Med flåset i nacken…

Har ni någon gång känt att ni springer på fortare och fortare, så fort att man inte hinner se allt runtomkring? Man springer där i terräng som man tror man har koll på, varje sten hoppar man över, vattenpölar zick-zackar man förbi. När solen skiner tar man på sig solglasögon och när regnet kommer drar man på sig sina snygga gummistövlar. Man springer så fort så att man inte ser de nyutslagna blommorna, märker knappt att haren har fått ungar…

Sedan om det handlar om att inte bli omkörd, ifattsprungen,  eller att man bara springer för att man alltid har sprungit eller för att man inte vill se och uppleva ”just nu” det är frågan?

Under vecka 21 var vi på Ågrenska utanför Göteborg. Ågrenska ordnar bl.a. familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Den veckan var en riktigt omvälvande vecka. Fantastiskt välordnat, frukost, lunch, middag, kvällsmat och diverse mellanmål serverades, vi hade bra föreläsningar om SMS, fick möjlighet att träffa alla dessa underbara familjer som vet precis vad vi går igenom. De har själva varit i vår sits och är det fortfarande, enda skillnaden är att deras barn är äldre och har andra saker att kämpa för och emot. Vi startade en förening som skall verka för ökad kunskap, vara ett stöd för nydiagnostiserade och för att stötta varandra i vår unika situation. Detta känns fantastiskt bra! Men det var också tungt att höra andras familjers sorg, om att bli motarbetad, bli bemött med okunskap, om att hela tiden vara så på för att deras barn med SMS skulle ha det så bra som det bara gick.

Vi hade fyra personer med oss som på ett eller annat sätt arbetar med Stina, två från barnhabiliteringen i Motala och två från vår förskola Våga Gård. Ni anar inte hur bra det känns att det finns så många omkring Stina som verkligen vill att hon skall få de bästa förutsättningarna. Flera av de andra familjerna hade inte någon annan med sig. Tack Christina, Susanna, Susanne och Tina för att ni och era kollegor är med oss på denna resan, resan att vara ett barn och att ha ett barn med Smith-Magenis syndrom!

På Ågrenska

Vad har nu detta med att springa och springa så att man inte ser det som sker just nu. Jo, i mitt fall är det nog så att jag hela tiden vill vara ett steg framför, jag tror att jag vet hur det är och jag tror att jag kan stoppa det som sker. Men veckan på Ågrenska gav mig inte bara vänner för livet och ökad kunskap om Smith-Magenis syndrom, det gav mig en tankeställare. -”Karin, vad är det värsta som kan hända om du inte hinner med allt? och vad är viktigast?” Hinner jag inte med allt som jag tror förväntas av mig så ”shoot me!” , familjen och vår hälsa måste gå före allt annat (kan tyckas självklart men…). Detta kommer inte att ändras bara så där, det inser jag. Jag kommer att få jobba på det och det är precis vad jag tänker göra!

Sedan kan det faktisk vara så att det är jobbigt att vara i nuet och det är därför jag springer…

Innan jag fick Stina gick jag på en mindfulnessföreläsning, funderar allvarligt på att ta fokusera på det. Livet är nu, nu, nu! Det är ju synd att missa allt bara för att skygglapparna är på eller för att det är tungt just nu.

Avslutar med en bild på mina prinsar och min prinsessa, kortet är taget en tidig morgon precis utanför vårt rum där vi bodde på Ågrenska (och nej, det är inte produktplacering 🙂 )

onsdagsmorgon...

Kram på er, önskar er alla en riktigt god natts sömn!

