Sitter på tåget…

På väg till Stockholm och möte med Sveriges Djurbönder, mycket snurrar i huvudet allt från dagens kommande möte till födelsedagspresentsinköp till Folke-pojken som fyller 6 år den 19 december och att jag inte får glömma att koka upp saltlagen till julskinkan som ligger insmörjd med ”julskinkegojs”.

När jag fyllde 6 år önskade jag mig ett delikatessknäckebrödspaket, ett Kalle Anka-kexpaket, katt och kattungar till mitt dockhus, en tandborste som lät som mammas när hon borstade tänderna, en spis och ett kylskåp till mitt dockhus. Och kan ni tänka er, jag fick allt jag önskade mig! Den 30 juli 1977 minns jag som en väldigt lycklig dag.

Från juli 1977 till julen 2012, julförberedelserna är i full gång. Första knäcken är kokad, julgrisen slaktad och skinkan insmörjd, har till och med redan skaffat gran som vi planerar få in till helgen. Den 28 december är det ett år sedan vi fick reda på Stinas diagnos. Mycket har hänt under det här året, livet har på många sätt fått sig både törnar och en meningsfullhet som är svår att både greppa och förklara.

Nu rullar tåget in på perrongen, på återseende…
Ha en skön dag!

Annonser

Äntligen kom vardagen!

När vi fick Stinas diagnos i december förra året så var det som om marken öppnades och jag föll, föll, föll, ner, ner, ner. Allt blev svart och tungt. Samtidigt som jag var ledsen så var jag glad att vi fått en diagnos. Självklart hade jag helst velat att de skulle säga att hon ”bara” var lite sen men det alternativet fanns ju inte så det var bara att gilla läget.

Jag läste och letade information så fort jag kom åt, naturligtvis så sög jag in allt det som var jobbigt och tungt och såg bara kaos framför mig. Jag vet att jag någonstans i det här bad om att låt det bli vardag! Låt mig slippa fundera på allt som kan komma, slippa fundera över om saker som sker nu hör till diagnosen eller inte. Det var som att Stina blev SMS personifierad. Till viss del var det ju så men att hon blev mer SMS än Stina, goaste Dolandej (hennes smeknamn). Här skulle jag vilja skriva att jag inte behandlade henne på något annat sätt än tidigare men då skulle jag ljuga. Plötsligt blev hon för mig skörare och jag blev försiktigare med henne. Jag blev rädd att det skulle hända henne något, började titta på hur andra tittade på henne och försökte fundera ut vad andra tänkte.

Jag har haft en period och kan till viss del ha det fortfarande, men bara ibland, där det varit jobbigt att träffa andra, till Stina, jämnåriga barn. Jag jämförde henne hela tiden, hur sjukt som helst! Vi har olika vänner med barn som har olika diagnoser, både svåra sådana och av den enklare sorten. Aldrig någonsin hade och har jag jämfört Ernst och Folke med de barnen! Varför i hela friden skall jag då jämföra Stina med andra? Hon utvecklas i sin takt, men det är nog så med mycket. Har man inte att tänka på så skaffar man sig 🙂 Vi har mat på bordet, tak över huvudet, vi har vänner och släkt som bryr sig om oss, inga krig att föra (möjligtvis ”svenskt köttkrig” 😉 ), vi har sjukvård och möjligheter att få hjälp, vi har fredagsmys och kramkalas. Vi är lyckligt lottade, no doubt about it!

Åter till min önskan om att allt skulle bli vardag. När jag häromdagen igen läste  Nyhetsbrevet från Ågrenska, där vi var under v.21 för att lära oss mer om Smith-Magenis syndrom samt att träffa andra familjer i liknande och i samma situation som oss. Nyhetsbrevet sammanfattar hela den veckan med föreläsare och frågor, en intervju med en av familjerna gjordes. Det hade gått ett tag sedan jag läste det och när jag nu läste det igen så grät och skrattade jag om vartannat. Nickade instämmande då jag kände igen mig och oss i allt som har med SMS att göra.

Just där, just då slog det som en blixt ner i mig, ja, så här är det. Just det! Det blev något av en aha-upplevelse och det som stod där, som man skulle kunna relatera till både som problem och jobbigheter var inte längre något som jag hade reflekterat över som problem eller bekymmer därför att det ingår i diagnosen. En varm känsla spred sig i hela min kropp, det jag önskade där i början på året var här. Vardagen med Smith-Magenis syndrom är här, jag funderar inte hela tiden, jag agerar utifrån det som sker här, just nu, jobbigheter eller inte.  Tack och Välkommen vardagen!

