En sämre söndag…

– Jävla mamma, dumma mamma, du kan flytta!
Absolut, Stina, men du ta på dig stövlarna nu, vi måste gå ut och du behöver sova.
– Jävla mamma!

Ignorera, låtsas som du inte hör, Stina har du sett vad snö det har kommit?
Jävla mamma, du kan flytta!
Jag exploderar, arg min, knyter tummen hårt i handen och mer eller mindre vrålar

– SLUTA ATT SÄGA SÅ, JAG BLIR LEDSEN FATTAR DU INTE DET????

Jodå, hon vet precis men det är inte min Stina som säger dessa hemska ord, det är syndromet, Smith-Magenis syndrom (SMS) när det är som sorgligast. För det är sorgligt och jag blir ledsen, på riktigt, inombords blir jag ledsen. För jag vet att hon egentligen inte menar det men hon vill få en reaktion och det är precis det som hon får, för idag orkar jag inte låtsas som att jag inte hör orden som kommer som en ramsa för 75:e gången den här dagen. Grejen är ju bara det att detta blir en kedjereaktion för när sedan någon annan i familjen kommer och frågar något så är jag kvar i känslan och tanken och vederbörande får ett fräsigt svar tillbaka och blir då arg på mig och säger;

Måste du fräsa för att jag bara frågar något?

Nej, jag måste verkligen inte fräsa för att någon frågar något men hur i hela friden skall man kunna ta sig från den ena känslan till den andra och hur skall man göra för att stålsätta sig mot den eviga ramsan, jävla mamma, dumma mamma, du kan flytta!?

Barn kommer inte med en instruktionsbok, barn med diagnos är inte som barn är mest men man kanske kan få råd om hur man skall hantera vissa saker generellt men barn med en sällsynt diagnos har sällan någon som faktiskt vet hur man skall hantera just beteendeproblematiken och det som jag just nu känner. Har fått råden att både sätta ner foten och säga ifrån men det är som att hälla bensin på glöd det blir tio resor värre och dessutom så har jag i och med det bekräftat det dåliga beteendet och då hänger det i…

Bäst är att ignorera och avleda, det funkar oftast bäst men bland människor i mataffären så kommer blickarna som säger Vad är det för mamma som tillåter sitt barn, sin lilla flicka att säga sådan hemska saker till sin mamma? Hur pratar de till varandra i den familjen, fy så gräsligt!

Men idag hände det här hemma, i hemmets lugna vrå, jag vet att Stina var görtrött och vi var på väg ut för att hon skulle få sova i sin vagn, melatoninkurvan steg och Smith-Magnis syndrom gör det som den är bäst på, skapar ett litet monster (det är inte för inte som diagnosen även kallas Dr. Jerkyll & Mr. Hyde) Jag vet av hela mitt hjärta att hon inte menar orden men idag brister det för mig totalt, alla känslor kommer och jag hatar att Smith-Magenis syndrom i det här lägena tar min dotter ifrån mig och samtidigt skapar en mamma som inte kan behålla lugnet eller rättare sagt, tappar förståndet totalt!

Jag kan stå ut med sömnstörningarna, att det är mig hon slår och andra saker som diagnosen kommer med men orden som jag egentligen vet, bara är ord för uppmärksamhet och för att hon är trött, de skär som en kniv rätt igenom hjärtat varje gång. Jag fixar inte att vänja mig vid det!

Nu har hon vaknat, är glad och ber mig om hjälp att fixa något på ipaden. Hon ser att jag är ledsen, klappar på mig och frågar varför jag är ledsen? Och jag kan inte säga någonting för då är vi tillbaka på ruta ett.

Stina, du prövar din mamma och jag är ledsen att jag inte alltid klarar av att behålla lugnet. Ernst och Folke, jag är ledsen för att jag inte alltid fixar känslorna och för att det går ut över er. Martin, även du får dig en skopa av sleven. Förlåt!

Usch, idag är det tungt!

