Tack för tecken

Vänta- bilen – hämta tidningen – äta, ser jag Martin teckna, där han står vid pic-upen och ”batteriladdaren” ute på gårdsplanen, in till mig bakom köksfönstret.

Martin har kommit från morgonbestyret hos grisarna och kollar pic-upen som stått med lyset på och därför behöver ladda batteriet. Sedan tänker han hämta tidningen för att efter det komma in och äta. Tecken som stöd är väldigt smidigt även för oss som kan prata!

Alla, ja jag kan nog säga alla blir imponerade av hur mycket Stina kommunicerar med sina små händer och ansiktsuttryck. Jag är så glad att Cilla (Z’s mamma) tipsade mig om att börja med ”tecken som stöd”, enveten som jag är är jag också glad över att vi lyckades få börja på en kurs även om vi inte tillhörde just det sjukvårdsområdet. Inte minst är jag glad och tacksam för att Stina ”köpte” det och när hon inte vet tecknet för något så sätter hon fram sina små händer och ber mig (eller någon annan) visa hur man tecknar just det som hon vill lära dig. Att telefonen dessutom har appar som visar underlättar också. Det är inte utan att jag får smått panik när jag tänker på hur hennes och vårt liv skulle sett ut utan ”tecken som stöd”. Att det dessutom hjälper oss andra i vardagen är ju dessutom en bonus.

Sedan har hon börjat lägga dig till med gester, slå ut och ner med armen lägga huvudet lite knixigt på sne och säga näää då hon inte tycker det är dags att gå och lägga sig. Sätta armarna i kors eller i armhålorna när hon inte vill något dvs vägrar något, precis som vilken treåring som helst 🙂 . Längtar dock och hoppas på att hon i framtiden kommer att prata. Kan komma på mig själv att undra hur det kommer att låta när hon i så fall skulle prata. Hennes arv är ju inte heller av det tystlåtna slaget… 😉

Som en del vet så är Stina väldigt glad i Spiderman/Spindelmannen, att hon har två bröder som också gärna klär ut dig till superhjältar tycker hon så klart är toppen. Igår när Martin var och körde halm hade Ernst och Folke koll på Stina då jag lagade mat. I trädgården sprang de omkring bland äppleträden och lekte superhjältar. Stina har verkligen världens bästa bröder!

20130824-145637.jpg Ni ser att det är Superman och ”Gröna lanternan” (tror jag han heter…) som står bredvid Spindelmannen som för dagen fått den svarta Spindelmannens mask på sig?

När de inte är superhjältar ser de ut så här 🙂

20130824-145949.jpg Här precis hemkomna från att ha varit med och kört halm.

Ha en härlig lördag och njut av det fantastiska vädret som vi har, i alla fall här i Östergötland!

Kram
Karin

Livet, inte självklart…

Jag sitter i bilen precis på väg hem efter ett uppdrag på vår förskola, skall bara kolla Facebook innan jag kör hem. Det första som kommer upp är ett inlägg om en liten pojke på 8 år som heter David som har samma diagnos som Stina, Smith-Magenis syndrom. Jag har följt David och hans familj en tid då han varit allvarligt sjuk. Och när jag slår på FB kan jag läsa att han precis gått bort. Det är så, så, så sorgligt. Det känns som att jag kände honom och hans familj fast vi aldrig har träffats men vi tillhörde, tillhör ändå samma familj – Smith-Magenisfamiljen. Jag kan inte föreställa mig vad den familjen går igenom just nu, all kärlek och vackra böner till lille David och hans familj!

Samtidigt så låg jag för tre år sedan med värkar och väntade och längtade efter vår Stina. Föga anade vi då att något skulle vara annorlunda med Stina. Vi skulle få vårt tredje barn och allt skulle vara underbart, efter två underbara killar skulle vi också få en tjej. Lyckan kunde inte vara större!

Jag skulle ljuga om jag inte till viss del känner sorg över att det inte blev som vi trodde men glädjen och tacksamheten över att ha fått Stina är så mycket större! Hon har dessutom haft turen att födas i en familj med två bröder som hjälper henne på alla sätt som de kan och gärna lite till. Idag satt vi till exempel i bilen på väg hem från födelsedagspaketsinköp till Stina och de frågar mamma, det är lite sorgligt att Stina har SMS, kan det växa bort? Varpå jag svarar nej, tyvärr inte . Då säger en av dem, jag tror jag vet hur man kan fixa det, man byter ut blodet med någon annans blod. Då kommer det ju hela kromosomer i blodet! Kloka, underbara unge! När jag svarar att det tyvärr inte fungerar så säger han igen, det gör inget att hon har SMS jag är så glad att hon finns! Då var jag glad över att jag hade solglasögonen på mig, mina fina pojkar alltid så omtänksamma om sin syster.

