Tiden går…

Idag kl 10:05 var det sex år sedan vi fick svaret om Stinas diagnos, Smith-Magenis syndrom, sex år som helt ärligt började i ett avgrundsdjupt hål och med en uppförsbacke som heter duga. Tack och lov har det funnits perioder, platåer, där vi fått landa, reflektera och uppskatta livet. Jag har skrivit det förut men det kan inte nog poängteras att Stina lär oss så otroligt mycket om livet, om att inte ta saker för givet, att inte vara så dömande, att inte ropa hej för tidigt.

Idag har hon varit hos frisören och det gick så toppenbra! Beteendestörningarna som Stina har/kan ha gör att man (läs jag) drar sig för att genomföra saker där hon behöver vara på ett visst sätt, typ sitta still, inte ge fingret, spotta eller säga opassande saker… Det vi lärt oss är att förberedelse är A och O, all klippa sig mitt på dagen när hennes melatoninkurva är som högst och hon som tröttast är inte aktuellt, hon måste ha ätit bra och inte ha fått i sig saker som gör att blodsockret är högt. Hon behöver ha varit på toaletten, haft det lugnt innan och så behöver man prata om själva frisörbesöket, vad det kommer att innebära. Förra gången fick hon en fjäril och stjärnor sprejade på håret när hon var klar och sådant glömmer hon inte. 🙂 Även denna gång fick hon både fjäril och stjärnor sprayat i håret. Inte ett utbrott hade hon eller sa eller var förolämpande mot Sandra  (frisören) eller någon annan. Både Stina och jag gick därifrån glada och tacksamma, var och en på sitt sätt <3.

I augusti började Stina första klass på träningsskolan i Motala. Usch och ve vad jag hade fasat för hela den proceduren, det var så tryggt och bra på förskolan men ack vad min oro var obefogad. Hon trivs fantastiskt bra och skolan med alla lärare, pedagoger och assistenter är helt fantastiska! Hon längtar till skolan varje dag och innan vi går in så klappar hon händerna av glädje, det värmer mitt hjärta varje gång! Alla skulle ha den känslan när man kommer till skolan eller till sitt arbete, en del i mitt arbete som personalstrateg är just arbetsmiljö och jag brukar ha Stinas känsla för sin skola och sitt ”arbete” som gott exempel på just god arbetsmiljö.

Jag vet att Stina och vi är lyckligt lottade, vi upplever att vi har stöd från alla instanser. Vi har avlösarservice beviljat från Vadstena kommun med underbara personer som är med Stina här hemma så att vi som familj orkar mer, Stina har haft en fantastisk resurs på förskolan och som nu är med henne på fritids, vi har god hjälp från vård, habilitering och försäkringskassa. Vi har förstående och hjälpsamma släktingar och vänner, Stina och vi har och har haft de bästa förutsättningar som man kan önska. Stina har dessutom två fantastiska bröder som behandlar henne som vilket syskon som helst. De får ta mycket och ta mycket hänsyn men jag tror att de kommer ha med sig den erfarenheten genom livet som något väldigt användbart och värdefullt. Vet andra långt ifrån har det så men önskar att fler kunde ha vår erfarenhet. Vi är väldigt tacksamma för allt stöd och all hjälp som gör livet med Smith-Magenis syndrom lite enklare och mer hanterbart.

Ingen är sin diagnos, Stina är Stina och en fantastisk liten tjej som gör stora framsteg. Jag önskar att jag den där onsdagen för sex år sedan kunde vetat att Smith-Magenis syndrom inte innebär att livet varken är slut eller förstört. Livet är annorlunda, behöver planeras mer, men med kärlek och stöd kommer man långt och vi har kommit långt, men vi är ändå bara i början av vår resa…

Idag är jag ordförande i Föreningen Smith-Magenis syndrom och har förmånen att vara med och påverka föreningens arbete vars viktigaste uppgift är att stödja familjer men även att skapa och sprida medvetenhet om denna sällsynta diagnos. Vår förening fick för en vecka sedan en ny familj till oss och vi har idag 24 familjer anslutna men det finns många i vårt avlånga land som ännu inte fått rätt diagnos vilket är en förutsättning för att få rätt stöd och hjälp i denna komplexa diagnos.

