Äntligen kom vardagen!

När vi fick Stinas diagnos i december förra året så var det som om marken öppnades och jag föll, föll, föll, ner, ner, ner. Allt blev svart och tungt. Samtidigt som jag var ledsen så var jag glad att vi fått en diagnos. Självklart hade jag helst velat att de skulle säga att hon ”bara” var lite sen men det alternativet fanns ju inte så det var bara att gilla läget.

Jag läste och letade information så fort jag kom åt, naturligtvis så sög jag in allt det som var jobbigt och tungt och såg bara kaos framför mig. Jag vet att jag någonstans i det här bad om att låt det bli vardag! Låt mig slippa fundera på allt som kan komma, slippa fundera över om saker som sker nu hör till diagnosen eller inte. Det var som att Stina blev SMS personifierad. Till viss del var det ju så men att hon blev mer SMS än Stina, goaste Dolandej (hennes smeknamn). Här skulle jag vilja skriva att jag inte behandlade henne på något annat sätt än tidigare men då skulle jag ljuga. Plötsligt blev hon för mig skörare och jag blev försiktigare med henne. Jag blev rädd att det skulle hända henne något, började titta på hur andra tittade på henne och försökte fundera ut vad andra tänkte.

Jag har haft en period och kan till viss del ha det fortfarande, men bara ibland, där det varit jobbigt att träffa andra, till Stina, jämnåriga barn. Jag jämförde henne hela tiden, hur sjukt som helst! Vi har olika vänner med barn som har olika diagnoser, både svåra sådana och av den enklare sorten. Aldrig någonsin hade och har jag jämfört Ernst och Folke med de barnen! Varför i hela friden skall jag då jämföra Stina med andra? Hon utvecklas i sin takt, men det är nog så med mycket. Har man inte att tänka på så skaffar man sig 🙂 Vi har mat på bordet, tak över huvudet, vi har vänner och släkt som bryr sig om oss, inga krig att föra (möjligtvis ”svenskt köttkrig” 😉 ), vi har sjukvård och möjligheter att få hjälp, vi har fredagsmys och kramkalas. Vi är lyckligt lottade, no doubt about it!

Åter till min önskan om att allt skulle bli vardag. När jag häromdagen igen läste  Nyhetsbrevet från Ågrenska, där vi var under v.21 för att lära oss mer om Smith-Magenis syndrom samt att träffa andra familjer i liknande och i samma situation som oss. Nyhetsbrevet sammanfattar hela den veckan med föreläsare och frågor, en intervju med en av familjerna gjordes. Det hade gått ett tag sedan jag läste det och när jag nu läste det igen så grät och skrattade jag om vartannat. Nickade instämmande då jag kände igen mig och oss i allt som har med SMS att göra.

Just där, just då slog det som en blixt ner i mig, ja, så här är det. Just det! Det blev något av en aha-upplevelse och det som stod där, som man skulle kunna relatera till både som problem och jobbigheter var inte längre något som jag hade reflekterat över som problem eller bekymmer därför att det ingår i diagnosen. En varm känsla spred sig i hela min kropp, det jag önskade där i början på året var här. Vardagen med Smith-Magenis syndrom är här, jag funderar inte hela tiden, jag agerar utifrån det som sker här, just nu, jobbigheter eller inte.  Tack och Välkommen vardagen!

Vägen kommer inte alltid att vara varken självklar eller rak, det kommer både att svänga och vi kommer att snubbla på stenar och falla i gropar men jag vet i mitt hjärta att vägen blir bättre och det kanske till och med är asfalterat där längre fram 🙂

Foto: Matton Images vetenskaphalsa.se

 

Ha en skön fredag, det tänker jag ha!

kram

Karin

Publicerat av

En bondkärrings liv och betraktelser

Jag är utbildad Hälsovetare arbetar som personalstrateg, mamma till tre barn, Ernst, Folke och Stina - Stina har Smith-Magenis syndrom. Jag är gift med Martin, en f.d grisbonde på Östgötaslätten. Här skriver jag om livet som mamma, om Stinas diagnos och allt vad det innebär samt om livet på landet.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s