Att himlen blev en ängel rikare i och med att David lämnade jorden har inte något självklart sammanhang med Smith-Magenis syndrom att göra. En del har problem med de inre organen vilket kan ge komplikationer, tack och lov har de inte hittat något sådant hos Stina förutom blåsljudet på hjärtat.

I morgon är det Stinas 3-årsdag, hon skall bl.a få ett Pippi hus. Pippi är hennes stora idol, tillsammans med Emil och Spiderman. Dessutom planerar vi att åka till Astrid Lindgrens värld i morgon, hon kommer att få en toppendag kan jag lova!
Här är hon lycklig över att få köra farfars bilar på Liseberg!

20130731-232249.jpg

Nu skall jag gå och lägga mig, be en bön för David och hans familj och tacksamt begrunda mitt liv!

God natt!
Kram
Karin

Mammaoro

Satt i väntrummen utanför poliklinisk operation, försökte läsa en bok, gick sådär. Försökte förstå vad de sa på tv’n, vilket inte heller gick särskilt bra. Tog en kopp te som den vänliga sjuksköterskan tagit fram. Magen var i uppror och tårarna låg redo att kasta sig ut genom tårkanalerna. Anspänningen var påtaglig… Men mitt i mitt orosinferno kom en sköterska med ett leende på läpparna, ”det är klart nu och allt har gått bra!” Tack gode Gud!

Idag fick Stina rör i båda öronen, ett rutiningrepp för kirurgen men inte för en mamma. Oron låg inte på ingreppet utan på sövningen, Stinas förskjutna melatoninkurva och andra saker som kunde påverka allt kring just sövningen.

Så lyckan över att allt gått bra var en tacksamhet av Guds nåde, lättnaden var total!

Stinas hörselprover på vänster öra har varit dåliga sedan hon föddes, sist de kollade så konstaterades det att hon hade vatten bakom trumhinnan på båda öronen så därför skulle hon få rör på vänster öra. Eventuellt också på höger. Läkaren sa att det inte rådde någon tvekan om att hon behövde rör i båda öronen och han sa också att hörseln skulle bli bättre. Det kan man ju förstå, det räcker att själv få vatten i örat…

Jag måste verkligen berömma den fantastiska personal som vi har mött idag på Universitetssjukhuset i Linköping, vänliga, förstående, kunniga, professionella och duktiga. Tack!

På väg hem igen gick vi förbi sjukhuskafét varpå jag frågade Stina om hon ville ha något mer att dricka, det ville hon och så pekade hon på en Budapestbakelse och så klart fick hon den med 🙂

Det var med tacksamma steg jag drog vagnen med Stina genom sjukhusets korridorer och ut genom entrén, ut till en klarblå himmel med en strålande sol På håll hördes en hund skälla, Stina tittade förvånat upp på mig och tecknade hund, lyckan var total!

20130408-211341.jpg

Den här mamman kommer att sova väldigt gott i natt!

Kram
Karin

I väntan på en dubbellicensierad räddare

Ledig dag, tack och lov! Stina vaknade kl. 01:58 i natt och tyckte att hon sovit klart. Det tyckte varken jag eller Stinas pappa, dessutom har Folke maginfluensa vilket gjorde att två föräldrar behövdes. Säger bara, tack för att vi är två!

Martin tog första timman med Stina och jag tog den med Folke. Sedan bytte vi, Martin skulle ju trots allt upp och jobba tidigt. Folke sov men inte Stina, satte till slut på Pippi Långstrump då kunde jag ju åtminstone blunda lite…

Detta var första natten sedan i augusti som hon är helt utan (kemisk) melatonin och det märktes kan jag lova. Fasar för kommande natt! Stina får extra melatonin därför att personer med Smith-Magenis syndrom har en förskjuten melatoninkurva. Melatonin är förenklat ett hormon som gör oss trötta och sömniga. Lägg dessutom till att humöret blir ”kajko” när man inte får sova. Att självskadebeteendet blir värre och att hela dagen blir knas.