Nu är det tyst i köket och jag misstänker att något är på gång där så bäst att avsluta detta numera ”sällsynta” inlägg 😉

Avslutar med en bild från i somras då vi varit på sjukhuset i Linköping för att kolla hörseln, tycker texten på Stinas tröja är klockren ”Hey, you can change the world girl!” Det kan hon sannerligen, hon har definitivt förändrat vår värld och det till det bättre ❤

you can

Vill önska er alla ett gott slut på 2017 och ett fantastiskt 2018!

//Karin

Annonser

Blå byxor???

Vad förvånad man blir när man som jag gått omkring en hel dag och trott att jag hade svarta byxor på mig som visade sig vara blå. I-landsproblem? Ja, det kan man tycka men faktum kvarstår att byxorna var blå och inte alls matchade min svarta tröja. Men på tröjan stod det HAPPY så glad var jag 🙂

Hur mycket är det inte så med egentligen, vi tror att vi bär på något som i själva verket är något helt annat. Värderingar, åsikter, tankar, kunskap, listan kan göras lång. Detta kan vara på gott och ont. Jag såg exempelvis på Mästerkocken på TV4 i kväll, in kommer det personer som verkligen tror sig kunna laga mat men får svidande kritik från juryn. Eller när någon typ Susanne Boyle kliver upp på scenen i ”UK got talent”, folk ser henne, juryn ser henne och hon är i stort sett dömd på förhand. Sedan ur luftstrupen klingar de vackraste toner. Haka efter haka tappas så långt ner de bara kan komma. Hon bar sin ”svarta tröja med blå byxor” utan att reflektera, medan alla andra såg hur fel det var, hmmm. Ja, ja, jag menar inte att överanalysera mitt ovetande klädval men lite läskigt att jag inte visste om det själv…

Vad jag däremot vet är att jag var och handlade idag och pratade med en som jobbar i butiken, hon kom fram och frågade hur det gick med allt kring gården och jag berättade att vi slutar och lämnar över nu i mars. Hon jobbar på just köttavdelningen och sa att det är skrämmande hur mycket importkött som ”väller” in till butiken (vill inte hänga ut henne, skriver därför inte vart hon arbetar). Hon berättade också om att många, många kunder frågar vart den ekologiska julskinkan är? Och hur de fnyser och tycker det är illa att det inte finns mer att få tag i, varpå hon förklarar att det är väldigt mycket mer kött på en gris än julskinkan…

Vad är det som gör att människor (inte alla), är beredda att betala mer för julskinkan till julbordet men inte till årets övriga matbord, bufféer och middagar? Handlar det om det där med att inför andra berätta att man minsann köpt ekologisk eller svensk skinka för att den på något sätt är huvudpersonen på julbordet? Störst och syns mest?

Jag tror att det på många sätt handlar om just det, det som syns skall vara bra och dyrt medan det som är tillagat kan vara precis vad som helst (nästan). Vi sitter där på middagar och blir serverade fina viner, torkar oss med dyra servetter, äter på tjusigt porslin och serveras köpevatten i vackra vattenkaraffer men i sophinken ligger förpackningarna från köttet som visar på sämre djurhälsovård, stressat kött fullproppat med antibiotika som dessutom färdats långt och förmodligen inte transporterats av och med de mest miljövänliga alternativen. Detta syns inte på tallriken (möjligtvis för ett tränat öga) det är dessutom få som tjuvkikar i sophinken… Det skulle finnas någon typ av märkning som följde med de ”osynliga” varorna, en märkning som man kunde använda sig av vid dukningen för att om man vill visa att valet av råvaror är lika omsorgsfullt valt som övrig bordsbeklädnad. Detta skulle även restauranger kunna använda sig av för att visa att man tagit ställning. Det skulle kunna vara en ytterligare dimension av märkningen ”Svenskt kött”, ”Svenskt kött – ända fram till bordet”.

