"Jag har en plan!"

Dagen började med en bajsblöja som inte längre satt kvar på dottern, fortsatte med ett samtal från en rent av elak tant på försäkringskassan – som gjorde att dagen blev ett enda ältande men så får jag möjligheten att avsluta dagen med ett föredrag av Olof Röhlander, ”Det blir alltid som man tänkt sig”. My good, det var så bra! Har ni möjlighet att lyssna till honom så gör det! Köpte hans böcker som jag planerar att läsa tillsammans med Martin (min man).

Här skulle jag kunna rada upp en massa bra citat men det skulle bara bli lösryckt ur sitt sammanhang men kan konstatera att han är huvudet på spiken hela tiden. Han talar mycket om att ha en plan har du inte det så hamnar du lätt i någon annans plan och att det är bättre att ha en plan än ingen plan alls. Han pratar om att våga kasta sig ut och bryta mönster och att skaka av sig sådant som är negativt. Kan vara lättare sagt än gjort men han vände mina tråkiga tankar och irritation över försäkringskassetanten som var mer otrevlig mot mig än ett gammalt troll, jag fick dessutom kraft att bemöta det genom att skratta åt det trista i hennes bemötande. Inte nog med det, jag har massor av planer i mitt huvud men som jag inte riktigt törs sätta i verket. Kan säga att jag nu är ett steg närmre…

Prenumererar ni inte på hans nyhetsbrev så kan jag verkligen rekommendera er att göra det, klicka här så kommer ni dit, till höger på den sidan kan ni klicka i er mailadress så kommer hans peptalk till er varje måndag 🙂

Hans avslutningsord var, ”Tänk på att framrutan är större än backspegeln och att sidospeglarna bara är alla andra, dem behöver vi inte snegla på, håll kurs framåt i stället!”

Olof Röhlander

Nu skall jag gå och lägga mig och fundera vidare på ”min” plan…

kram och god natt!

Karin

 

Annonser

”Jag har en plan!”

Dagen började med en bajsblöja som inte längre satt kvar på dottern, fortsatte med ett samtal från en rent av elak tant på försäkringskassan – som gjorde att dagen blev ett enda ältande men så får jag möjligheten att avsluta dagen med ett föredrag av Olof Röhlander, ”Det blir alltid som man tänkt sig”. My good, det var så bra! Har ni möjlighet att lyssna till honom så gör det! Köpte hans böcker som jag planerar att läsa tillsammans med Martin (min man).

Här skulle jag kunna rada upp en massa bra citat men det skulle bara bli lösryckt ur sitt sammanhang men kan konstatera att han är huvudet på spiken hela tiden. Han talar mycket om att ha en plan har du inte det så hamnar du lätt i någon annans plan och att det är bättre att ha en plan än ingen plan alls. Han pratar om att våga kasta sig ut och bryta mönster och att skaka av sig sådant som är negativt. Kan vara lättare sagt än gjort men han vände mina tråkiga tankar och irritation över försäkringskassetanten som var mer otrevlig mot mig än ett gammalt troll, jag fick dessutom kraft att bemöta det genom att skratta åt det trista i hennes bemötande. Inte nog med det, jag har massor av planer i mitt huvud men som jag inte riktigt törs sätta i verket. Kan säga att jag nu är ett steg närmre…

Prenumererar ni inte på hans nyhetsbrev så kan jag verkligen rekommendera er att göra det, klicka här så kommer ni dit, till höger på den sidan kan ni klicka i er mailadress så kommer hans peptalk till er varje måndag 🙂

Hans avslutningsord var, ”Tänk på att framrutan är större än backspegeln och att sidospeglarna bara är alla andra, dem behöver vi inte snegla på, håll kurs framåt i stället!”

Olof Röhlander

Nu skall jag gå och lägga mig och fundera vidare på ”min” plan…

kram och god natt!

Karin

 

Äntligen kom vardagen!

När vi fick Stinas diagnos i december förra året så var det som om marken öppnades och jag föll, föll, föll, ner, ner, ner. Allt blev svart och tungt. Samtidigt som jag var ledsen så var jag glad att vi fått en diagnos. Självklart hade jag helst velat att de skulle säga att hon ”bara” var lite sen men det alternativet fanns ju inte så det var bara att gilla läget.

Jag läste och letade information så fort jag kom åt, naturligtvis så sög jag in allt det som var jobbigt och tungt och såg bara kaos framför mig. Jag vet att jag någonstans i det här bad om att låt det bli vardag! Låt mig slippa fundera på allt som kan komma, slippa fundera över om saker som sker nu hör till diagnosen eller inte. Det var som att Stina blev SMS personifierad. Till viss del var det ju så men att hon blev mer SMS än Stina, goaste Dolandej (hennes smeknamn). Här skulle jag vilja skriva att jag inte behandlade henne på något annat sätt än tidigare men då skulle jag ljuga. Plötsligt blev hon för mig skörare och jag blev försiktigare med henne. Jag blev rädd att det skulle hända henne något, började titta på hur andra tittade på henne och försökte fundera ut vad andra tänkte.

