Man väljer inte…

Detta är Jesper, han är en klasskompis till vår Stina.jesper

Jesper har som Stina också en sällsynt diagnos. Jesper har en sällsynt muskelsjukdom  vid namn Duchennes muskeldystrofi. Denna muskelsjukdom gör att kroppens alla muskler blir svagare och svagare ju längre tiden går. Det finns en relativt ny medicin som bromsar förloppet, denna medicin ser inte ut att ge muskler som förlorats tillbaka men kan bidra till att bromsa och bibehålla den kraft som Jesper redan har. Såklart skall Jesper ha denna medicin och det fort så att han får ha kvar sin muskelkraft som han har idag!

Jespers läkare vill ge Jesper denna medicin och läkaren har fört upp frågan i Region Östergötland. På läkemedelsenheten har familjen fått negativt besked med förklaring att den är för dyr. Det handlar om en liten pojkes liv som med den livsviktiga medicinen i sin kropp både skulle kunna förlänga hans liv och förbättra hans livskvalité.

Oron som föräldrarna känner går knappt att sätta sig in i, vi fick kämpa hårt för att Stina skulle få B12 och då är det ”bara” ett vitamin, idag får två barn till med Smith-Magenis syndrom B12. Även om det inte finns studier som pekar på att B12 är bra för personer med Smith-Magenis syndrom så är jag helt övertygad om att det hjälpt Stina men det var inte B12 och Stina det här inlägget skulle handla om utan om Jesper.

Jag vet att det kostar att ta fram ny medicin och det kostar ju därför att det är få som använder medicinen, ju fler som får den, desto fler att slå ut kostnaden på. Vi pratar om en medicin som hjälper till att bibehålla muskelkraft, vi pratar om barn, om barn som inte valt sin sällsynta diagnos, vi pratar om familjer som arbetar och betalar skatt, vi pratar om en sjukdom som få barn har men som faktiskt går att bromsa!

Idag ger vi vård till dem som behöver, såklart! Nu tänker jag sticka ut hakan men jag kan inte tala tyst om det, men vi skiljer inte på vård och vård, det finns saker som vården lägger stora pengar på och det är livsstilssjukdomar. Personer som på grund av en mindre bra livsstil både får minska magsäckar och behandla skrumplever, jag säger inte att de inte skall ha vård men jag säger att barn som inte valt sin livshotande diagnos ställs emot personer som (många gånger) själva valt sin livsstil. Detta gör mig heligt förbannad och väldigt ledsen, barns liv kan och bör inte mätas i kronor och ören!

Jämlik vård är det som skall råda, pengar räcker inte till allt, jag vet, men att inte ge medicin till ett barn där man vet hur det annars kan gå, det är misshandel i mina ögon.

Jespers familj jobbar mot klockan, deras hopp står till att Jesper ska kunna få bromsmedicinen för att behålla styrka och kanske klara sig bättre och längre till framtida ännu bättre behandlingar som ännu inte finns men som de ställer sitt hopp till att de kommer att komma.

NT-rådet rekommenderar för tillfället Sveriges landsting att inte ge medicinen till ”nya” patienter som inte varit med i läkemedelstester vilket Jesper inte haft möjlighet att vara. Det är just en rekommendation och inget som Region Östergötland måste följa. En annan Region, Västra Götaland har valt att inte följa NT-rådets rekommendation i en liknande fråga med en pojke som hotades av att hans medicinering skulle avbrytas enligt NT-rådets rekommendation.

Familjens hopp står just nu till att Region Östergötlands läkemedelsenhet ska ändra sitt beslut att inte ge Jesper hans livsviktiga bromsmedicin!

Jesper kunde varit mitt barn, ditt barn eller barn till någon annan du känner. Sverige, vi kan inte stå och se på, vi kan inte mäta ett barns liv i kronor och ören. Vi kan lägga miljontals kronor på utredningar,  infrastuktur och ej livsnödvändiga operationer varför neka en pojke, en familj en medicin som faktiskt kan förändra livet?

En del av texten ovan har jag tagit från familjen Hoppes namninsamling, jag vet inte om de i skrivande stund skickat in namninsamlingen, men skriv på för det självklara att Jesper skall få sin livsviktiga bromsmedicin!

Nu skall jag besöka vårdcentralen med mellansonen som ”bara” har influensa men som kommer få både hjälp och mediciner för detta… Tack och lov! ❤

Kram Karin

 

Annonser