Vägen kommer inte alltid att vara varken självklar eller rak, det kommer både att svänga och vi kommer att snubbla på stenar och falla i gropar men jag vet i mitt hjärta att vägen blir bättre och det kanske till och med är asfalterat där längre fram 🙂

Foto: Matton Images vetenskaphalsa.se

 

Ha en skön fredag, det tänker jag ha!

kram

Karin

det är de små sakerna…

Nu har det gått en tid sedan jag skrev, igen 🙂 Mycket vatten har flutit under broarna sedan sist, jag har varit sjukskriven och är det till viss del fortfarande. Renoveringen av barnens tre rum är äntligen klara, Stina har fått sin lilla dörr in till vårt sovrum och hon har börjat få melatonin innan vi lägger henne. Melatoninet gör att hon lättare somnar om på natten och varje stund som vi får fortsätta ligga kvar i sängen är som en lyckovinst. Jag vågar inte tro att det kommer att fortsätta så jag gläds oerhört åt de nätter där det faktiskt är bra.

Just det att glädjas åt saker som för andra är helt naturligt är fantastiskt! Häromveckan fick vi svar på en undersökning där man undersökt hur hennes nervbanor i ben och armar fungerar och vi fick svaret att de är helt normala! Fantastiskt! Och just då när jag utbrast just fantastiskt så tittade jag på mina pojkar, Ernst och Folke och kom att tänka på att deras nervbanor också är helt normala. Har aldrig ens reflekterat över det utan snarare tagit det för självklart. Kände sådan tacksamhet för att jag aldrig behövt oroa mig över deras nervbanor. Så är det med mycket, Stinas diagnos har fått mig att uppskatta så mycket mer i livet, jag har så mycket att vara tacksam för! Låter klämkäckt men jag menar det verkligen.

Tjejen med de fina nervbanorna...

Martin Schibbye och Johan Persson sa något likande under presskonferensen då de återvänt till Sverige. Vet ej vem av dem som sa det men någon av dem sa -”jag har inte gått i en trappa på 14 månader, det är en fantastisk känsla att få göra det”, de menade på att det var de små sakerna, det vardagliga som man aldrig riktigt uppskattade förrän det inte längre är självklart. Hörde även om en man som fått amputera benet och då han upptäckte att underbenet var borta (hade legat nedsövd under en längre tid) så funderade han över, att han som tyckte det var skönt att gnugga fötterna mot varandra inte längre kunde göra det. Jag tycker nog att jag alltid varit tacksam över livet men kanske inte alltid funderat på varför. Jag tror ju inte att Stina fått SMS för att jag/vi skall vara tacksamma över att Ernst och Folke inte har fått något sådant men tack vare henne uppskattar jag allt som faktiskt fungerar och är bra på både henne och hos pojkarna. Konstigt men sant!

Sedan går jag ju inte omkring och är så tacksam hela dagarna, tycker att jag är en väldigt arg mamma titt som tätt och känner mig rätt kass. En rejäl skopa tålamod vore uppskattat, undra om man kan få det i julklapp?

God afton!

Kram

Karin

 

Pappa 70 år!

Äldst och yngst!

I söndags fyllde pappa 70 år, det låter väldigt mycket, min pappa kommer alltid vara typ 50 🙂 Men då jag närmar mig den siffran så inser jag ju inte att det är möjligt men ändå. Ja, ja ålder är bara en siffra och min far är en väldigt aktiv man jagar, plockar svamp, filar i trädgården, lägger sten, fiskar, spelar golf, bridge och är aktiv i flera föreningar och organisationer. Han har alltid varit en aktiv och engagerad man och pappa. När jag som 6-åring skulle börja förskolan bodde vi Björneke i Uppvidinge kommun men det var betydligt närmre till en annan kommun, Lessebo kommun. Då vi tillhörde Uppvidinge skulle jag gå i förskola där men det tyckte inte mina föräldrar som genom påtryckningar och skrivelser lyckades få till stånd en förändring så att alla som bodde och bor i närområdet sedan dess får åka till den närmsta skolan. Det verkar ju märkligt idag att det var så då, nu har man helt andra förutsättningar att välja skolor och annat.

