu kan någon tycka att det ändå borde göras men hur många av Sveriges befolkning skulle arbeta 365 dagar om året (även när man är sjuk) och inte få betalt för det arbete som man utför? Jag vet personer som inte söker vilka jobb som helst för att det ger sämre betalt än vad A-kassan ger dem.

Nu har vi till viss del själva valt att ha grisar och det ger även en meningsfullhet och enligt vår käre Antonowsky så är meningsfullhet en del av KASAM- Känsla av sammanhang (de andra delarna är hanterbarhet och delaktighet). Och har man KASAM så har man hälsa. Under den värsta griskrisen så var det många som inte hade de tre delarna och då vacklar inte bara hälsan utan hela gården. Dock ser det ut att så sakteliga gå uppåt för grisbönderna igen, ingen är gladare än jag! 🙂

I söndags var vi på en musikal ”Fia med knuff” som framfördes av Rogslösa skola, där Ernst går i förskoleklass. Hela skolan var med, sådant fungerar ju att genomföra när det är en liten skola, men det är ändå ett 60-tal elever som skall kunna sina sånger och repliker. Det var så bra!

Ernst som en röd pjäs i "Fia med knuff", en dålig bild men den enda som inte visar de andra barnen

Att se glädjen hos barnen, stoltheten hos föräldrar och släktingar är obetalbar och bara att se detta gjorde att mina ögon tårades, kan meddela att det var fler ögon än mina som tårades. Sedan kunde jag ju inte låta bli att tänka på om Stina också kommer att kunna stå där och sjunga tillsammans med sina skolkamrater, hon som älskar musik i alla dess former, då kom några tårar för det med. Samtidigt klingade det i huvudet ”LEV I NUET, KARIN, LEV I NUET!!!” Hur jag än försöker så är det så lätt att tankarna glider iväg och vi vet inte hur framtiden ser ut för någon av våra barn. Även om allt i dag verkar ”normalt”. Men det är klart att Stina skall sjunga i både musikaler och kyrkokörer om hon så önskar!

I skrivande stund är jag på väg till Stockholm för styrelsemöte i Sveriges Djurbönder, mitt första styrelsemöte i denna förening. Det skall bli både spännande och en riktig utmaning och något som jag verkligen tror på är på våra svenska, tappra bönder!

Önskar er en härlig dag!

Kram

Karin