Med flåset i nacken…

Har ni någon gång känt att ni springer på fortare och fortare, så fort att man inte hinner se allt runtomkring? Man springer där i terräng som man tror man har koll på, varje sten hoppar man över, vattenpölar zick-zackar man förbi. När solen skiner tar man på sig solglasögon och när regnet kommer drar man på sig sina snygga gummistövlar. Man springer så fort så att man inte ser de nyutslagna blommorna, märker knappt att haren har fått ungar…

Sedan om det handlar om att inte bli omkörd, ifattsprungen,  eller att man bara springer för att man alltid har sprungit eller för att man inte vill se och uppleva ”just nu” det är frågan?

Under vecka 21 var vi på Ågrenska utanför Göteborg. Ågrenska ordnar bl.a. familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Den veckan var en riktigt omvälvande vecka. Fantastiskt välordnat, frukost, lunch, middag, kvällsmat och diverse mellanmål serverades, vi hade bra föreläsningar om SMS, fick möjlighet att träffa alla dessa underbara familjer som vet precis vad vi går igenom. De har själva varit i vår sits och är det fortfarande, enda skillnaden är att deras barn är äldre och har andra saker att kämpa för och emot. Vi startade en förening som skall verka för ökad kunskap, vara ett stöd för nydiagnostiserade och för att stötta varandra i vår unika situation. Detta känns fantastiskt bra! Men det var också tungt att höra andras familjers sorg, om att bli motarbetad, bli bemött med okunskap, om att hela tiden vara så på för att deras barn med SMS skulle ha det så bra som det bara gick.

Vi hade fyra personer med oss som på ett eller annat sätt arbetar med Stina, två från barnhabiliteringen i Motala och två från vår förskola Våga Gård. Ni anar inte hur bra det känns att det finns så många omkring Stina som verkligen vill att hon skall få de bästa förutsättningarna. Flera av de andra familjerna hade inte någon annan med sig. Tack Christina, Susanna, Susanne och Tina för att ni och era kollegor är med oss på denna resan, resan att vara ett barn och att ha ett barn med Smith-Magenis syndrom!

På Ågrenska

Vad har nu detta med att springa och springa så att man inte ser det som sker just nu. Jo, i mitt fall är det nog så att jag hela tiden vill vara ett steg framför, jag tror att jag vet hur det är och jag tror att jag kan stoppa det som sker. Men veckan på Ågrenska gav mig inte bara vänner för livet och ökad kunskap om Smith-Magenis syndrom, det gav mig en tankeställare. -”Karin, vad är det värsta som kan hända om du inte hinner med allt? och vad är viktigast?” Hinner jag inte med allt som jag tror förväntas av mig så ”shoot me!” , familjen och vår hälsa måste gå före allt annat (kan tyckas självklart men…). Detta kommer inte att ändras bara så där, det inser jag. Jag kommer att få jobba på det och det är precis vad jag tänker göra!

Sedan kan det faktisk vara så att det är jobbigt att vara i nuet och det är därför jag springer…

Innan jag fick Stina gick jag på en mindfulnessföreläsning, funderar allvarligt på att ta fokusera på det. Livet är nu, nu, nu! Det är ju synd att missa allt bara för att skygglapparna är på eller för att det är tungt just nu.

Avslutar med en bild på mina prinsar och min prinsessa, kortet är taget en tidig morgon precis utanför vårt rum där vi bodde på Ågrenska (och nej, det är inte produktplacering 🙂 )

onsdagsmorgon...

Kram på er, önskar er alla en riktigt god natts sömn!

Karin

 

 

Du milde vilket folkliv!

Igår lånade jag hem lite kläder från Mrs. Manfreds i Vadstena, det är en av fördelarna med att bo i en liten stad, man känner varandra och då fungerar ”hemlån”. Sedan kan man prova hemma i lugn och ro för att se hur kläderna verkligen är och vad man kan ha till… Ett par jeans fick idag åka med tillbaka till affären men lite annat fick stanna hemma.

Väl inne i Vadstena var det fullt pådrag av aktiviteter, modevisning, köruppvisning av en jättekör (500 personer, sas det…), fri rundtur med sightseeingtåget. När vi satt där på det lilla tåget som tog oss runt Vadstena och fick höra det som man egentligen vet men inte tänker på, så inser man igen att Vadstena har en fantastisk historia. Inte bara Heliga Birgitta och nunnor som Vadstena ofta förknippas med, Vadstena är dock en riktig sommarstad! Idag visade sig Vadstena verkligen från sin bästa sida, vackert väder, myller av folk och långöppna affärer.

"Hunkladbollar" är grejen!
Rundturståg
...och så lekparken

Vi fikade på Gamla Kondis, åkte som sagt tåg och avslutade allt i lekparken. På vägen hem säger barnen, -”mamma, det här var den bästa dagen på länge!” Det värmer ett modershjärta, att så enkla saker som vi gjorde ändå blev så roligt.

