Säg det med blommor…

”Ja visst gör det ont när knoppar brister, varför skulle annars våren tveka?” De raderna, orden, har varit användbara och så rätt många, många gånger i mitt liv. Knoppen måste brista för att nå sin fulla prakt och inte förrän blomman är utslagen kan man se dess unika färg och form. Vatten, näring och sol ger blomman möjlighet att visa vem den är.

Detta kan appliceras på mycket, jag tror dessutom att samma blomma går i knopp om och om igen för att visa på nya kronblad och nya färger…

När vi fick reda på namnet på blomman Stina, visste vi inte mycket om just den sorten. Det var tungt att läsa om vad som kunde förväntas, att nu så här ett år senare har sett den ena efter den andra blomman slå ut har varit till mer glädje än sorg. Vissa blommor har hängt lite mer än andra men många knoppar har blommat ut i en vackrare blom än vad knoppen antytt. Att det har med näring, sol och vatten att göra hyser jag inga tvivel om.

Idag var vi på ett möte på Våga Gård där vi tillsammans med involverade diskuterade de gångna månaderna som Stina haft en egen resurs. Alla är eniga om att det varit en utvecklande tid, för alla! Jag är bortom ord tacksam för det stöd och den hjälp som Stina och vi får, jag önskar verkligen alla barn med särskilda behov skulle få det som Stina får. Att bli sedd för den fantastiska, goa, härliga ”blomma” som hon faktiskt är!

Sedan är det till syvende och sist inte namnet på blomman som är avgörande för själva växten. En blomma är så mycket mer än knoppen. Bladen, stängeln och rötterna är minst lika viktiga. Stina är såklart inte bara Smith-Magenis syndrom och kommer aldrig att vara det heller. Hon är vår dotter, Ernst och Folkes syster, hon är Stina! Stina Ceder, ”Dolandej” – mammas finaste tjej!

Jag lovar er Stina. Ernst och Folke att jag alltid på bästa möjliga sätt kommer att vattna, tvinga er ut i solen, vända jorden, gödsla, vattna lite till, skydda mot frost. Så att den dagen jag blickar ner från himlen ser den mest prunkande rabatten med blommor i regnbågens alla färger. Ni är de vackraste av blommor en mor kan önska, inifrån och ut! Älskar er mest av allt i hela världen!

20130128-231119.jpg

…och till dig som läser, en blomma säger mer än tusen ord…
Kram och god natt!
Karin

28 december, 10:05

Idag är det precis ett år sedan telefonen ringde, Martin svarade och får en ledsam syn i ansiktet. Jag fattade direkt, provsvaret hade kommit…

Allt blev som ett töcken samtidigt som alla sinnen blev hur skarpa som helst. Hör Martin säga -”vad hette det sa du, vad innebär det?” Jag bara -”vad är det, vad säger han? Sätt på högtalaren!” Dr. Nils-Åkes lugna, trygga stämma säger -”hej Karin, jo, vi har fått provsvaren och Stina har något som heter Smith-Magenis Syndrom”. Hela jag ville skrika ”NEEEEEJ!!!” Samtidigt slog jag på datorn, googlade Smith-Magenis Syndrom, läste och pratade samtidigt. Jag har skrivit och sagt det förut, marken rämnade under mina fötter, trodde inte en kropp kunde tillverka så många tårar.

Nu sitter vi här ett år senare och jag kan ärligt säga att jag är en mamma, kvinna med en så mycket större tacksamhet över livet. Har fått insikter och kunskap som jag aldrig skulle fått om inte Stina haft SMS, det är klart att jag helst skulle önskat att Stina inte haft SMS men det alternativet finns inte. Hon är världens finaste, godaste, bästa lilla tjej man kan önska sig! Dessutom skänker hon mig och hela sin omgivning så mycket gott.

