Laddar…

I morse när jag läste veckans Land (bondkärring som jag är…) så läste jag även horoskopet, en intensiv vecka väntar. Jag vet! 🙂

Veckans horoskop

Som sagt nästa vecka är den efterlängtade familjeveckan på Ågrenska! En vecka med glädje, sorg, information, oro, tillit, skratt, vänskap, nervositet, ja hela spektrumet av känslor kommer säkerligen att visa sig. Att leva med ett barn som har någon typ av diagnos är så klart kantat med en mängd extra orosmoment även om orosmoment finns där för alla våra barn, såklart! Jag ser dock styrkan i att träffa nio andra familjer, som vet hur det är att leva med ett barn med Smith-Magenis syndrom och att få träffa de främsta i Sverige som vet vad syndromet innebär, som något fantastiskt bra. Idag finns det inte heller någon patientförening som har möjlighet att informera nydiagnostiserade familjer. Tack och lov så hittade jag Cilla och hennes blogg om hennes son Z som har Smith-Magenis syndrom. Hennes information där just då på bloggen den 28 december 2011 var ovärderlig! Tack Cilla för att du inte bara delade med dig via din blogg, utan att du även lämnade ditt telefonnummer och din mailadress så att jag fick höra av mig till dig!

Ju längre tiden går desto mer information söker man, kvalificerad information om detaljer. Stina till exempel har 76 miljoner baspar kvar av 79 miljoner som finns på kromosom 17, tänk att de ”futtiga” 3 miljoner basparen kan ställa till det så? Samtidigt så funderar jag på hur många som har en perfekt uppsättning av alla baspar?

Smith-Magenis syndrom är väldigt ovanligt, 15 barn i Sverige har diagnosen och 600 i världen. Den upptäcktes så sent som 1986, hur som helst en patientförening är nog något att satsa på även för oss som redan har en familjemedlem med diagnosen.

Vad mitt horoskop än säger 🙂 så kommer jag inte att ha några ”solglasögon” på mig, tänker insupa varje information och kunskap som en öken suger åt sig vatten. Men intensivt blir det, föreläsningar mellan 8.30 – 16.30 och barnen får ha roligt tillsammans med andra syskon.

Gött!

En skön fredagskväll med mycket mys önskar jag er!

Karin

 

 

Publicerat av

En bondkärrings liv och betraktelser

Jag är utbildad Hälsovetare arbetar som personalstrateg, mamma till tre barn, Ernst, Folke och Stina - Stina har Smith-Magenis syndrom. Jag är gift med Martin, en f.d grisbonde på Östgötaslätten. Här skriver jag om livet som mamma, om Stinas diagnos och allt vad det innebär samt om livet på landet.

2 reaktioner till “Laddar…”

  1. Ja nästa vecka kommer att bli intensiv och mycket spännande. Vattenfast makeup bör nog få en hedersplats i väskan 😉 och hoppas verkligen det är fri tillgång på kaffe…dygnet runt. Hoppas experterna är utsövda och pålästa då de lär få många många frågor….
    Vi syns om ett par dagar!!!
    Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s