Varför ger vi henne inte då melatonin? En helt relevant fråga, svaret är:
Därför att melatonin numera inte bara är ett licenspreparat för apoteken utan nu även också för förskrivarna av detta preparat, d.v.s läkarna. Informationen kring detta har varit undermålig vilket resulterade i att Apoteket i Vadstena (där vi brukar hämta ut melatoninet) ringde till dem som levererar till apoteken och undrade vart deras beställning var. Då och där får de svaret att läkaren som skriver ut preparatet inte hade licens på det (nytt sedan någon/några veckor tillbaka). De kunde inte bemöda sig med att höra av sig till det beställande Apoteket och meddela detta? Det hade inte varit för mycket begärt! Hur som helst, Apoteket i Vadstena ringer till Stinas läkare och meddelar att de måste skaffa en licens, vilket de inte hade en aning om.

Läkemedelsverket har numera detta som krav, licens på förskriving av melatonin. Vår läkare får därför ansöka om detta, han och vi väntar nu på svar. Innan dess kan ingen beställning göras. Att det bakom detta pappersarbete finns en liten flicka med familj som är högst berörda av detta verkar vara sekundärt för Läkemedelsverket!

Jag är dock tacksam för att Apoteket i Vadstena tog kontakt då melatoninet aldrig kom till dem och sedan tog kontakt med Barnmottagningen Baltazar som jag förstår jobbar järnet för att få en licens för förskrivning av melatonin. Har själv både googlat och sökt på Läkemedelsverkets hemsida men utan att finna några svar kring denna fråga men får nog ringa dem…

Har läst i media att förskrivningarna av melatonin ökat, kanske är det anledningen till dubbellicensieringen? Har dock väldigt svårt att tro att läkare skriver ut detta preparat för skojs skull, kanske är det så att ”man äntligen hittat något som fungerar”? I samma mening kan det också sägas att i USA går det att köpa melatonin i hälsokostaffären…

20130212-121009.jpg

Tills detta är klart får vi ”zoombies” vagga runt, såvida inte Läkemedelsverket skickar hit melatoninet illa kvickt!

Hälsningar från en vitpepparkornsätande zoombiemamma

28 december, 10:05

Idag är det precis ett år sedan telefonen ringde, Martin svarade och får en ledsam syn i ansiktet. Jag fattade direkt, provsvaret hade kommit…

Allt blev som ett töcken samtidigt som alla sinnen blev hur skarpa som helst. Hör Martin säga -”vad hette det sa du, vad innebär det?” Jag bara -”vad är det, vad säger han? Sätt på högtalaren!” Dr. Nils-Åkes lugna, trygga stämma säger -”hej Karin, jo, vi har fått provsvaren och Stina har något som heter Smith-Magenis Syndrom”. Hela jag ville skrika ”NEEEEEJ!!!” Samtidigt slog jag på datorn, googlade Smith-Magenis Syndrom, läste och pratade samtidigt. Jag har skrivit och sagt det förut, marken rämnade under mina fötter, trodde inte en kropp kunde tillverka så många tårar.

Nu sitter vi här ett år senare och jag kan ärligt säga att jag är en mamma, kvinna med en så mycket större tacksamhet över livet. Har fått insikter och kunskap som jag aldrig skulle fått om inte Stina haft SMS, det är klart att jag helst skulle önskat att Stina inte haft SMS men det alternativet finns inte. Hon är världens finaste, godaste, bästa lilla tjej man kan önska sig! Dessutom skänker hon mig och hela sin omgivning så mycket gott.

Vi vet inte hur framtiden kommer att te sig men det vet vi inte om någon av våra barn inte heller om oss själva. Leva i nuet behöver jag öva på varje dag, Stina hjälper mig med det, vi vet aldrig hur natten blir. Hennes dagar påverkas så klart av hur nätterna ser ut och i natt har hon sovit och till och med tagit sovmorgon, Tack!

Ha en fin dag!
Karin

20121228-094139.jpg

Med flåset i nacken…

Har ni någon gång känt att ni springer på fortare och fortare, så fort att man inte hinner se allt runtomkring? Man springer där i terräng som man tror man har koll på, varje sten hoppar man över, vattenpölar zick-zackar man förbi. När solen skiner tar man på sig solglasögon och när regnet kommer drar man på sig sina snygga gummistövlar. Man springer så fort så att man inte ser de nyutslagna blommorna, märker knappt att haren har fått ungar…

Sedan om det handlar om att inte bli omkörd, ifattsprungen,  eller att man bara springer för att man alltid har sprungit eller för att man inte vill se och uppleva ”just nu” det är frågan?