Skall bli skönt att gå till jobbet i morgon…

Annonser

Man väljer inte…

Detta är Jesper, han är en klasskompis till vår Stina.jesper

Jesper har som Stina också en sällsynt diagnos. Jesper har en sällsynt muskelsjukdom  vid namn Duchennes muskeldystrofi. Denna muskelsjukdom gör att kroppens alla muskler blir svagare och svagare ju längre tiden går. Det finns en relativt ny medicin som bromsar förloppet, denna medicin ser inte ut att ge muskler som förlorats tillbaka men kan bidra till att bromsa och bibehålla den kraft som Jesper redan har. Såklart skall Jesper ha denna medicin och det fort så att han får ha kvar sin muskelkraft som han har idag!

Jespers läkare vill ge Jesper denna medicin och läkaren har fört upp frågan i Region Östergötland. På läkemedelsenheten har familjen fått negativt besked med förklaring att den är för dyr. Det handlar om en liten pojkes liv som med den livsviktiga medicinen i sin kropp både skulle kunna förlänga hans liv och förbättra hans livskvalité.

Oron som föräldrarna känner går knappt att sätta sig in i, vi fick kämpa hårt för att Stina skulle få B12 och då är det ”bara” ett vitamin, idag får två barn till med Smith-Magenis syndrom B12. Även om det inte finns studier som pekar på att B12 är bra för personer med Smith-Magenis syndrom så är jag helt övertygad om att det hjälpt Stina men det var inte B12 och Stina det här inlägget skulle handla om utan om Jesper.

Jag vet att det kostar att ta fram ny medicin och det kostar ju därför att det är få som använder medicinen, ju fler som får den, desto fler att slå ut kostnaden på. Vi pratar om en medicin som hjälper till att bibehålla muskelkraft, vi pratar om barn, om barn som inte valt sin sällsynta diagnos, vi pratar om familjer som arbetar och betalar skatt, vi pratar om en sjukdom som få barn har men som faktiskt går att bromsa!

Idag ger vi vård till dem som behöver, såklart! Nu tänker jag sticka ut hakan men jag kan inte tala tyst om det, men vi skiljer inte på vård och vård, det finns saker som vården lägger stora pengar på och det är livsstilssjukdomar. Personer som på grund av en mindre bra livsstil både får minska magsäckar och behandla skrumplever, jag säger inte att de inte skall ha vård men jag säger att barn som inte valt sin livshotande diagnos ställs emot personer som (många gånger) själva valt sin livsstil. Detta gör mig heligt förbannad och väldigt ledsen, barns liv kan och bör inte mätas i kronor och ören!

Jämlik vård är det som skall råda, pengar räcker inte till allt, jag vet, men att inte ge medicin till ett barn där man vet hur det annars kan gå, det är misshandel i mina ögon.

Jespers familj jobbar mot klockan, deras hopp står till att Jesper ska kunna få bromsmedicinen för att behålla styrka och kanske klara sig bättre och längre till framtida ännu bättre behandlingar som ännu inte finns men som de ställer sitt hopp till att de kommer att komma.

NT-rådet rekommenderar för tillfället Sveriges landsting att inte ge medicinen till ”nya” patienter som inte varit med i läkemedelstester vilket Jesper inte haft möjlighet att vara. Det är just en rekommendation och inget som Region Östergötland måste följa. En annan Region, Västra Götaland har valt att inte följa NT-rådets rekommendation i en liknande fråga med en pojke som hotades av att hans medicinering skulle avbrytas enligt NT-rådets rekommendation.

Familjens hopp står just nu till att Region Östergötlands läkemedelsenhet ska ändra sitt beslut att inte ge Jesper hans livsviktiga bromsmedicin!

Jesper kunde varit mitt barn, ditt barn eller barn till någon annan du känner. Sverige, vi kan inte stå och se på, vi kan inte mäta ett barns liv i kronor och ören. Vi kan lägga miljontals kronor på utredningar,  infrastuktur och ej livsnödvändiga operationer varför neka en pojke, en familj en medicin som faktiskt kan förändra livet?

En del av texten ovan har jag tagit från familjen Hoppes namninsamling, jag vet inte om de i skrivande stund skickat in namninsamlingen, men skriv på för det självklara att Jesper skall få sin livsviktiga bromsmedicin!

