Familjeträff på Missmyra

I helgen var vi på familjeträff med vår förening Smith-Magenis Syndrom Sverige på Missmyra, en toppenkursgård utanför Årvidaberg.  Det var en träff som jag ömsom längtade något otroligt efter, ömsom fasat inför. Känslan inför var som kramar och käftsmällar om vartannat. För på något sätt får man se en glimt av historien, påminns om vad som varit och i samma stund se en presumtiv framtid…

Jag hade verkligen förberett mig och arbetat med strategier för att hålla mig positiv och vara i nuet och inte oroa mig och tro att framtiden med Stina kommer att se ut på ett visst sätt. För är det något vi egentligen inte vet något om så är det framtiden! Det blir ju som det blir oavsett… 😊

Cilla, hade till vår träff lyckats få de internationella forskarna Chris Oliver och Lucy White från Birmingham University att föreläsa för oss. Även Ann Nordgren, överläkare och klinisk genetiker och Kristina Gustafsson Bonnier, socionom, båda från Center för sällsynta diagnoser, Karolinska Institutet föreläste för oss. Dessutom gästades vi av Maria Bauer, Beteendevetare, specialiserad på mötet med svåra klienter/patienter som har allvarlig aggressionsproblematik. Sedan fick syskonen till någon med Smith-Magenis Syndrom möjlighet att ställa frågor och prata med Ann Nordgren och en förskollärare, väldigt uppskattat av barnen! Lördagen bjöd verkligen på information, aha-upplevelser och goda råd!  

 Sömnkurvor hos en person med Smith-Magenis Syndrom (gul kurva) och hos en utan Smith-Magenis Syndrom (blå kurva).

Något som jag blev glad över att höra var att forskning som bedrivits kring syskonens påverkan av att ha ett syskon med Smith-Magenis Syndrom inte visar på att de far illa. Det är och har varit en stor oro för mig, att Ernst och Folke skulle ”lida” av detta.  

 

Sedan var det ”familjehäng”, prat, delande, helande och uppdatering av året som gått. Barnen lekte och det var svårt att tro att det var ett år sedan de sågs sist.  

  Lycklig Folke!

Jag blev invald i styrelsen och är nu vice ordförande, ser fram emot att arbeta för våra medlemmar och för att öka medvetenheten kring Smith-Magenis Syndrom! 

När vi under söndagen skulle skiljas åt insåg jag att detta, den fjärde träffen vi varit med på, var första gången jag inte åkte hem med en klump i magen och tomma tårkanaler. Denna gång åkte jag hem stärkt, glad och tacksam över att jag/vi har förmånen att känna alla dessa fantastiskt tappra familjer. Tror jag på något sätt har försonats med tanken att det inte blev som jag tänkt mig. Vi har prövningar framöver, inget snack om saken, men vi har varandra, våra familjer, vänner och alla SMS-familjer. Det är jag väldigt tacksam för!  

 Vår Stina! 

Sedan var det mors dag, blev lite sekundärt men grillning med svärföräldrarna och teckningar från barnen blev det trots sena kvällen.

…och legobygge från Folke  

 Legogubbarna är Folke och jag ❤️.

Jag är en lycklig lottad mor! ❤️❤️❤️
 

Annonser

Publicerat av

En bondkärrings liv och betraktelser

Jag är utbildad Hälsovetare arbetar som personalstrateg, mamma till tre barn, Ernst, Folke och Stina - Stina har Smith-Magenis syndrom. Jag är gift med Martin, en f.d grisbonde på Östgötaslätten. Här skriver jag om livet som mamma, om Stinas diagnos och allt vad det innebär samt om livet på landet.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s