Vi vet inte hur framtiden kommer att te sig men det vet vi inte om någon av våra barn inte heller om oss själva. Leva i nuet behöver jag öva på varje dag, Stina hjälper mig med det, vi vet aldrig hur natten blir. Hennes dagar påverkas så klart av hur nätterna ser ut och i natt har hon sovit och till och med tagit sovmorgon, Tack!

Ha en fin dag!
Karin

20121228-094139.jpg

En söndag i november

Söndag kväll, har idag haft en hel del att reflektera över. Träffade bästa Cilla (mamma till Z som har samma diagnos som Stina), hon var här på frukost och så passade jag på att visa förslag på ställen där vi kan ha årsmöte  2013 med vår förening Smith-Magenis Syndrom Sverige. Det är så roligt att träffas, mycket prat blir det så klart om barnen och deras vardag. Det är inte helt enkelt att ha barn som har en funktionsnedsättning som är mer psykisk och social än fysisk. Att diagnosen dessutom är ovanlig gör det inte lättare…

Sedan så hade jag möjligheten att lyssna till Björn Natthiko Lindeblad, av svenska folket framröstad som folkets val i årets sommarpratare  2012, en man som besitter så mycket klokhet och insiktsfullhet.

Björn Natthiko Lindeblad

Bland annat så talade han om att man bör lyssna till sin intuitiva röst och genom det tar beslut som kommer inifrån så blir vi mycket mindre bekymrade och tyngda av dess konsekvenser. Jag kan absolut relatera till det,jag har skrivit om att lyssna till sin intuition i tidigare blogginlägg och Björns ord stärkte mina tidigare upplevelser. Även idag, ikväll, hör jag en inre röst som pockar på något som jag borde lyssna till men så blir man sådär praktisk samtidigt. Man kan inte göra vad som helst och hur som helst när man har fler än sig själv att ansvara för. Men jag tänker ändå inte ignorera det, när tiden är mogen är det jag som inte bara funderar utan även skrider till verk…

Kvällen avslutades med Solsidan där de hade en lite intressant matdiskussion, frigående lax 🙂 och som en hälsning till mina kära LC-systrar så vet ni ju att ”lax inte är någon jävla julfågel!” 😉

En vecka kvar till första advent måste börja putsa fönster om jag skall bli klar till på söndag, nu är det dock försent och jag är mer än lovligt trött, liten fröken behagade vakna strax för 04.00 i morse och jag kom i säng efter 01.00 så det är bäst att ”knoppa” så arbetsveckan klaras av.

God natt,

kram

Karin

 

Trött…

Älskade lilla unge!

Sitter i detta nu på ett hotellrum i Stockholm, i morgon bitti har jag styrelsemöte med Sveriges Djurbönder. Alldeles ensam är jag och det är helt självvalt. Stinas nätter har börjat bli tuffare och tuffare, personer med Smith-Magenis syndrom har en omvänd melatoninkurva. Det innebär att deras dag är andras natt och tvärtom. I och med detta så har också andra saker kring syndromet blivit tydligare. Men det är klart om jag ständigt gick och kände mig ”jetlagad” så skulle jag inte heller alltid vara på topp! Hur egoistiskt det än kan låta så ser jag fram mot att förhoppningsvis få sova här en hel natt i sträck utan en liten tös som tycker att vi borde går upp och leka. Dessutom behöver jag vara skärpt i morgon för att få ut och ge så mycket mycket som möjligt av dagen med Sveriges Djurbönders styrelse. Det är ett uppdrag som jag tar på största allvar och som ger så mycket tillbaka. Det är häftigt att vara i ett sammanhang med så mycket kunskap och driv som jag upplever Sveriges Djurbönders styrelse med VD och ekonom har! Det triggar på ett positivt sätt.