Pappa var även engagerad i Hem & skola, han var politiskt engagerad och i Myresjö IF (fotboll) och på en mängd olika sätt, inser att jag fått den ådran. Jag har vuxit upp med devisen, är det något du tycker är fel så hjälper det inte att sitta hemma och klaga. Vill man ha till stånd en förändring så måste man dra sitt strå till stacken! Tack pappa för att du visat mig det och så mycket annat!

På sin födelsedag bjöd han oss barn med familjer till Sandsjö Wärdshus & konferens i Sandsjöfors i Småland. Vi åt och drack gott, som present fick han av mamma och oss barn med familjer en golfresa till Skottland med mina bröder Peter och Erik. Önskar er en sannerligen härlig resa!

Nedan kommer lite bilder från dagen igår, mycket familjekort blir det men då det även är släktingar som inte bor i Sverige och några som jag inte träffar så ofta som läser detta så får det bli så 🙂

Födelsedagsbarnet och mamma
Bus vid gungan
Jag och Martin med våra barn
Min bror Peter med sin Malin och deras barn
Min syster Emmeli med sin Björn och deras barn
Erik och Sofia
Emmeli, mamma och jag
Skottlandsresenärerna Peter, pappa och Erik
Lilla Johanna har något att berätta...
Tre generationer
Hela gänget!

Tack pappa och mamma för en fin ordnad familjesammankomst, jag är så tacksam för er båda och pappa än en gång grattis på din dag! Älskar er!

Var rädda om varandra,

kram

Karin

 

 

 

Barnförsäkringar, inte för alla!

När vi fick Stinas diagnos så ställdes mycket på sin spets, hur går vi vidare, vad händer nu, vad måste vi göra, hur hjälper vi Stina och vem hjälper oss?  En tanke som for genom huvudet var, vilken tur att hon varit försäkrad i hela sitt liv OCH fosterliv! Mmmm, eller hur?! Diagnosen fick vi, som en del vet den 28 december 2011, jag har inte orkat ta tag i detta med försäkringar förrän nu. När jag då tar mod till mig och kämpar mot att inte börja gråta så fort jag säger Smith-Magenis syndrom får jag svaret som ett slag i ansiktet. Trygg-Hansa betalar inte ut något till barn med kromosomavvikelser!

Någonstans inom mig så kände jag nog det på mig (och hade jag läst det finstilta så hade jag sett det där under §någonting), men ilskan visste just där och då inga gränser. Ratad, så kände jag att Stina blev, ratad. Hon är inte ”perfekt” i deras värld för att passa in i deras så välformulerade försäkringsvillkor, inser dessutom att detta bara är början på ett berg av saker som hon inte kommer att ”passa in” i.

Här går man, vi, och tecknar den högsta försäkringen för alla våra tre barn för att de skall få en bättre förutsättning ekonomiskt att klara en eventuell livsavgörande förändring och så har man ingenting att hämta när man väl behöver. Sjukt! Dessutom kommer de troligtvis att härleda allt som händer Stina i hennes kommande liv till hennes kromosomavvikelse. Det är en sak om det handlar om Martin och mig men Stina, ett oskyldigt barn som ”råkat” tappa en del på kromosom 17, det är inte självvalt och hon behöver hjälp och trygghet som vilken annan unge som helst!

Så här sitter jag nu och letar någon som tar sig an och vill och kan försäkra våra barn. Trygg-Hansa har inte bara mist Stina som kund, de har också förlorat Ernst och Folke. Vi har varit väldigt bra kunder, betalat högsta premien och inte begärt ut en enda krona! För att inte förtala någon så är det säkert så här i andra försäkringsbolag med, jag vet inte för vi valde Trygg-Hansa för att alla sa att de var bäst när vi försäkrade vår förstfödde, då för sju år sedan. Men idag vet jag bättre, barn som utesluts ur något på grund av ett kromosomfel, de är INTE bäst, inte i mina ögon!

Letar vidare och är det någon som vet och kan något om den här branschen så tas tips mer än gärna emot!

kram

Karin

 

Avslutning på slottet

Idag har jag och Martin varit på Linköpings slott och haft avslutning av en produktutvecklingskurs vi har gått. Kursen har hållits av projektet ”Rätt och Slätt”. Det har varit intressant och nätverkande, även om våra mål och drömmar ännu inte är i hamn så har kursen gett oss kunskap och möjlighet att veta vart vi skall hämta kunskap när vår dröm skall infrias…

Som pricken över i:et så blev vi bjudna på lunch hos Landshövdingen, Elisabeth Nilsson, maten som vi bjöds på var så klart Östgötaproducerad.

