Ord som sårar

Ikväll var en av mina söner ledsen då en skolkamrat hade sagt till honom att Stina var dum i huvudet för att hon är utvecklingsstörd. Det gör så ont i mammahjärtat! Jag vet att det ”bara” är barn men det är inte okey. Och det är inte okey att Stinas bröder skall bli ledsna på grund av att Stina har SMS. Jag blir glad i mammahjärtat då jag hör honom säga,

Ingen får säga så om Stina, jag kommer alltid att skydda henne!

Samtidigt tänker jag att det kan vara ett tungt ok att bära att ständigt finnas där för sin syster. Men jag är glad att han berättar det här för mig så att vi kan prata om det. Han skulle dessutom prata med sin fröken om det hände på skolan.

Ord som kommer till mig när jag tänker på detta är tolerans och öppenhet. Vi har valt att prata och berätta om Stina och hennes diagnos för att det inte skall bli en massa förutfattade meningar och för att vi, såklart, älskar henne precis som hon är! Hon har gett oss ett perspektiv på saker och ting som jag aldrig tidigare varit i närheten av. Hon har gjort det svart-vita till en mängd gråskalor. Ingenting är självklart och ”normalt” med henne men faktum är att det inte är det med hennes bröder, föräldrar eller någon annan heller. Visst man kan förvänta sig saker och ting kring utveckling, personlighet, beteende, ja vad du vill men det blir ändå som det blir. Det är världen omkring som formar oss, vi föds med ett grundmaterial men det är omgivningen och förutsättningarna som gör oss till dem vi är. Det är i alla fall min fasta övertygelse.

Stina utvecklas ständigt, hon går på storbarnsavdelningen (vet inte om man säger så…) och hennes teckenutveckling har ökat, hon vill göra saker själv och hon försöker säga några fler ord än mamma och pappa. Hon har en toppenresurs på förskolan och jag vet att jag har skrivit det många gånger men hon är på en fantastisk förskola! Det engagemanget som finns där är bara bäst, detta gäller så klart för alla barn som går där, inte bara för Stina.

Jag vet att pojken som sa som han sa om Stina inte är en elak pojke, han kanske hade en dålig dag och ville att andra också skulle må dåligt. Oavsett vilket så är det jobbigt att inte kunna vara på plats när sådant här händer, jag vet att de vuxna på skolan finns där när och om det händer på skolan men när det händer på bussen, i lekparken eller någon annanstans då skulle jag vilja vara en hök som ständigt cirkulerar ovanför dem och vid fara kan jag störtdyka ner för att undanröja hotet… Vet att detta inte är möjligt, jag kan bara ge dem redskap att själva klara av det och att våga säga ifrån och berätta för någon vuxen, vad det än gäller.

Jag/vi är välsignad/e med tre fantastiska barn, är glad att de har varandra och hoppas att de kommer fortsätta hålla av varandra på samma sätt som idag!

20131007-215403.jpg
Jag önskar så att utvecklingsstörd inte var ett så laddat ord utan bara en förklaring. Jag önskar att man inte slängde sig med det på ett nedsättande sätt. Stina må ha en utvecklingsstörning men vårt fokus kan inte ligga på den lilla bit som fattas på kromosom 17 utan på alla andra fungerande kromosomer.

Stina är fantastisk, hon är ett underverk, hon är Ernst och Folkes lillasyster, hon är vår dotter, hon är Stina – världens bästa Stina!

Kram
Karin

Annonser

Publicerat av

En bondkärrings liv och betraktelser

Jag är utbildad Hälsovetare arbetar som personalstrateg, mamma till tre barn, Ernst, Folke och Stina - Stina har Smith-Magenis syndrom. Jag är gift med Martin, en f.d grisbonde på Östgötaslätten. Här skriver jag om livet som mamma, om Stinas diagnos och allt vad det innebär samt om livet på landet.

8 reaktioner till “Ord som sårar”

  1. Älskade underbara Karin familjen ceder. Förstår dig, så skönt att du skriver om det som händer. Man hade en önskan om att alla föräldrar tog en stund av sin dyrbara tit och satte sig ner och pratade om vad som hände ” säger man så ,om en annan människa” så här är det, och sen berätta om stina . Jag finns alltid här för er kram ❤

  2. Hej! Läser din blogg ibland. Idag berörde den mig in i benmärgen. Den kommentaren fick jag som liten när jag började ettan. ” Du har ju en syster som är cp”. Den sitter än idag, jag höra den och jag ser personen ibland som sa det och minnet av det är svårt trots att det är 31 år sedan. Fortsätt skriva. mvh Caroline

  3. Jag är uppväxt i en familj med en funktionshindrad syster som INTE har en utvecklingsstörning utan ett rörelsehinder och jag vet inte hur många som sätter likhetstecken mellan rullstol och begåvningsnedsättning. Speciellt vuxna…… barn brukar inte bry sig så hårt om någon är annorlunda utan säger det något kommer det ofta från föräldrarna….

    Värst tyckte jag att det var det på barnkunskapen då vår lärare sa att min syster hade ett annat funktionshinder än hon hade eftersom jag påpekade att alla med ryggmärgsbråck inte hade shunt. Detsamma fick min syster höra tre år senare.
    Eftersom mina barn vuxit upp med männsikor omkring sig med allehande funktionshinder så har vi varit noga med att försöka förklara olika diagnoser. De personer med begåvningsnedsättningar har vi förklarat att det går långsammare när de tänker, nu när de är större förstår de naturligtvis bätte och min 16-åring har snart gjort sin första termin som ungdomsledare för kyrkans ungdomsgrupp för personer med funktionshinder (där deltagarna är 16-45 år)

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s