Svenskt kött-märkningen är tydlig och bra, även här kan tron över att bära svarta byxor när de egentligen är blå komma in. Konsumenten tror den har valt svenskt kött, – det satt en svensk flagga på förpackningen. Men det är tyvärr ingen garanti. Väldigt lätt hänt men som sagt ingen garanti. Vill man vara helt säker så tittar man i texten efter ursprungslandet alternativt efter den runda loggan ”svenskt kött”. Tycker man att svenskt kött är för dyrt så kan man ju tänka på att man får det man betalar för, har man råd att betala 9,90 kr/hg (99 kr/kg) för lösgodis, 89 kr/kg för paprika (som inte behöver någon personlig skötsel) eller 79 kr för en pizza (där du får minimalt med kött eller vad det är) så tror jag man har råd att kosta på sig en bättre bit kött, inte varje vecka kanske men det finns mycket annat att äta om man följer säsongerna. Det är i alla fall min bestämda uppfattning.

Nu skall jag gå och plocka fram kläder för morgondagen, vi får väl se vad jag lyckas få på mig då?
HA det bäst!
Kram
Karin

Fix you…

Jag har skrivit om det förut, hur musik kan träffa så rätt och spela på rätt strängar. Tänk att vara en textförfattare som får till en text som kan beröra så många människor där varje ord/mening har olika betydelser för varje enskild person. Sedan så hänger, såklart, mycket på den/de som framför låten. Den här låten som framfördes av Magnus Carlsson och Petra Marklund vid musikhjälpen var just en sådan låt

When you try your best but you don’t succeed
When you get what you want but not what you need
When you feel so tired but you can’t sleep
Stuck in reverse

Så vackert och så känsloladdat!

Lights will guide you home
And ignite your bones
I will try to fix you

Coldplay kan sina saker…
Det finns några människor, några väldigt fina vänner som jag tänker alldeles extra på när jag lyssnar på Fix you, ni vet vilka ni är.
Var rädda om varandra!
Kram
Karin

Cancer

Läser Kristian Gidlunds blogg och tårarna trillar. Jag känner inte ens denne man men känner sådan sorg över att hans liv rinner ut som genom ett timglas och ingen kan vända timglaset och låta honom få en chans till att få leva längre. Han får mig också känna en sådan tacksamhet över att jag får möjlighet att uppleva och leva varje dag. Cancer denna illasinnade kräfta som tar liv, efter liv, efter liv…

Kristian är dålig, mycket dålig nu. En av mina äldsta vänners mamma gick häromdagen bort i cancer, hon var en väldigt fin och varm person. Världen har förlorat en fru, farmor, mormor, vän, granne, arbetskamrat, släkting och inte minst en mamma! Mitt hjärta gråter för er förlust, mina tankar är hos er!

På sistone har jag hört flera som fått cancerbesked, kända som okända, nära vänner, goda vänner, facebookvänner och vänners vänner, människor med hela livet framför sig. Cancer är en elak sak som förstör, förändrar och förpestar. Vi kan alla bidra till forskning för att lära oss mer om denna illasinnade sjukdom, Cancerfonden tar tacksamt emot varje litet bidrag. Varje liten krona gör skillnad !
Plusgiro: 901986-0
Bankgiro: 901-9514

Kärlek!
Karin

Mardröm

Tyst, svalt rum och renbäddad säng, inatt vill jag sova och drömma sköna drömmar. Inte som natten som var då jag drömde att jag hade svårt att förklara vägen för en utländsk lastbilschaufför och i stället hoppade in i lastbilen för att visa vägen. Han kör som en galning och jag ber honom sakta ner för det kommer en skarp högerkurva längre fram som han aldrig kommer att klara i den här farten. Han förstår inte vad jag säger och vi närmar oss kurvan i väldigt hög fart. Mycket riktigt tappar han kontrollen över lastbilen och vi åker i hög fart rakt in mot en betongvägg. Jag sätter händerna för ansiktet och hinner tänka vad det så här mitt liv skulle sluta, varför skulle jag hjälpa honom att visa vägen? Nu blir mina barn utan sin mamma och Martin utan sin fru!