Ågrenska veckan finns ständigt närvarande i mitt minne, jag och familjen längtar tills dess vi får träffa alla familjerna igen. Ernst sa i helgen –”tänk mamma, innan vi skulle på lägret så ville jag inte åka men sedan när vi skulle åka hem igen så ville jag inte det. Jag ville vara kvar!” Han pratar om sitt ”gäng”  och ledaren Samuel, även Folke pratar om sin grupp och sina ledare. Han har mycket funderingar hur det gick med ledaren Adams gips. Martin och jag fick också vänner och tankar för livet…

För alltid i våra minnen...

Nä, gott folk nu skall jag läsa lite handlingar inför morgondagen och så tänker jag släcka lampan tidigt.

Opps, 1-0 till Sverige, heja!

Kram

Karin

Med flåset i nacken…

Har ni någon gång känt att ni springer på fortare och fortare, så fort att man inte hinner se allt runtomkring? Man springer där i terräng som man tror man har koll på, varje sten hoppar man över, vattenpölar zick-zackar man förbi. När solen skiner tar man på sig solglasögon och när regnet kommer drar man på sig sina snygga gummistövlar. Man springer så fort så att man inte ser de nyutslagna blommorna, märker knappt att haren har fått ungar…

Sedan om det handlar om att inte bli omkörd, ifattsprungen,  eller att man bara springer för att man alltid har sprungit eller för att man inte vill se och uppleva ”just nu” det är frågan?

Under vecka 21 var vi på Ågrenska utanför Göteborg. Ågrenska ordnar bl.a. familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Den veckan var en riktigt omvälvande vecka. Fantastiskt välordnat, frukost, lunch, middag, kvällsmat och diverse mellanmål serverades, vi hade bra föreläsningar om SMS, fick möjlighet att träffa alla dessa underbara familjer som vet precis vad vi går igenom. De har själva varit i vår sits och är det fortfarande, enda skillnaden är att deras barn är äldre och har andra saker att kämpa för och emot. Vi startade en förening som skall verka för ökad kunskap, vara ett stöd för nydiagnostiserade och för att stötta varandra i vår unika situation. Detta känns fantastiskt bra! Men det var också tungt att höra andras familjers sorg, om att bli motarbetad, bli bemött med okunskap, om att hela tiden vara så på för att deras barn med SMS skulle ha det så bra som det bara gick.

Vi hade fyra personer med oss som på ett eller annat sätt arbetar med Stina, två från barnhabiliteringen i Motala och två från vår förskola Våga Gård. Ni anar inte hur bra det känns att det finns så många omkring Stina som verkligen vill att hon skall få de bästa förutsättningarna. Flera av de andra familjerna hade inte någon annan med sig. Tack Christina, Susanna, Susanne och Tina för att ni och era kollegor är med oss på denna resan, resan att vara ett barn och att ha ett barn med Smith-Magenis syndrom!

På Ågrenska

Vad har nu detta med att springa och springa så att man inte ser det som sker just nu. Jo, i mitt fall är det nog så att jag hela tiden vill vara ett steg framför, jag tror att jag vet hur det är och jag tror att jag kan stoppa det som sker. Men veckan på Ågrenska gav mig inte bara vänner för livet och ökad kunskap om Smith-Magenis syndrom, det gav mig en tankeställare. -”Karin, vad är det värsta som kan hända om du inte hinner med allt? och vad är viktigast?” Hinner jag inte med allt som jag tror förväntas av mig så ”shoot me!” , familjen och vår hälsa måste gå före allt annat (kan tyckas självklart men…). Detta kommer inte att ändras bara så där, det inser jag. Jag kommer att få jobba på det och det är precis vad jag tänker göra!

Sedan kan det faktisk vara så att det är jobbigt att vara i nuet och det är därför jag springer…

Innan jag fick Stina gick jag på en mindfulnessföreläsning, funderar allvarligt på att ta fokusera på det. Livet är nu, nu, nu! Det är ju synd att missa allt bara för att skygglapparna är på eller för att det är tungt just nu.

