Det gör ont, ont, så ont!

Livet med Smith-Magenis Syndrom ser olika ut från dag till dag, Stina är världsgo och utvecklas framåt hela tiden, inte i samma takt som sina jämnåriga men i sin takt och vi är glada för varje framsteg!

Framstegen är också det vi valt att fokusera på för det andra dränerar oss fullständigt. Hon pratar mer, förvisso otydligt för en del men vi och de som hon träffar ofta förstår vad hon säger, detta är vi väldigt glada för då vi inte ens visste om hon skulle får ett talat språk. Hon har kompisar på förskolan, när hon beter sig dumt så tillrättavisas hon av kompisarna och enligt personalen så är barnen inte rädda för henne, detta är också underbart. Det finns så mycket bra att fokusera på kring Stina och i den ”lilla” världen kring henne…

Men… så kommer en händelse som slår undan benen på mig som mamma totalt, när vår lilla värld går in i en större, när Stina blir den udda fågeln, när hon ger fingret och spottar, när hon skriker och sparkar, när den stora världen kommer för nära, då går det inte att kontrollera något längre och Smith-Magenis Syndrom visar sig från sin absolut sämsta sida. Det gör SÅ ont!

Det gör ont med blickarna, viskningarna och ”snörpminerna” då har jag lust att skrika – NEJ, HON ÄR INTE OUPPFOSTRAD! HON KAN INTE RÅ FÖR SITT BETEENDE! HON HAR ETT SYNDROM FÖR HELVETE, FATTA KÄRRINGJÄVEL! Men så klart så skriker jag ingenting för jag kan bete mig, jag vet vad som är ok att säga men jag är inte tyst jag säger -”jag ber om ursäkt, hon har ett syndrom”. Men ilskan knyter sig i magen och tårarna gör sig redo att kasta sig ut för det är ju min Stina, jag vill att de skall tycka att hon är lika underbar som jag tycker att hon är (nästan jämt… 😉 )

Värst är det när det är människor som själva tycker att de är fina, goda, kyrkliga människor som ”muttrar” och blänger. Jag skall dock vara tydlig att det SÅKLART finns människor som fattar utan att veta, som Marianne idag som gav tröstande ord då vi fick lämna ”lokalen” p.g.a att det blev för mycket för Stina, tack! Och vänner som känner oss och som känner Stina som genom en blick, ett leende en nick stöttar och finns där.

Men det gör så förbaskat ont! Det gör så ont att bli varse om att Stina inte är som andra ungar, att Stinas väg kommer att vara annorlunda – inte sämre men annorlunda, jag vet ju detta egentligen men i vår vardagliga lilla värld så anpassar vi oss, i den stora världen ser det annorlunda ut…

Vi har ett fantastiskt stöd runt ikring oss, Stina har en resurs på förskolan en underbar sådan, hon har kompisar och fantastiska pedagoger på Våga Gård. Vadstena kommun har beviljat avlösarservice 24 timmar i veckan och har hittat två pärlor som hjälper oss med det. Vi har fina vänner som finns för oss. Vi har ett bra liv och bygger på vårt drömhus. Vi lever i ett land där det är möjligt att få medicinsk och fysisk hjälp, det är fantastiskt. Tro mig jag klagar inte, jag är inget offer, jag är oändligt tacksam för så mycket!

Men jag önskade att man inte dömde hunden efter håren, jag vet att det beror på okunskap men tänk om vi inte var så snabba på att döma. För i Stinas värld så är det uppmärksamhet hon försöker att få och all uppmärksamhet, även negativ sådan, är uppmärksamhet. Så om ni träffar oss eller någon annan med Smith-Magenis Syndrom och personen i fråga räcker ut tungan, ger dig fingret eller gör något annat oförskämt så ignorera det. Ta det inte personligen, tro mig, vi föräldrar jobbar med det här varje dag och i den bästa av världar så skulle jag göra vad som helst för att ta bort det här beteendet men det kan jag inte. Jag kan bara vara hennes mamma, visa henne och hjälpa henne att bli en världsmedborgare om än på sitt sätt. För Stina och andra personer med Smith-Magenis Syndrom är fantastiska människor med stora hjärtan, humor och livsglädje!

I morgon skall Stina sätta in nya rör i öronen, en rutinoperation men hon skall sövas och hon skall väckas. Två gånger tidigare har vi gjort denna operation och allt har gått bra, det kommer det att göra i morgon med men jag fasar för uppvaknadet då hon blir spritt språngande galen men hon kommer att höra och det är det bästa av allt!

Stina med de bästa läromästarna hon kan ha, sina bröder…

Ha en fin vecka!

Karin