Har burit med mig drömmen idag, har till och med funderat på hur oförberedd man är på om, Gud förbjude, något sådant skulle hända. Nu tror jag ju inte att drömmar blir till verklighet, inte alla i alla fall 🙂 och absolut inte mardrömmar! Tror dock att de ändå ibland visar på något. Man skulle ju kunna tolka det som så att jag inte skall hjälpa andra genom att sätta mig själv i konstiga situationer för det blir på bekostnad av min familj 🙂 .

Ja, ja oavsett var det var eller om det betyder något så var jag väldigt glad att det bara var en dröm och att jag vaknade med händerna hårt knutna mot ögonen. Inte mycket slår tacksamheten och glädjen av att vakna från en mardröm!

Nu skall jag sova och hoppas på att Stina sover bra i natt samt att jag får drömma härliga drömmar. I morgon är det fredag och jag skall på tjejträff, nice!

Sov gott och dröm vackert ni med!

Appropå krock, här är en bild som jag tog igår, man kan ju vara glad att de planen inte korsade varandras flygväg vid samma tillfälle…

20130829-235442.jpg kram Karin

En moders hjärta…

Måndag kväll, Ernst och Folkes fotbollsträning har dragit igång igen. Lyckliga, rödmosiga kom de inrusande, Ernst hade dessutom gjort mål. Lyckan var total! Nu sover de och även Stina gott i sina sängar. Maken har varit i stallet och nu är betäckningen klar för denna gången. Nu hoppas vi att samtliga suggor och gyltor som betäcktes blir dräktiga. Däremot drar grisningen nu igång så då blir det även nattarbete för Martin. Suggorna och även gyltorna brukar klara det bra själva men ibland slår det slint även hos dem och de får grisningsfeber. Är man då inte på plats kan de ha bitit ihjäl sina kultingar, precis som Emils gris, Knoens, moder gjorde. Det är fascinerande att gå i ett nattbelyst stall, höra fläktarna surra och en och annan grymtning och mitt i detta få ta del av grisningarna med alla små nyfödda kultingar. Det händer att även jag tar mig en BB-runda bara för att få ta del av det :-). Vill inte romantisera det på något sätt för det händer att både suggor och kultingar stryker med av en eller annan anledning, dock är det en förmån att få ta del av det otroliga med en födsel och se hur de små kultingarna efter bara en kort stund reser sig och knatar iväg för att leta efter suggans/gyltans spenar.

Att ge liv åt något nyfött är sannerligen något fantastiskt som jag inte på något sätt tagit för givet, dock kan jag så här med facit i hand säga att inte räknat med att något kunde gå snett. Visst fanns det sådana tankar men efter kub- och nupptest, fostervattensprov och kontroller så räknade man på något sätt med att allt skulle vara bra. Säger absolut inte att jag är missnöjd eller besviken, det ligger inte för mig, snopen är nog mer rätt ordval. Och ledsen har jag såklart varit men tänk att det ändå blev så bra, det kan jag ärligt säga att jag inte trodde då vi fick beskedet. Jag har lärt mig att uppskatta saker jag tidigare tagit för givet. Minns särskilt ett tillfälle så vi varit på en undersökning för att se hur det var ställt med Stinas nervbanor, det hör till diagnosen att de skulle vara undermåliga – de ville veta hur undermåliga… När vi får svaret visar det sig att det inte alls är något fel på hennes nervbanor, de är perfekta! Perfekta, ropar jag till Martin, Stinas nervbanor är perfekta! Bredvid mig står våra pojkar och tittar på mig och mina glädjetårar varpå jag inser att även deras nervbanor är perfekta (de har ju inte behövts undersökas), när detta slår mig blir jag än lyckligare och då och där bestämmer jag att det här skall vi fira! Så på kvällen blev det pannkakskalas för att fira alla fina, perfekta nervbanor som den här familjen har. Kan rekomendera det, skulle kanske infört flaggdag? 🙂