Avslutar med en bild på mina prinsar och min prinsessa, kortet är taget en tidig morgon precis utanför vårt rum där vi bodde på Ågrenska (och nej, det är inte produktplacering 🙂 )

onsdagsmorgon...

Kram på er, önskar er alla en riktigt god natts sömn!

Karin

 

 

Laddar…

I morse när jag läste veckans Land (bondkärring som jag är…) så läste jag även horoskopet, en intensiv vecka väntar. Jag vet! 🙂

Veckans horoskop

Som sagt nästa vecka är den efterlängtade familjeveckan på Ågrenska! En vecka med glädje, sorg, information, oro, tillit, skratt, vänskap, nervositet, ja hela spektrumet av känslor kommer säkerligen att visa sig. Att leva med ett barn som har någon typ av diagnos är så klart kantat med en mängd extra orosmoment även om orosmoment finns där för alla våra barn, såklart! Jag ser dock styrkan i att träffa nio andra familjer, som vet hur det är att leva med ett barn med Smith-Magenis syndrom och att få träffa de främsta i Sverige som vet vad syndromet innebär, som något fantastiskt bra. Idag finns det inte heller någon patientförening som har möjlighet att informera nydiagnostiserade familjer. Tack och lov så hittade jag Cilla och hennes blogg om hennes son Z som har Smith-Magenis syndrom. Hennes information där just då på bloggen den 28 december 2011 var ovärderlig! Tack Cilla för att du inte bara delade med dig via din blogg, utan att du även lämnade ditt telefonnummer och din mailadress så att jag fick höra av mig till dig!

Ju längre tiden går desto mer information söker man, kvalificerad information om detaljer. Stina till exempel har 76 miljoner baspar kvar av 79 miljoner som finns på kromosom 17, tänk att de ”futtiga” 3 miljoner basparen kan ställa till det så? Samtidigt så funderar jag på hur många som har en perfekt uppsättning av alla baspar?

Smith-Magenis syndrom är väldigt ovanligt, 15 barn i Sverige har diagnosen och 600 i världen. Den upptäcktes så sent som 1986, hur som helst en patientförening är nog något att satsa på även för oss som redan har en familjemedlem med diagnosen.

Vad mitt horoskop än säger 🙂 så kommer jag inte att ha några ”solglasögon” på mig, tänker insupa varje information och kunskap som en öken suger åt sig vatten. Men intensivt blir det, föreläsningar mellan 8.30 – 16.30 och barnen får ha roligt tillsammans med andra syskon.

Gött!

En skön fredagskväll med mycket mys önskar jag er!

Karin

 

 

…och så kom äntligen måndagen den 23 april!

Nu är jag helt slut, fysiskt och psykiskt, men det känns så bra på ett konstigt sätt. Att åka till klinisk genetik på Karolinska i Solna och äntligen få träffa neuropediatriker och överläkaren Britt-Marie Anderlid, överläkare Ann Nordgren och barnpsykiatriker MaiBritt Giacobini, var SÅ bra. De förklarade, konstaterade, frågade, gav tips, gav hopp, bekräftade viss oro, bekräftade oss som föräldrar och uppmuntrade våra försök och ansträngningar till att göra Stinas uppväxt och utveckling så bra som det bara går.

Nu vet de dessutom att vi finns och vi vet att de finns, de har har kunskap och kontakter, vi har ”Dolandej”. Hon har Smith-Magenis syndrom så är det bara men hon har 45 andra kromosomer som är perfekta, hon är inte sitt syndrom. Vem vet hur våra genetiska kedjor ser ut? Vi vet hur Stinas ser ut och det är en styrka och en vetskap som vi är otroligt tacksamma för. Jag vet att det inte kommer att vara en dans på rosor men jag vet också att det är och  kommer att vara alldeles underbart att vara Stinas mamma, varje framgång är en seger!

Det är mitt nya motto, ”Varje framgång är en seger!”

Kram till er och god kväll!

Ernst, Folke & Stinas mamma Karin 🙂