Nu skall jag besöka vårdcentralen med mellansonen som ”bara” har influensa men som kommer få både hjälp och mediciner för detta… Tack och lov! ❤

Kram Karin

 

”Denna dag ett liv”

Sitter i bussen på väg hem från Astrid Lindgrens Värld där Stina och jag varit med barnkören som Stina är med i. Samma barnkör som mitt förra inlägg handlade om men detta inlägg är, till skillnad från det förra, skrivet med så mycket lycka i hjärtat!

Bussresa, människor, ljud och annat ”vanligt” kan lika gärna trigga som glädja. Man vet inte innan hur det skall gå men grundförutsättningarna med framför allt mat och sömn kunde inte varit bättre. Så med grötfrukost i magen, god tid innan vi klev på bussen, lite mellanmål på den två timmar långa bussresan kom vi till slut fram. Lyckan var total, frågan när vi skulle komma fram började redan strax efter 5 i morse…

Vi har lunkat runt, sjungit med Prussiluskan, kollat på Pippi och Emil, hälsat på Karlsson, Kling och Klang, ätit köttbullar, fikat och handlat pippitröja och godis till bröderna och till pappa Martin som inte var med.

imageimageimageimage

Jag har varit förstahandsvalet hela dagen, det är vanligtvis pappa Martin som är det, vi har kramats, myst, jag fick förvisso inte sjunga men vad gör väl det. 😉

I vår värld vet man inte alls hur en sådan här utflykt kan bli men idag hade vi allt på vår sida, idag var det Stina och jag och ingen är mer tacksam för detta än jag!

Vi avslutade besöket med ”Saltkråketuren” och hörde farbror Melker säga, -Denna dag ett liv. Dessa ord kunde inte vara mer passande just idag, den som lever med en person med Smith-Magenis syndrom tror jag förstår precis vad jag menar…

Nu sover prinsessan och bussen närmar sig Vadstena, tittar på Stina och tänker att jag är SÅ glad att vi vågade och tog chansen att åka med! Tack Vadstena Dals församling (Maria, Camilla och Svitlana) för att ni anordnat denna roliga resa, den betyder mer än ni kan ana! ❤️

image.jpeg

Det gör ont, ont, så ont!

Livet med Smith-Magenis Syndrom ser olika ut från dag till dag, Stina är världsgo och utvecklas framåt hela tiden, inte i samma takt som sina jämnåriga men i sin takt och vi är glada för varje framsteg!

Framstegen är också det vi valt att fokusera på för det andra dränerar oss fullständigt. Hon pratar mer, förvisso otydligt för en del men vi och de som hon träffar ofta förstår vad hon säger, detta är vi väldigt glada för då vi inte ens visste om hon skulle får ett talat språk. Hon har kompisar på förskolan, när hon beter sig dumt så tillrättavisas hon av kompisarna och enligt personalen så är barnen inte rädda för henne, detta är också underbart. Det finns så mycket bra att fokusera på kring Stina och i den ”lilla” världen kring henne…

Men… så kommer en händelse som slår undan benen på mig som mamma totalt, när vår lilla värld går in i en större, när Stina blir den udda fågeln, när hon ger fingret och spottar, när hon skriker och sparkar, när den stora världen kommer för nära, då går det inte att kontrollera något längre och Smith-Magenis Syndrom visar sig från sin absolut sämsta sida. Det gör SÅ ont!

Det gör ont med blickarna, viskningarna och ”snörpminerna” då har jag lust att skrika – NEJ, HON ÄR INTE OUPPFOSTRAD! HON KAN INTE RÅ FÖR SITT BETEENDE! HON HAR ETT SYNDROM FÖR HELVETE, FATTA KÄRRINGJÄVEL! Men så klart så skriker jag ingenting för jag kan bete mig, jag vet vad som är ok att säga men jag är inte tyst jag säger -”jag ber om ursäkt, hon har ett syndrom”. Men ilskan knyter sig i magen och tårarna gör sig redo att kasta sig ut för det är ju min Stina, jag vill att de skall tycka att hon är lika underbar som jag tycker att hon är (nästan jämt… 😉 )

Värst är det när det är människor som själva tycker att de är fina, goda, kyrkliga människor som ”muttrar” och blänger. Jag skall dock vara tydlig att det SÅKLART finns människor som fattar utan att veta, som Marianne idag som gav tröstande ord då vi fick lämna ”lokalen” p.g.a att det blev för mycket för Stina, tack! Och vänner som känner oss och som känner Stina som genom en blick, ett leende en nick stöttar och finns där.