Förrätt... Bild: Christina Enudd-Nordström

Jag upplevde att vår Landshövding var väl påläst och intresserad av våra företag och produkter.

Vår Landshövding är intressant att lyssna till. Bild: Christina Enudd-Nordström

Vi pratade även om vårt kungahus och Östergötlands Hertiginna Prinsessan Estelle. Fick äran att se kungasviten och Prinsessan Estelles gästrum…  Det var en mycket trevlig lunch som avslutades med diplomutdelning.

Diplomutdelning, bild: Christina Enudd-Nordström

Tack Jesper Lindström på SIK och Christina Enudd-Nordström, projektledare på Hushållningssällskapet för en välordnad kurs. Ser fram emot att fullfölja våra drömmar…

Nu skall jag gå och lägga mig med funderingar som jag fick efter kvällens telefonmöte med Sveriges Djurbönder,

God kväll och Glad Midsommar (misstänker att jag inte hinner blogga innan dess 🙂 )

Kram

Karin

 

Tretton år som började på Grodan…

Idag för 13 år sedan vaknade jag inte upp och trodde att mannen jag träffade igår kommer jag att flytta till, gifta mig med, få tre barn tillsammans med men så blev det!

Allt började en söndagsmorgon i mars 1999, jag pluggade och jobbade extra på Vanilj Hotel i Göteborg. Jag hade kvällen innan varit ute på krogen och sa till min chef där på söndagsmorgonen -”Jag är så trött på allt ytligt, allt handlar om vilka VIP-kort du har i plånboken, vilken reklambyrå du jobbar på, vart din våning ligger någonstans! Det finns inte en enda äkta person (som jag träffade…) som säger det HÄR gör jag och det är jag stolt över!” Då säger Ann, -”Karin, jag vet en, Martin Ceder heter han och är en grisabonde i Östergötland!” Varpå jag svarar -”SÅ äkta behöver jag inte ha det!”

Ann, pratade sedan vidare med Martin (hennes syster Lisbeth bor i granngården) och berättade om mig. Han var väl måttligt intresserad då han nyligen separerat från sitt ex. Jag kunde inte släppa nyfikenheten dock, Ann pratade varenda dag om denne fantastiske man! Ann kom tillbaka till Göteborg och berättade att hon träffat Martin och vad hon sagt om mig, hrmmm, jag skickade ett kort till Martin där jag skrev ”Tro inte allt de säger…”

Det ena ledde till det andra och Martin sökte upp mitt nummer och när vi till slut fick tag på varandra så pratade vi i timmar, han berättade om sina grisar som om det var det mest naturliga i världen. Dessa telefonsamtal fortsatte under ett par veckor tills en dag vi sa, ”skall vi inte försöka att ses?”. Vi båda ville ses på neutral mark (fast det var outtalat) och jag skulle till Stockholm på min kusin Thereses bröllop, då sa Martin att han skulle till sin systers precis den helgen (hon bodde och bor fortfarande där). Bröllopet var på lördagen och vi bestämde att vi skulle ses på torsdagen den 13 maj, Martin bokade bord på Grodan.

Torsdagen kom och vi lyckades hitta varandra där på centralstationen trots att vi egentligen inte visste hur den andre såg ut, otroligt med tanke på dagens Facebook och allt det är ju trots allt bara 13 år sedan. Vi hade en fantastiskt rolig kväll, vi träffades igen på fredagen och hade minst lika roligt då.

Här sitter jag nu tretton år senare och tänker vilken tur att det blev som det blev. Att det blev så äkta som en grisbonde på vackra östgötaslätten långt från Göteborgs krogliv. Jag ljuger om jag säger att det har varit en dans på rosor, jag har saknat en del men vunnit desto mer och ångrar inte en sekund att jag vågade tro på oss och vår relation!

Tack Martin för 13 år i med och motvind, ser fram emot kommande år tillsammans med dig och våra ungar, älskar dig!

Jag och Martin på Johanna och Ulriks bröllop 1999

En härlig vecka önskar jag er!

Kram

Karin