Vi gläds åt det som är bra men blir även ledsna ibland. För ett par veckor sedan var jag och pojkarna och handlade mat. Då träffar vi en person som vi inte har träffat på väldigt länge, hon träffade Stina när Stina var en liten, liten bebis. Hon frågade hur det var med pojkarna och sedan lades huvudet lite på sned då hon frågade ”men hur går det för er dotter? Du vet, jag såg DIREKT att det var något fel då jag såg henne som bebis, bla, bla, bla…” Där blev jag arg och slutade lyssna. Även om hon nu i sina ögon hade sådan kunskap (hon är ingen läkare) så att hon kunde bedöma det så blev jag heligt förbannad. Men ställde så klart inte till med något där, just då. Jag kan inte förstå vad man vill åstadkomma med ett sådant uttalande, hjälper det oss? Nej! Visar det att hon är duktig? Inte i mina ögon. Hon gjorde mig bara ledsen, det hade varit mildare att bli slagen på käften. Helt uppenbart har jag fortfarande inte släppt det eftersom jag skriver om det här. 🙂

Martin erbjöd sig att ringa upp henne och säga till henne men det fick han inte, jag tog bara bort henne från min Facebook. Så om du läser detta så vet du varför du inte är kvar på min vänlista. Fegt av mig kan tyckas men jag orkar inte, vill inte, ha diskussioner om det, för mig, helt uppenbara i det hela. Kritisera gärna mig men inte mina barn, då blir jag som en nyförlöst sugga som inte biter ihjäl sina kultingar utan ger sig på den som försöker ta hennes kultingar och en nyförlöst sugga skojar man inte bort!

20130520-230955.jpg
Mina käraste ”kultingar” som dessutom har perfekta nervbanor 🙂

God natt!
Kram
Karin

En söndag i november

Söndag kväll, har idag haft en hel del att reflektera över. Träffade bästa Cilla (mamma till Z som har samma diagnos som Stina), hon var här på frukost och så passade jag på att visa förslag på ställen där vi kan ha årsmöte  2013 med vår förening Smith-Magenis Syndrom Sverige. Det är så roligt att träffas, mycket prat blir det så klart om barnen och deras vardag. Det är inte helt enkelt att ha barn som har en funktionsnedsättning som är mer psykisk och social än fysisk. Att diagnosen dessutom är ovanlig gör det inte lättare…

Sedan så hade jag möjligheten att lyssna till Björn Natthiko Lindeblad, av svenska folket framröstad som folkets val i årets sommarpratare  2012, en man som besitter så mycket klokhet och insiktsfullhet.

Björn Natthiko Lindeblad

Bland annat så talade han om att man bör lyssna till sin intuitiva röst och genom det tar beslut som kommer inifrån så blir vi mycket mindre bekymrade och tyngda av dess konsekvenser. Jag kan absolut relatera till det,jag har skrivit om att lyssna till sin intuition i tidigare blogginlägg och Björns ord stärkte mina tidigare upplevelser. Även idag, ikväll, hör jag en inre röst som pockar på något som jag borde lyssna till men så blir man sådär praktisk samtidigt. Man kan inte göra vad som helst och hur som helst när man har fler än sig själv att ansvara för. Men jag tänker ändå inte ignorera det, när tiden är mogen är det jag som inte bara funderar utan även skrider till verk…

Kvällen avslutades med Solsidan där de hade en lite intressant matdiskussion, frigående lax 🙂 och som en hälsning till mina kära LC-systrar så vet ni ju att ”lax inte är någon jävla julfågel!” 😉

En vecka kvar till första advent måste börja putsa fönster om jag skall bli klar till på söndag, nu är det dock försent och jag är mer än lovligt trött, liten fröken behagade vakna strax för 04.00 i morse och jag kom i säng efter 01.00 så det är bäst att ”knoppa” så arbetsveckan klaras av.

God natt,

kram

Karin