Men det gör så förbaskat ont! Det gör så ont att bli varse om att Stina inte är som andra ungar, att Stinas väg kommer att vara annorlunda – inte sämre men annorlunda, jag vet ju detta egentligen men i vår vardagliga lilla värld så anpassar vi oss, i den stora världen ser det annorlunda ut…

Vi har ett fantastiskt stöd runt ikring oss, Stina har en resurs på förskolan en underbar sådan, hon har kompisar och fantastiska pedagoger på Våga Gård. Vadstena kommun har beviljat avlösarservice 24 timmar i veckan och har hittat två pärlor som hjälper oss med det. Vi har fina vänner som finns för oss. Vi har ett bra liv och bygger på vårt drömhus. Vi lever i ett land där det är möjligt att få medicinsk och fysisk hjälp, det är fantastiskt. Tro mig jag klagar inte, jag är inget offer, jag är oändligt tacksam för så mycket!

Men jag önskade att man inte dömde hunden efter håren, jag vet att det beror på okunskap men tänk om vi inte var så snabba på att döma. För i Stinas värld så är det uppmärksamhet hon försöker att få och all uppmärksamhet, även negativ sådan, är uppmärksamhet. Så om ni träffar oss eller någon annan med Smith-Magenis Syndrom och personen i fråga räcker ut tungan, ger dig fingret eller gör något annat oförskämt så ignorera det. Ta det inte personligen, tro mig, vi föräldrar jobbar med det här varje dag och i den bästa av världar så skulle jag göra vad som helst för att ta bort det här beteendet men det kan jag inte. Jag kan bara vara hennes mamma, visa henne och hjälpa henne att bli en världsmedborgare om än på sitt sätt. För Stina och andra personer med Smith-Magenis Syndrom är fantastiska människor med stora hjärtan, humor och livsglädje!

12247199_10153801058886457_8831864249323600865_n

I morgon skall Stina sätta in nya rör i öronen, en rutinoperation men hon skall sövas och hon skall väckas. Två gånger tidigare har vi gjort denna operation och allt har gått bra, det kommer det att göra i morgon med men jag fasar för uppvaknadet då hon blir spritt språngande galen men hon kommer att höra och det är det bästa av allt!

2015-07-20 18.00.20

Stina med de bästa läromästarna hon kan ha, sina bröder…

Ha en fin vecka!

Karin

Familjeträff på Missmyra

I helgen var vi på familjeträff med vår förening Smith-Magenis Syndrom Sverige på Missmyra, en toppenkursgård utanför Årvidaberg.  Det var en träff som jag ömsom längtade något otroligt efter, ömsom fasat inför. Känslan inför var som kramar och käftsmällar om vartannat. För på något sätt får man se en glimt av historien, påminns om vad som varit och i samma stund se en presumtiv framtid…

Jag hade verkligen förberett mig och arbetat med strategier för att hålla mig positiv och vara i nuet och inte oroa mig och tro att framtiden med Stina kommer att se ut på ett visst sätt. För är det något vi egentligen inte vet något om så är det framtiden! Det blir ju som det blir oavsett… 😊

Cilla, hade till vår träff lyckats få de internationella forskarna Chris Oliver och Lucy White från Birmingham University att föreläsa för oss. Även Ann Nordgren, överläkare och klinisk genetiker och Kristina Gustafsson Bonnier, socionom, båda från Center för sällsynta diagnoser, Karolinska Institutet föreläste för oss. Dessutom gästades vi av Maria Bauer, Beteendevetare, specialiserad på mötet med svåra klienter/patienter som har allvarlig aggressionsproblematik. Sedan fick syskonen till någon med Smith-Magenis Syndrom möjlighet att ställa frågor och prata med Ann Nordgren och en förskollärare, väldigt uppskattat av barnen! Lördagen bjöd verkligen på information, aha-upplevelser och goda råd!  

