Två år…

…är det idag sedan vi fick Stinas diagnos. Två år som på många sätt förändrat våra liv, visst hade det varit enklare om alla kromosomer skulle varit perfekta men ack vad den tösen lär oss varje dag!

Under senhösten har vår förening (Smith-Magenis Sverige) fått fyra nya medlemsfamiljer. Två familjer vet jag har fått sina diagnoser under hösten. En av dem skall vi och en annan familj träffa på nyårsdagen. De har ett barn i Stinas ålder. Jag kan bara tänka mig alla funderingar som går genom deras huvuden, om det så bara är en bråkdel av hur vi funderade så kan det fylla en bok… Jag är så glad att de tagit kontakt och jag vet att Cilla, Marcus och Z artikel i Amelia är en bidragande orsak till att de fått diagnosen på sitt barn. Vi har också vid flera tillfällen varit med i olika tidningsartiklar, den senaste i MVT, en del kan tycka att det är att hänga ut sig och sitt barn men för oss handlar det om att göra diagnosen känd för det är måååånga som inte fått rätt diagnos. Med tanke på symptom och beteende är det så viktigt att behandla och lindra på rätt sätt. Enda sättet (idag) att få reda på om personen har Smith-Magenis syndrom (SMS) är att göra en s.k micro-array vilket både är kostsamt och tar tid och vet man inte vad man letar efter så antar jag att det är lättare att sätta en diagnos som liknar SMS, typ autism och andra autismspektrumstörningar. Det underlättar oerhört att veta, det är i alla fall vår uppfattning. Men det är klart att det är tungt att ta del av eventuella problem som är orsakade både av syndromet och av omgivningen som inte har kunskap. Alla har inte samma tur som vi och Stina har haft som har hamnat, i våra ögon, bland människor och personal med rätt inställning. Personer som underlättar Stinas vardag och fritid på bästa sätt.

Även om den här dagen, den 28 december, till viss del är sorglig så är det också en dag att fira. Stinas kära kusin Johanna fyller år denna dag och idag blev hon 4 år och prinsessig ut i fingerspetsarna. Just denna morgon fick vi vara med och sjunga eftersom vi igår träffade mina föräldrar och syskon med familjer just hos min syster Emmeli med familj, för att fira lite jul tillsammans. Johanna och Stina lekte så bra, vi har tidigare fått vara mycket mer på vakt för att Stina haft en förkärlek till att bl.a. dra i Johannas hår men under de 24 timmar vi hade ihop så hände det bara en gång. Fantastiskt! Det skiljer dryga halvåret på dem och även om Stina inte pratar och Johanna inte tecknar så kommunicerar de, och så hör man Johanna kalla Stina för lilla Stina så himla gulligt!

20131228-220459.jpg Här smakar de av födelsedagstårtan.

Den 28 december är såklart inte en sorgens dag p.g.a att vi fick diagnosen då. Vi är fantastiskt tacksamma att vi fick veta så tidigt som vi fick. Ju fler ”28 december-dagar” vi får uppleva desto mindre fokus på det sorgliga i det, tror jag. Till syvende och sist har vi världens goaste tjej. Ikväll när jag skulle lägga henne tecknade hon att hon ville att jag skulle sjunga om änglar och hästar så jag sjunger några ”hitte-på-sånger”, hon håller sin lilla hand min hand och kärleken finner inga gränser. Tanken fyller mig med att hon är min/vår, hon är här på grund av kärlek och hon är kärlek. Underbara lilla Stina mamma älskar dig till månen och tillbaka i oändlighetens evighet! ❤️

20131228-221800.jpg Prinsessan Stina och Prinsen…

Var rädda om varandra,
Kram
Karin

Fix you…

Jag har skrivit om det förut, hur musik kan träffa så rätt och spela på rätt strängar. Tänk att vara en textförfattare som får till en text som kan beröra så många människor där varje ord/mening har olika betydelser för varje enskild person. Sedan så hänger, såklart, mycket på den/de som framför låten. Den här låten som framfördes av Magnus Carlsson och Petra Marklund vid musikhjälpen var just en sådan låt

When you try your best but you don’t succeed
When you get what you want but not what you need
When you feel so tired but you can’t sleep
Stuck in reverse

Så vackert och så känsloladdat!

Lights will guide you home
And ignite your bones
I will try to fix you

Coldplay kan sina saker…
Det finns några människor, några väldigt fina vänner som jag tänker alldeles extra på när jag lyssnar på Fix you, ni vet vilka ni är.
Var rädda om varandra!
Kram
Karin