Tiden går…

Idag kl 10:05 var det sex år sedan vi fick svaret om Stinas diagnos, Smith-Magenis syndrom, sex år som helt ärligt började i ett avgrundsdjupt hål och med en uppförsbacke som heter duga. Tack och lov har det funnits perioder, platåer, där vi fått landa, reflektera och uppskatta livet. Jag har skrivit det förut men det kan inte nog poängteras att Stina lär oss så otroligt mycket om livet, om att inte ta saker för givet, att inte vara så dömande, att inte ropa hej för tidigt.

Idag har hon varit hos frisören och det gick så toppenbra! Beteendestörningarna som Stina har/kan ha gör att man (läs jag) drar sig för att genomföra saker där hon behöver vara på ett visst sätt, typ sitta still, inte ge fingret, spotta eller säga opassande saker… Det vi lärt oss är att förberedelse är A och O, all klippa sig mitt på dagen när hennes melatoninkurva är som högst och hon som tröttast är inte aktuellt, hon måste ha ätit bra och inte ha fått i sig saker som gör att blodsockret är högt. Hon behöver ha varit på toaletten, haft det lugnt innan och så behöver man prata om själva frisörbesöket, vad det kommer att innebära. Förra gången fick hon en fjäril och stjärnor sprejade på håret när hon var klar och sådant glömmer hon inte. 🙂 Även denna gång fick hon både fjäril och stjärnor sprayat i håret. Inte ett utbrott hade hon eller sa eller var förolämpande mot Sandra  (frisören) eller någon annan. Både Stina och jag gick därifrån glada och tacksamma, var och en på sitt sätt <3.

I augusti började Stina första klass på träningsskolan i Motala. Usch och ve vad jag hade fasat för hela den proceduren, det var så tryggt och bra på förskolan men ack vad min oro var obefogad. Hon trivs fantastiskt bra och skolan med alla lärare, pedagoger och assistenter är helt fantastiska! Hon längtar till skolan varje dag och innan vi går in så klappar hon händerna av glädje, det värmer mitt hjärta varje gång! Alla skulle ha den känslan när man kommer till skolan eller till sitt arbete, en del i mitt arbete som personalstrateg är just arbetsmiljö och jag brukar ha Stinas känsla för sin skola och sitt ”arbete” som gott exempel på just god arbetsmiljö.

Jag vet att Stina och vi är lyckligt lottade, vi upplever att vi har stöd från alla instanser. Vi har avlösarservice beviljat från Vadstena kommun med underbara personer som är med Stina här hemma så att vi som familj orkar mer, Stina har haft en fantastisk resurs på förskolan och som nu är med henne på fritids, vi har god hjälp från vård, habilitering och försäkringskassa. Vi har förstående och hjälpsamma släktingar och vänner, Stina och vi har och har haft de bästa förutsättningar som man kan önska. Stina har dessutom två fantastiska bröder som behandlar henne som vilket syskon som helst. De får ta mycket och ta mycket hänsyn men jag tror att de kommer ha med sig den erfarenheten genom livet som något väldigt användbart och värdefullt. Vet andra långt ifrån har det så men önskar att fler kunde ha vår erfarenhet. Vi är väldigt tacksamma för allt stöd och all hjälp som gör livet med Smith-Magenis syndrom lite enklare och mer hanterbart.

Ingen är sin diagnos, Stina är Stina och en fantastisk liten tjej som gör stora framsteg. Jag önskar att jag den där onsdagen för sex år sedan kunde vetat att Smith-Magenis syndrom inte innebär att livet varken är slut eller förstört. Livet är annorlunda, behöver planeras mer, men med kärlek och stöd kommer man långt och vi har kommit långt, men vi är ändå bara i början av vår resa…

Idag är jag ordförande i Föreningen Smith-Magenis syndrom och har förmånen att vara med och påverka föreningens arbete vars viktigaste uppgift är att stödja familjer men även att skapa och sprida medvetenhet om denna sällsynta diagnos. Vår förening fick för en vecka sedan en ny familj till oss och vi har idag 24 familjer anslutna men det finns många i vårt avlånga land som ännu inte fått rätt diagnos vilket är en förutsättning för att få rätt stöd och hjälp i denna komplexa diagnos.

Nu är det tyst i köket och jag misstänker att något är på gång där så bäst att avsluta detta numera ”sällsynta” inlägg 😉

Avslutar med en bild från i somras då vi varit på sjukhuset i Linköping för att kolla hörseln, tycker texten på Stinas tröja är klockren ”Hey, you can change the world girl!” Det kan hon sannerligen, hon har definitivt förändrat vår värld och det till det bättre ❤

you can

Vill önska er alla ett gott slut på 2017 och ett fantastiskt 2018!

//Karin