Väl hemma så blev det en ”simpel” lunch ute vid studsmattan, då hade pappa Martin också slutat jobba. Han inseminerar suggor och gyltor som kommer att grisa i september (om tre månader, tre veckor och tre dagar).

Som sagt...

Nu laddar vi för kalas hos ”Hättorparna”, familjen Christensen.

 

Ha det gott!

Kram

Karin

Laddar…

I morse när jag läste veckans Land (bondkärring som jag är…) så läste jag även horoskopet, en intensiv vecka väntar. Jag vet! 🙂

Veckans horoskop

Som sagt nästa vecka är den efterlängtade familjeveckan på Ågrenska! En vecka med glädje, sorg, information, oro, tillit, skratt, vänskap, nervositet, ja hela spektrumet av känslor kommer säkerligen att visa sig. Att leva med ett barn som har någon typ av diagnos är så klart kantat med en mängd extra orosmoment även om orosmoment finns där för alla våra barn, såklart! Jag ser dock styrkan i att träffa nio andra familjer, som vet hur det är att leva med ett barn med Smith-Magenis syndrom och att få träffa de främsta i Sverige som vet vad syndromet innebär, som något fantastiskt bra. Idag finns det inte heller någon patientförening som har möjlighet att informera nydiagnostiserade familjer. Tack och lov så hittade jag Cilla och hennes blogg om hennes son Z som har Smith-Magenis syndrom. Hennes information där just då på bloggen den 28 december 2011 var ovärderlig! Tack Cilla för att du inte bara delade med dig via din blogg, utan att du även lämnade ditt telefonnummer och din mailadress så att jag fick höra av mig till dig!

Ju längre tiden går desto mer information söker man, kvalificerad information om detaljer. Stina till exempel har 76 miljoner baspar kvar av 79 miljoner som finns på kromosom 17, tänk att de ”futtiga” 3 miljoner basparen kan ställa till det så? Samtidigt så funderar jag på hur många som har en perfekt uppsättning av alla baspar?

Smith-Magenis syndrom är väldigt ovanligt, 15 barn i Sverige har diagnosen och 600 i världen. Den upptäcktes så sent som 1986, hur som helst en patientförening är nog något att satsa på även för oss som redan har en familjemedlem med diagnosen.

Vad mitt horoskop än säger 🙂 så kommer jag inte att ha några ”solglasögon” på mig, tänker insupa varje information och kunskap som en öken suger åt sig vatten. Men intensivt blir det, föreläsningar mellan 8.30 – 16.30 och barnen får ha roligt tillsammans med andra syskon.

Gött!

En skön fredagskväll med mycket mys önskar jag er!

Karin

 

 

Tretton år som började på Grodan…

Idag för 13 år sedan vaknade jag inte upp och trodde att mannen jag träffade igår kommer jag att flytta till, gifta mig med, få tre barn tillsammans med men så blev det!

Allt började en söndagsmorgon i mars 1999, jag pluggade och jobbade extra på Vanilj Hotel i Göteborg. Jag hade kvällen innan varit ute på krogen och sa till min chef där på söndagsmorgonen -”Jag är så trött på allt ytligt, allt handlar om vilka VIP-kort du har i plånboken, vilken reklambyrå du jobbar på, vart din våning ligger någonstans! Det finns inte en enda äkta person (som jag träffade…) som säger det HÄR gör jag och det är jag stolt över!” Då säger Ann, -”Karin, jag vet en, Martin Ceder heter han och är en grisabonde i Östergötland!” Varpå jag svarar -”SÅ äkta behöver jag inte ha det!”

Ann, pratade sedan vidare med Martin (hennes syster Lisbeth bor i granngården) och berättade om mig. Han var väl måttligt intresserad då han nyligen separerat från sitt ex. Jag kunde inte släppa nyfikenheten dock, Ann pratade varenda dag om denne fantastiske man! Ann kom tillbaka till Göteborg och berättade att hon träffat Martin och vad hon sagt om mig, hrmmm, jag skickade ett kort till Martin där jag skrev ”Tro inte allt de säger…”

Det ena ledde till det andra och Martin sökte upp mitt nummer och när vi till slut fick tag på varandra så pratade vi i timmar, han berättade om sina grisar som om det var det mest naturliga i världen. Dessa telefonsamtal fortsatte under ett par veckor tills en dag vi sa, ”skall vi inte försöka att ses?”. Vi båda ville ses på neutral mark (fast det var outtalat) och jag skulle till Stockholm på min kusin Thereses bröllop, då sa Martin att han skulle till sin systers precis den helgen (hon bodde och bor fortfarande där). Bröllopet var på lördagen och vi bestämde att vi skulle ses på torsdagen den 13 maj, Martin bokade bord på Grodan.