Jag har haft en period och kan till viss del ha det fortfarande, men bara ibland, där det varit jobbigt att träffa andra, till Stina, jämnåriga barn. Jag jämförde henne hela tiden, hur sjukt som helst! Vi har olika vänner med barn som har olika diagnoser, både svåra sådana och av den enklare sorten. Aldrig någonsin hade och har jag jämfört Ernst och Folke med de barnen! Varför i hela friden skall jag då jämföra Stina med andra? Hon utvecklas i sin takt, men det är nog så med mycket. Har man inte att tänka på så skaffar man sig 🙂 Vi har mat på bordet, tak över huvudet, vi har vänner och släkt som bryr sig om oss, inga krig att föra (möjligtvis ”svenskt köttkrig” 😉 ), vi har sjukvård och möjligheter att få hjälp, vi har fredagsmys och kramkalas. Vi är lyckligt lottade, no doubt about it!

Åter till min önskan om att allt skulle bli vardag. När jag häromdagen igen läste  Nyhetsbrevet från Ågrenska, där vi var under v.21 för att lära oss mer om Smith-Magenis syndrom samt att träffa andra familjer i liknande och i samma situation som oss. Nyhetsbrevet sammanfattar hela den veckan med föreläsare och frågor, en intervju med en av familjerna gjordes. Det hade gått ett tag sedan jag läste det och när jag nu läste det igen så grät och skrattade jag om vartannat. Nickade instämmande då jag kände igen mig och oss i allt som har med SMS att göra.

Just där, just då slog det som en blixt ner i mig, ja, så här är det. Just det! Det blev något av en aha-upplevelse och det som stod där, som man skulle kunna relatera till både som problem och jobbigheter var inte längre något som jag hade reflekterat över som problem eller bekymmer därför att det ingår i diagnosen. En varm känsla spred sig i hela min kropp, det jag önskade där i början på året var här. Vardagen med Smith-Magenis syndrom är här, jag funderar inte hela tiden, jag agerar utifrån det som sker här, just nu, jobbigheter eller inte.  Tack och Välkommen vardagen!

Vägen kommer inte alltid att vara varken självklar eller rak, det kommer både att svänga och vi kommer att snubbla på stenar och falla i gropar men jag vet i mitt hjärta att vägen blir bättre och det kanske till och med är asfalterat där längre fram 🙂

Foto: Matton Images vetenskaphalsa.se

 

Ha en skön fredag, det tänker jag ha!

kram

Karin

det är de små sakerna…

Nu har det gått en tid sedan jag skrev, igen 🙂 Mycket vatten har flutit under broarna sedan sist, jag har varit sjukskriven och är det till viss del fortfarande. Renoveringen av barnens tre rum är äntligen klara, Stina har fått sin lilla dörr in till vårt sovrum och hon har börjat få melatonin innan vi lägger henne. Melatoninet gör att hon lättare somnar om på natten och varje stund som vi får fortsätta ligga kvar i sängen är som en lyckovinst. Jag vågar inte tro att det kommer att fortsätta så jag gläds oerhört åt de nätter där det faktiskt är bra.

Just det att glädjas åt saker som för andra är helt naturligt är fantastiskt! Häromveckan fick vi svar på en undersökning där man undersökt hur hennes nervbanor i ben och armar fungerar och vi fick svaret att de är helt normala! Fantastiskt! Och just då när jag utbrast just fantastiskt så tittade jag på mina pojkar, Ernst och Folke och kom att tänka på att deras nervbanor också är helt normala. Har aldrig ens reflekterat över det utan snarare tagit det för självklart. Kände sådan tacksamhet för att jag aldrig behövt oroa mig över deras nervbanor. Så är det med mycket, Stinas diagnos har fått mig att uppskatta så mycket mer i livet, jag har så mycket att vara tacksam för! Låter klämkäckt men jag menar det verkligen.

Tjejen med de fina nervbanorna...

Martin Schibbye och Johan Persson sa något likande under presskonferensen då de återvänt till Sverige. Vet ej vem av dem som sa det men någon av dem sa -”jag har inte gått i en trappa på 14 månader, det är en fantastisk känsla att få göra det”, de menade på att det var de små sakerna, det vardagliga som man aldrig riktigt uppskattade förrän det inte längre är självklart. Hörde även om en man som fått amputera benet och då han upptäckte att underbenet var borta (hade legat nedsövd under en längre tid) så funderade han över, att han som tyckte det var skönt att gnugga fötterna mot varandra inte längre kunde göra det. Jag tycker nog att jag alltid varit tacksam över livet men kanske inte alltid funderat på varför. Jag tror ju inte att Stina fått SMS för att jag/vi skall vara tacksamma över att Ernst och Folke inte har fått något sådant men tack vare henne uppskattar jag allt som faktiskt fungerar och är bra på både henne och hos pojkarna. Konstigt men sant!

Sedan går jag ju inte omkring och är så tacksam hela dagarna, tycker att jag är en väldigt arg mamma titt som tätt och känner mig rätt kass. En rejäl skopa tålamod vore uppskattat, undra om man kan få det i julklapp?

God afton!

Kram

Karin