Karin

 

 

Laddar…

I morse när jag läste veckans Land (bondkärring som jag är…) så läste jag även horoskopet, en intensiv vecka väntar. Jag vet! 🙂

Veckans horoskop

Som sagt nästa vecka är den efterlängtade familjeveckan på Ågrenska! En vecka med glädje, sorg, information, oro, tillit, skratt, vänskap, nervositet, ja hela spektrumet av känslor kommer säkerligen att visa sig. Att leva med ett barn som har någon typ av diagnos är så klart kantat med en mängd extra orosmoment även om orosmoment finns där för alla våra barn, såklart! Jag ser dock styrkan i att träffa nio andra familjer, som vet hur det är att leva med ett barn med Smith-Magenis syndrom och att få träffa de främsta i Sverige som vet vad syndromet innebär, som något fantastiskt bra. Idag finns det inte heller någon patientförening som har möjlighet att informera nydiagnostiserade familjer. Tack och lov så hittade jag Cilla och hennes blogg om hennes son Z som har Smith-Magenis syndrom. Hennes information där just då på bloggen den 28 december 2011 var ovärderlig! Tack Cilla för att du inte bara delade med dig via din blogg, utan att du även lämnade ditt telefonnummer och din mailadress så att jag fick höra av mig till dig!

Ju längre tiden går desto mer information söker man, kvalificerad information om detaljer. Stina till exempel har 76 miljoner baspar kvar av 79 miljoner som finns på kromosom 17, tänk att de ”futtiga” 3 miljoner basparen kan ställa till det så? Samtidigt så funderar jag på hur många som har en perfekt uppsättning av alla baspar?

Smith-Magenis syndrom är väldigt ovanligt, 15 barn i Sverige har diagnosen och 600 i världen. Den upptäcktes så sent som 1986, hur som helst en patientförening är nog något att satsa på även för oss som redan har en familjemedlem med diagnosen.

Vad mitt horoskop än säger 🙂 så kommer jag inte att ha några ”solglasögon” på mig, tänker insupa varje information och kunskap som en öken suger åt sig vatten. Men intensivt blir det, föreläsningar mellan 8.30 – 16.30 och barnen får ha roligt tillsammans med andra syskon.

Gött!

En skön fredagskväll med mycket mys önskar jag er!

Karin

 

 

Äntligen lammatning!

I måndags skulle vi varit och matat två av grannen Emils lamm. Tackan har ”bara” en spene som fungerar så de behöver lite extra mat. Men då i måndags så blev det lite kaos där maginfluensa var involverat så det blev inte så mycket av just den aktiviteten…

Hur som helst, 48 timmar skall man vara hemma efter sista kräkning så idag har alla mått prima så då bad vi att få komma till lammen och göra ett nytt försök. Så här är lite bilder på detta…

Tackan stod där och väntade med sina ungar då vi kom, snacka om inställd matklocka.

 

Folke fick börja att mata den ena lammet...
...medan Emil matade det andra.
Sedan var det Ernst tur...
Stina fick klappa dem.
Efteråt sprang de, mätta och glada iväg med sin mamma, upp till de andra tackorna, lammen och baggen.

 

 

Denna aktivitet känns alltid lika exotisk även om vi bor som vi gör och har möjlighet till det den här tiden på året. Både barnen och jag uppskattar det.

Sedan måste jag få berätta att till familjevistelsen med Smith-Magenis på Ågrenska kommer båda pedagogerna på Stinas avdelning från Våga Gård att åka, jag blir så glad att det finns en sådan vilja även därifrån att göra Stinas förskoletid till bästa möjliga! Tack Våga och tack kooperativet!

Nu skall jag vika tvätt och samtidigt stå och småhoppa, vi har stegtävling på jobbet och jag ligger efter… Skyller på att vi varit magsjuka, gills det? 😉

God natt!

Karin

 

22 maj, ett sista datum

Idag är sista anmälningsdagen till familjevistelsen på Ågrenska, Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Vi och vår familj vill gärna komma dit för att träffa andra familjer som har familjemedlemmar med Smith-Magenis Syndrom, träffa experter inom området, få kunskap och ha roligt kring något som inte alltid är så skoj.

På denna familjevistelse finns det plats och möjlighet för 10 familjer så det är inte självklart att man kommer med, dessutom får man inte betala själv utan landstinget som man bor i skall göra detta. Vilket jag har förstått inte är helt säkert, lär återkomma i detta ämnet. Hur som helst det är en senare fråga, först och främst vill vi ju få  en plats!

Något annat som jag gärna skulle vilja ha är sömn! 🙂

Vi hörzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz!

Kram

Karin