Torsdagen kom och vi lyckades hitta varandra där på centralstationen trots att vi egentligen inte visste hur den andre såg ut, otroligt med tanke på dagens Facebook och allt det är ju trots allt bara 13 år sedan. Vi hade en fantastiskt rolig kväll, vi träffades igen på fredagen och hade minst lika roligt då.

Här sitter jag nu tretton år senare och tänker vilken tur att det blev som det blev. Att det blev så äkta som en grisbonde på vackra östgötaslätten långt från Göteborgs krogliv. Jag ljuger om jag säger att det har varit en dans på rosor, jag har saknat en del men vunnit desto mer och ångrar inte en sekund att jag vågade tro på oss och vår relation!

Tack Martin för 13 år i med och motvind, ser fram emot kommande år tillsammans med dig och våra ungar, älskar dig!

Jag och Martin på Johanna och Ulriks bröllop 1999

En härlig vecka önskar jag er!

Kram

Karin

Barndomsminnen och hyttsill…

Igår blev jag påmind om en period från min barndom. Minnet kom som en varm, trygg vind, även idag minner jag kvar den känslan…

Efter att mina föräldrar valt att flytta från Sävedalen utanför Göteborg så hamnade vi i Björneke, utanför Hovmantorp. Då var jag fyra år och min bror Peter tre år. Vi bodde i ett av fyra små hus mitt ute i skogen, det fanns några hus till upp i backen och nere i ”byn” men det var skog överallt. Våra närmsta grannar var Airi och Veijo, Airi var hemmafru och Veijo jobbade i skogen, han kunde snida de vackraste träskålar av ”kvistträd”. De hade två barn Tuomo och Juoni, som båda arbetade i glashyttan på Bergdala glasbruk (det glasbruket är mest kända för sina skålar med blå kant ”filbunkeskålen” och så klart namnglas (ex. Karin skrivet i glas)). Airi, veijo och Jouni lever tyvärr inte längre men det gör Tuomo.

Jag och Peter hos våra grannar Airi och Veijo.

Tuomo Nieminen som han heter, är idag en fantastikt duktig glasmästare och gör glaskonstnärernas verk möjliga, för tillfället vet jag att han håller på att färdigställa glasskon till vinnarna i ”Let´s dance”. Jag tror att det är Kjell Engman som designat den men Tuomo är den som tillverkar den.

Varför kom då dessa minnen över mig igår? Jo, jag var en av reseledarna med Motala kommunanställdas personalklubb och vi anordnade en glasbruksresa till Målerås och Kosta. Skogen, vägarna, de vänliga människorna och dialekten minner mig om tiden i Björneke.  Tyvärr hade jag inte möjlighet att träffa Tuomo, däremot såg jag hans verk.

Efter all shopping, det blev en del, så hade vi bokat hyttsill. Hyttsill är en gammal tradition från 1700-talet. Att glashyttorna hamnade i Småland var inte så konstigt, där fanns mycket skog och det gick åt en del för att göra glasmassa. Till detta användes främst fur och björk, ek däremot var inget bra att elda med så ek forslade man ner till Karlskrona där de byggde båtar av den och för eken fick de salt sill. Efter arbetsdagens slut lades sillen i tidningspapper ovanpå ugnarna som glasarbetarna, tillsammans med eventuella luffare som var på besök, sedan åt till kvällsmat. Idag är detta en turistattraktion och sillen äts numera även med stekt fläsk, isterband och bakad potatis, gärna med en öl och nubbe till. Att avslutas givetvis med småländsk ostkaka.

Maten lagas i ugnarna som vi sedan får plocka till faten
Maten på fatet, sillen tigll vänster...

Sedan underhållning med anekdoter och sånger, allt från Nils Ferlin till Beatles.

Servitörerna och kocken står även för underhållningen

Efter maten fick vi se glasblåsning och vi fick även testa själva.

Detta blev till slut ett fat...

Eftersom jag är en person som gärna pratar med andra så var jag ju tvungen att berätta att jag faktiskt under en kort period (tre år) i mitt liv bott i Björneke, att Björneke alltid betytt mycket för mig och att mitt första sommarjobb 1986, under en vecka, var som servitris på Hyttsillen på Bergdala glasbruk, då bodde jag hos Rut och Hasse ett annat grannpar till oss i Björneke. Det visade sig att glasblåsaren även kände till dem och andra som bodde i Björneke, världen är inte å stor. Hasse finns inte heller bland oss idag men han finns liksom Airi, Veijo, Jouni i mitt barndomshjärta.

Tack ni kända och okända som igår och idag gav mig glädjen att svepas bort en sådär 35 år…

Nu skall jag fixa till lite söndagsmiddag, fläskstek från gården, ha det gott!

