En sämre söndag…

– Jävla mamma, dumma mamma, du kan flytta!
Absolut, Stina, men du ta på dig stövlarna nu, vi måste gå ut och du behöver sova.
– Jävla mamma!

Ignorera, låtsas som du inte hör, Stina har du sett vad snö det har kommit?
Jävla mamma, du kan flytta!
Jag exploderar, arg min, knyter tummen hårt i handen och mer eller mindre vrålar

– SLUTA ATT SÄGA SÅ, JAG BLIR LEDSEN FATTAR DU INTE DET????

Jodå, hon vet precis men det är inte min Stina som säger dessa hemska ord, det är syndromet, Smith-Magenis syndrom (SMS) när det är som sorgligast. För det är sorgligt och jag blir ledsen, på riktigt, inombords blir jag ledsen. För jag vet att hon egentligen inte menar det men hon vill få en reaktion och det är precis det som hon får, för idag orkar jag inte låtsas som att jag inte hör orden som kommer som en ramsa för 75:e gången den här dagen. Grejen är ju bara det att detta blir en kedjereaktion för när sedan någon annan i familjen kommer och frågar något så är jag kvar i känslan och tanken och vederbörande får ett fräsigt svar tillbaka och blir då arg på mig och säger;

Måste du fräsa för att jag bara frågar något?

Nej, jag måste verkligen inte fräsa för att någon frågar något men hur i hela friden skall man kunna ta sig från den ena känslan till den andra och hur skall man göra för att stålsätta sig mot den eviga ramsan, jävla mamma, dumma mamma, du kan flytta!?

Barn kommer inte med en instruktionsbok, barn med diagnos är inte som barn är mest men man kanske kan få råd om hur man skall hantera vissa saker generellt men barn med en sällsynt diagnos har sällan någon som faktiskt vet hur man skall hantera just beteendeproblematiken och det som jag just nu känner. Har fått råden att både sätta ner foten och säga ifrån men det är som att hälla bensin på glöd det blir tio resor värre och dessutom så har jag i och med det bekräftat det dåliga beteendet och då hänger det i…

Bäst är att ignorera och avleda, det funkar oftast bäst men bland människor i mataffären så kommer blickarna som säger Vad är det för mamma som tillåter sitt barn, sin lilla flicka att säga sådan hemska saker till sin mamma? Hur pratar de till varandra i den familjen, fy så gräsligt!

Men idag hände det här hemma, i hemmets lugna vrå, jag vet att Stina var görtrött och vi var på väg ut för att hon skulle få sova i sin vagn, melatoninkurvan steg och Smith-Magnis syndrom gör det som den är bäst på, skapar ett litet monster (det är inte för inte som diagnosen även kallas Dr. Jerkyll & Mr. Hyde) Jag vet av hela mitt hjärta att hon inte menar orden men idag brister det för mig totalt, alla känslor kommer och jag hatar att Smith-Magenis syndrom i det här lägena tar min dotter ifrån mig och samtidigt skapar en mamma som inte kan behålla lugnet eller rättare sagt, tappar förståndet totalt!

Jag kan stå ut med sömnstörningarna, att det är mig hon slår och andra saker som diagnosen kommer med men orden som jag egentligen vet, bara är ord för uppmärksamhet och för att hon är trött, de skär som en kniv rätt igenom hjärtat varje gång. Jag fixar inte att vänja mig vid det!

Nu har hon vaknat, är glad och ber mig om hjälp att fixa något på ipaden. Hon ser att jag är ledsen, klappar på mig och frågar varför jag är ledsen? Och jag kan inte säga någonting för då är vi tillbaka på ruta ett.

Stina, du prövar din mamma och jag är ledsen att jag inte alltid klarar av att behålla lugnet. Ernst och Folke, jag är ledsen för att jag inte alltid fixar känslorna och för att det går ut över er. Martin, även du får dig en skopa av sleven. Förlåt!

Usch, idag är det tungt!

Skall bli skönt att gå till jobbet i morgon…

Annonser