I väntan på en dubbellicensierad räddare

Ledig dag, tack och lov! Stina vaknade kl. 01:58 i natt och tyckte att hon sovit klart. Det tyckte varken jag eller Stinas pappa, dessutom har Folke maginfluensa vilket gjorde att två föräldrar behövdes. Säger bara, tack för att vi är två!

Martin tog första timman med Stina och jag tog den med Folke. Sedan bytte vi, Martin skulle ju trots allt upp och jobba tidigt. Folke sov men inte Stina, satte till slut på Pippi Långstrump då kunde jag ju åtminstone blunda lite…

Detta var första natten sedan i augusti som hon är helt utan (kemisk) melatonin och det märktes kan jag lova. Fasar för kommande natt! Stina får extra melatonin därför att personer med Smith-Magenis syndrom har en förskjuten melatoninkurva. Melatonin är förenklat ett hormon som gör oss trötta och sömniga. Lägg dessutom till att humöret blir ”kajko” när man inte får sova. Att självskadebeteendet blir värre och att hela dagen blir knas.

Varför ger vi henne inte då melatonin? En helt relevant fråga, svaret är:
Därför att melatonin numera inte bara är ett licenspreparat för apoteken utan nu även också för förskrivarna av detta preparat, d.v.s läkarna. Informationen kring detta har varit undermålig vilket resulterade i att Apoteket i Vadstena (där vi brukar hämta ut melatoninet) ringde till dem som levererar till apoteken och undrade vart deras beställning var. Då och där får de svaret att läkaren som skriver ut preparatet inte hade licens på det (nytt sedan någon/några veckor tillbaka). De kunde inte bemöda sig med att höra av sig till det beställande Apoteket och meddela detta? Det hade inte varit för mycket begärt! Hur som helst, Apoteket i Vadstena ringer till Stinas läkare och meddelar att de måste skaffa en licens, vilket de inte hade en aning om.

Läkemedelsverket har numera detta som krav, licens på förskriving av melatonin. Vår läkare får därför ansöka om detta, han och vi väntar nu på svar. Innan dess kan ingen beställning göras. Att det bakom detta pappersarbete finns en liten flicka med familj som är högst berörda av detta verkar vara sekundärt för Läkemedelsverket!

Jag är dock tacksam för att Apoteket i Vadstena tog kontakt då melatoninet aldrig kom till dem och sedan tog kontakt med Barnmottagningen Baltazar som jag förstår jobbar järnet för att få en licens för förskrivning av melatonin. Har själv både googlat och sökt på Läkemedelsverkets hemsida men utan att finna några svar kring denna fråga men får nog ringa dem…

Har läst i media att förskrivningarna av melatonin ökat, kanske är det anledningen till dubbellicensieringen? Har dock väldigt svårt att tro att läkare skriver ut detta preparat för skojs skull, kanske är det så att ”man äntligen hittat något som fungerar”? I samma mening kan det också sägas att i USA går det att köpa melatonin i hälsokostaffären…

20130212-121009.jpg

Tills detta är klart får vi ”zoombies” vagga runt, såvida inte Läkemedelsverket skickar hit melatoninet illa kvickt!

Hälsningar från en vitpepparkornsätande zoombiemamma

Annonser

En torsdag i februari

Sitter på tåget hem från Stockholm, har idag haft styrelsemöte med förmodligen Sveriges trevligaste styrelse ;-), Sveriges Djurbönder. Ett uppdrag som jag tar på största allvar. Inte enkelt på något vis, det har blåst många karga vindar gentemot den föreningen genom åren. Dock skall sägas att ett skepp inte ändrar kurs hur som helst men det känns som att det här skeppet har en kurs mot sydligare breddgrader…
Då jag även träffade valberedningen igår eftermiddag så stannade jag kvar över natten. Jag och VD åt därför middag igår kväll, dovhjortsleg, svenskt så klart 😉 Tänkte mig några skivor men fick in en hel skank på ca 600 gram med lårben och allt. Servitrisen berättade att det tillagats i 7-8 timmar, kan mycket väl förstå det…

20130207-192418.jpg

20130207-192157.jpg
Väldigt gott dock, går nu under namnet Mrs. Flintstone…

Huvudet är fullt av tankar, det är faktiskt väldigt skönt att sitta på tåget och låta tankarna vandra innan jag kommer hem till familjen. Stina sover nog men pojkarna kollar säkerligen på Sveriges roligaste klipp. Appropå det så hade jag säkerligen platsat där efter en händelse från hotellets gym i morse. Skulle öka farten på löparbandet, tappade balansen, snubblade till ordentligt och tappade snäckan i örat och telefonen. Telefonen flög och jag med, just en grann syn, har tack och lov inte bildbevis på det och hoppas att ingen annan har det heller…

Ha det gott,
Kram
Karin