Kram

Karin

Fotriktiga sandaler, Cedergris och tacksamhet för halsfluss

Idag har jag haft Hälsoombudsträff för mina Hälsoombud på Motala kommun, en samling härliga människor som vill arbeta hälsofrämjande på sina arbetsplatser. Till det här tillfället hade jag bjudit in två föreläsare, Gunnel Ryner och Malin Boström. De pratade om styrkebaserad utveckling, att leta framgång snarare än att ”finna fem fel”. Att bygga på det som är positivt, både hos oss själva, i våra relationer, i våra proffessioner, ja överallt är så mycket mer motiverande och en säker framgångsfaktor. Det kan tyckas självklart men hade det varit det så hade inte föreläsare som Malin och Gunnel behövts…

Mellan de båda föreläsningarna pratade jag med dem och Malin sa en sak som hon hade fått till sig då hon kämpade med jobbiga saker ”tänk, det finns alltid någon som vill ha just ditt liv” . Så är det ju, hur jäv…t det ibland känns så finns det kanske någon som önskar att den åtminstone hade det jobbiga som just du har istället för det som den personen har. Visst, visst, det finns alltid de som har det värre men just meningen ”tänk, det finns alltid någon som vill ha just ditt liv” gör att i alla fall jag kan uppskatta (konstigt ordval i det här sammanhanget) halsfluss, jobbiga nätter, stressig VAB m.m.m. När jag ser det så här i skrift ser det lite präktigt ut men jag kommer ändå att ta med mig den meningen inatt…

I söndags åkte vi till Omberg Tursithotell, ett toppenställe vid Ombergs fot, nära Ellen Key´s Strand. De har nämligen en förrätt med vårt kött ”Cedergrisen” på menyn och det var vi ju bara tvugna att smaka. Så här ser det ut och var minst lika gott i verkligheten.

Mums!

Stina och jag var på ortopedtekniska i Motala tidigare i veckan, det är fantastiskt att inlägg och bra skor provas ut men samtidigt så är det på ren svenska ”skitjobbigt”. Ilandsproblem, ja, verkligen! Men just de här tillfällena när det avvikande skall ”åtgärdas” är som ett slag rätt i magen. Samtidigt så är jag så tacksam att det görs för det är självklart att Stina skall ha det absolut bästa för henne. Samtidigt brottas jag, med det faktum att jag, som älskar att hitta fina saker till henne (och till hennes bröder), ”måste” välja just de skorna, utan någon som helst känsla för dem, mer än att de är fotriktiga. Ursäkta att jag skriver så här, jag vet att det låter hur illa som helst, jag borde vara tacksam och tro mig – det är jag!

Men faktum kvarstår, de är inte små och söta, de är fotriktiga och dessutom med öppen tå… Sandalerna kommer att användas, slitas ut, det lovar jag för hjälper de Stina så är det klart hon skall slita ut dem till de inte går att använda längre!

”Tänk, de finns de som önskade att de hade fotriktiga sandaler med öppen tå att välja på…”

Kram och god kväll!

Karin

Dagar hos oss…

Långhelgen går mot sitt slut, jag har inte bloggat på ett tag (igen…) men jag behövde nog smälta en del av intrycken efter Karolinska och var tom i huvudet 🙂 . Vet inte om jag är mindre tom nu men här kommer lite från dagarna sedan sist…
Mina godingar!
Sköna vår, välkommen!
Bland vitsipporna
...mer vitsippeungar

Ernst och Folke var och fick barnens bibel i kyrkan i söndags, Ernst skulle fått sin förra året men vi hade då inte möjlighet att delta. En fin tradition är detta, jag minns själv den” barnens bibel” jag fick som 6-åring.

Folke och Dalsprästen Merseburg

igår kom studsmattan fram ut vinterförvaringen, lyckan var stor!

Äntligen är studsmattan framme!

Idag fick vi några nya gyltor (förstagånggrisare) till oss, barnen var med och lastade av. Efter det passade vi på att gå över till grannen vars kor idag fått komma ut. Våren är verkligen här och sommaren är i antågande, underbart!

Avlastning av gyltor
Kossera, kossera, kossera!
En "nyutsprungen" ko!

Under tiden jag bloggat har Humorgalan rullat i bakgrunden, alla vuxna borde bli världsföräldrar, 100 kr i månaden är 25 kr i veckan, 3,60 om dagen – det kan nästan varje vuxen människa avvara. Jag vet att det kan vara svårt för vissa men alla kan göra något om än så lite, begreppet För varenda unge rymmer mycket mer än pengar!

Är du inte världsförälder än så ring in och bli världsförälder du med 099-90 990! VI behövs varenda en av OSS!

Kram

Karin, mamma till tre och världsförälder för UNICEF