 Sömnkurvor hos en person med Smith-Magenis Syndrom (gul kurva) och hos en utan Smith-Magenis Syndrom (blå kurva).

Något som jag blev glad över att höra var att forskning som bedrivits kring syskonens påverkan av att ha ett syskon med Smith-Magenis Syndrom inte visar på att de far illa. Det är och har varit en stor oro för mig, att Ernst och Folke skulle ”lida” av detta.  

 

Sedan var det ”familjehäng”, prat, delande, helande och uppdatering av året som gått. Barnen lekte och det var svårt att tro att det var ett år sedan de sågs sist.  

  Lycklig Folke!

Jag blev invald i styrelsen och är nu vice ordförande, ser fram emot att arbeta för våra medlemmar och för att öka medvetenheten kring Smith-Magenis Syndrom! 

När vi under söndagen skulle skiljas åt insåg jag att detta, den fjärde träffen vi varit med på, var första gången jag inte åkte hem med en klump i magen och tomma tårkanaler. Denna gång åkte jag hem stärkt, glad och tacksam över att jag/vi har förmånen att känna alla dessa fantastiskt tappra familjer. Tror jag på något sätt har försonats med tanken att det inte blev som jag tänkt mig. Vi har prövningar framöver, inget snack om saken, men vi har varandra, våra familjer, vänner och alla SMS-familjer. Det är jag väldigt tacksam för!  

 Vår Stina! 

Sedan var det mors dag, blev lite sekundärt men grillning med svärföräldrarna och teckningar från barnen blev det trots sena kvällen.

…och legobygge från Folke  

 Legogubbarna är Folke och jag ❤️.

Jag är en lycklig lottad mor! ❤️❤️❤️
 

Länge sedan jag var här, vart skall vi bo?

Det var länge sedan som jag skrev här, fick en konstig följare och blev nog lite rädd om jag skall vara helt ärlig. På FB kan man ju välja lite mer vem som skall se det man skriver och tycker dessutom har jag haft svårt med mitt bloggnamn, En Bondkärrings liv och betraktelser, jag är ju inte gift med en bonde längre även om jag försökte få till det att han är min egen James Bond… 😉

Hur som helst, livet rullar på och det är på många sätt enklare. Jag får umgås mer med min man nuförtiden, han är ju ledig varje helg! Vi kan göra saker som vi tidigare inte kunde. Som i somras när vi varit med pojkarna på golfläger hos min bror Erik i Halmstad och sedan åkte en sväng till Göteborg.

IMG_6952

Gamla goda vänner såg på FB att vi var i där och frågade om vi inte kunde komma förbi, stanna över och grilla. För första gången kunde vi UTAN att fundera, kolla av hemma, tacka ja! En skön känsla, overklig på något sätt. Nu skall det i detta också sägas att jag aldrig klagat eller ojjat mig över varken grisar eller lantbruk, jag visste vad jag gav mig in i när jag gifte mig med Martin och det var vår dröm att fortsätta driva den drömmen framåt. Dock blir det tungt när drömmen kantas av mardrömmar, oro, dålig lönsamhet och jobb 24-7, 365 dagar om året, ingen vill ha en sådan dröm – tro mig! Det gör mig så ledsen och allvarligt bekymrad att framtiden vad det gäller svenskt lantbruk inte ser ljusare ut!

Visst, konsumenten har blivit mer medveten och det har skrivits och debatterats mycket om dessa frågor i media men läget är bra mycket allvarligare än så! När vi står i butiken kan vi välja och göra bra val men när vi går ut och äter vår lunch så är det väldigt sällan att köttet som serveras är svenskt, jag frågar varje gång! Argumentet som de då oftast svarar med är att det svenska köttet är dyrare och att luncherna då inte går ihop, bullshit säger jag då (…inte till dem men i mitt huvud). Varpå jag svarar att jag hellre dricker kranvatten än köpt flaskvatten och äter säsongsråvaror som tillbehör vid lunchen. Jag är inte den enda som tycker det här och om det fanns en märkning liknande ”svenskt kött” för restauranger så är jag övertygad att både jag och många andra, varje lunch, skulle gynna de restauranger som var anslutna till den märkningen.