Under vecka 21 var vi på Ågrenska utanför Göteborg. Ågrenska ordnar bl.a. familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Den veckan var en riktigt omvälvande vecka. Fantastiskt välordnat, frukost, lunch, middag, kvällsmat och diverse mellanmål serverades, vi hade bra föreläsningar om SMS, fick möjlighet att träffa alla dessa underbara familjer som vet precis vad vi går igenom. De har själva varit i vår sits och är det fortfarande, enda skillnaden är att deras barn är äldre och har andra saker att kämpa för och emot. Vi startade en förening som skall verka för ökad kunskap, vara ett stöd för nydiagnostiserade och för att stötta varandra i vår unika situation. Detta känns fantastiskt bra! Men det var också tungt att höra andras familjers sorg, om att bli motarbetad, bli bemött med okunskap, om att hela tiden vara så på för att deras barn med SMS skulle ha det så bra som det bara gick.

Vi hade fyra personer med oss som på ett eller annat sätt arbetar med Stina, två från barnhabiliteringen i Motala och två från vår förskola Våga Gård. Ni anar inte hur bra det känns att det finns så många omkring Stina som verkligen vill att hon skall få de bästa förutsättningarna. Flera av de andra familjerna hade inte någon annan med sig. Tack Christina, Susanna, Susanne och Tina för att ni och era kollegor är med oss på denna resan, resan att vara ett barn och att ha ett barn med Smith-Magenis syndrom!

På Ågrenska

Vad har nu detta med att springa och springa så att man inte ser det som sker just nu. Jo, i mitt fall är det nog så att jag hela tiden vill vara ett steg framför, jag tror att jag vet hur det är och jag tror att jag kan stoppa det som sker. Men veckan på Ågrenska gav mig inte bara vänner för livet och ökad kunskap om Smith-Magenis syndrom, det gav mig en tankeställare. -”Karin, vad är det värsta som kan hända om du inte hinner med allt? och vad är viktigast?” Hinner jag inte med allt som jag tror förväntas av mig så ”shoot me!” , familjen och vår hälsa måste gå före allt annat (kan tyckas självklart men…). Detta kommer inte att ändras bara så där, det inser jag. Jag kommer att få jobba på det och det är precis vad jag tänker göra!

Sedan kan det faktisk vara så att det är jobbigt att vara i nuet och det är därför jag springer…

Innan jag fick Stina gick jag på en mindfulnessföreläsning, funderar allvarligt på att ta fokusera på det. Livet är nu, nu, nu! Det är ju synd att missa allt bara för att skygglapparna är på eller för att det är tungt just nu.

Avslutar med en bild på mina prinsar och min prinsessa, kortet är taget en tidig morgon precis utanför vårt rum där vi bodde på Ågrenska (och nej, det är inte produktplacering 🙂 )

onsdagsmorgon...

Kram på er, önskar er alla en riktigt god natts sömn!

Karin

 

 

…och så kom äntligen måndagen den 23 april!

Nu är jag helt slut, fysiskt och psykiskt, men det känns så bra på ett konstigt sätt. Att åka till klinisk genetik på Karolinska i Solna och äntligen få träffa neuropediatriker och överläkaren Britt-Marie Anderlid, överläkare Ann Nordgren och barnpsykiatriker MaiBritt Giacobini, var SÅ bra. De förklarade, konstaterade, frågade, gav tips, gav hopp, bekräftade viss oro, bekräftade oss som föräldrar och uppmuntrade våra försök och ansträngningar till att göra Stinas uppväxt och utveckling så bra som det bara går.

Nu vet de dessutom att vi finns och vi vet att de finns, de har har kunskap och kontakter, vi har ”Dolandej”. Hon har Smith-Magenis syndrom så är det bara men hon har 45 andra kromosomer som är perfekta, hon är inte sitt syndrom. Vem vet hur våra genetiska kedjor ser ut? Vi vet hur Stinas ser ut och det är en styrka och en vetskap som vi är otroligt tacksamma för. Jag vet att det inte kommer att vara en dans på rosor men jag vet också att det är och  kommer att vara alldeles underbart att vara Stinas mamma, varje framgång är en seger!

Det är mitt nya motto, ”Varje framgång är en seger!”

Kram till er och god kväll!

Ernst, Folke & Stinas mamma Karin 🙂