Mitt och min familjs val i att välja svenska råvaror sitter självklart inte i om vi själva producerar grisar eller inte. Faktum är att utan svenska bönder så kan varken vi eller naturen överleva! Bryr man sig om det så skall man varje gång man går ut och äter lunch fråga om fläsket till raggmunken är märkt med ursprung Sverige. När du på fredag köper ingredienser till fredagsmyset, titta och jämför priserna. Om du har råd att köpa en 300 grams chipspåse för 21:90 d.v.s. för 73 kr kilot med innehållslösa kalorier eller om du väljer smågodis för 8:90/hg d.v.s 89 kr kilot så har du råd att köpa en svensk fläskfilé som vanligtvis väger ca 500 gram för 149 kr/kg d.v.s 74:50/styck. Eftersom den behåller sin storlek efter stekning så räcker den dessutom till  3-4 personer, du kommer sova gott den natten kan jag lova dig! 🙂

Nu till frågan som vi ofta får, vart skall ni bo? Vi har letat hus i vår närhet och i Vadstena kommun, vi vill helst bo kvar här även om det hade rent transportmässigt varit enklare att bo mellan Motala och Linköping då vi båda jobbar i de städerna men här har vi vårt liv. Vadstena kommun är en bra och fin kommun att leva och bo i, vi har som ni som läst här tidigare, världens bästa förskola Våga Gård och vår fina, engagerade och toppenskola Rogslösa skola och vill gärna att barnen skall få detta som grund. Dock är det dåligt med hus till salu och då vi är en familj på fem personer, där Stina dessutom har sina vakennätter och då inte skall störa sina bröder, behöver vi ett lite större hus. Budade i somras på ett fantastiskt hus på Omberg men det drog iväg så vansinnigt i pris och det behövde dessutom en omfattande renovering så det blev löjligt dyrt. Även om vi planerar att bo här resten av våra liv så måste det ändå finnas med i kalkyleringen att få igen pengarna…

Vi fick, tack och lov, bo kvar här i huset även om vi nu så klart är hyresgäster, tills vi hittat något. I dagsläget är vi helt inne på att bygga nytt på en fastighet här i närheten som avstyckades för ett eventuellt bygge för länge sedan. Men vilket hus skall man ta, vilken leverantör skall man välja? Vi är nere på tre hus och tre leverantörer som vi väljer mellan. Eftersom jag är från Småland och Myresjö så är ett av dem därifrån… Men de två andra leverantörerna  är också riktigt bra att ha att göra med. Ja, beslutet måste tas snart. Blir det nybygge så lär det bli en följetong här 🙂

Nu skall den här sjuklingen kravla ur sängen och förbereda kvällsmat till barnen, min käre svärfar var så snäll och åkte och hämtade barnen från Våga åt mig. För som sagt Martin jobbar ju inte längre nära hemmet…

Ha det bäst,

Karin

Berörd…

Igår var jag på styrelsemöte i Stockholm och satt på tåget då Jills veranda på SVT visades. Hennes gäst detta avsnitt var Kristian Gidlund. Denne man som på så många sätt berört mig, han har fått mig mer levande, mer tacksam, mer medveten… Jag är snart 43 han blev bara 29. När jag var 29 träffade jag mannen som jag valde att leva mitt liv tillsammans med, med honom har jag idag tre barn. Livet har inte varit en räkmacka men peppar, peppar vi har fått vara friska!

Så denna kväll fick bli tillsammans med SVT play, så här sitter jag nu med rödgråtna ögon, rinnande näsa och kan bara säga tack! Tack för livet! Tack Kristian för att du så otroligt generöst delade med dig av ditt liv. Din familj måste vara stolt! Jag vet att jag är lyckligt lottad men blir än mer påtagligt medveten om att oftare säga tack, tack till livet!

Jag hoppas att din familj mår så bra som de kan och du, Kristian, nu finns i ett nytt äventyr och att du i det äventyret får uppleva allt det som så allt för tidigt rycktes ifrån dig!

mitt i livet, på väg...
mitt i livet, på väg…