Med flåset i nacken…

Har ni någon gång känt att ni springer på fortare och fortare, så fort att man inte hinner se allt runtomkring? Man springer där i terräng som man tror man har koll på, varje sten hoppar man över, vattenpölar zick-zackar man förbi. När solen skiner tar man på sig solglasögon och när regnet kommer drar man på sig sina snygga gummistövlar. Man springer så fort så att man inte ser de nyutslagna blommorna, märker knappt att haren har fått ungar…

Sedan om det handlar om att inte bli omkörd, ifattsprungen,  eller att man bara springer för att man alltid har sprungit eller för att man inte vill se och uppleva ”just nu” det är frågan?

Under vecka 21 var vi på Ågrenska utanför Göteborg. Ågrenska ordnar bl.a. familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser. Den veckan var en riktigt omvälvande vecka. Fantastiskt välordnat, frukost, lunch, middag, kvällsmat och diverse mellanmål serverades, vi hade bra föreläsningar om SMS, fick möjlighet att träffa alla dessa underbara familjer som vet precis vad vi går igenom. De har själva varit i vår sits och är det fortfarande, enda skillnaden är att deras barn är äldre och har andra saker att kämpa för och emot. Vi startade en förening som skall verka för ökad kunskap, vara ett stöd för nydiagnostiserade och för att stötta varandra i vår unika situation. Detta känns fantastiskt bra! Men det var också tungt att höra andras familjers sorg, om att bli motarbetad, bli bemött med okunskap, om att hela tiden vara så på för att deras barn med SMS skulle ha det så bra som det bara gick.

Vi hade fyra personer med oss som på ett eller annat sätt arbetar med Stina, två från barnhabiliteringen i Motala och två från vår förskola Våga Gård. Ni anar inte hur bra det känns att det finns så många omkring Stina som verkligen vill att hon skall få de bästa förutsättningarna. Flera av de andra familjerna hade inte någon annan med sig. Tack Christina, Susanna, Susanne och Tina för att ni och era kollegor är med oss på denna resan, resan att vara ett barn och att ha ett barn med Smith-Magenis syndrom!

På Ågrenska

Vad har nu detta med att springa och springa så att man inte ser det som sker just nu. Jo, i mitt fall är det nog så att jag hela tiden vill vara ett steg framför, jag tror att jag vet hur det är och jag tror att jag kan stoppa det som sker. Men veckan på Ågrenska gav mig inte bara vänner för livet och ökad kunskap om Smith-Magenis syndrom, det gav mig en tankeställare. -”Karin, vad är det värsta som kan hända om du inte hinner med allt? och vad är viktigast?” Hinner jag inte med allt som jag tror förväntas av mig så ”shoot me!” , familjen och vår hälsa måste gå före allt annat (kan tyckas självklart men…). Detta kommer inte att ändras bara så där, det inser jag. Jag kommer att få jobba på det och det är precis vad jag tänker göra!

Sedan kan det faktisk vara så att det är jobbigt att vara i nuet och det är därför jag springer…

Innan jag fick Stina gick jag på en mindfulnessföreläsning, funderar allvarligt på att ta fokusera på det. Livet är nu, nu, nu! Det är ju synd att missa allt bara för att skygglapparna är på eller för att det är tungt just nu.

Avslutar med en bild på mina prinsar och min prinsessa, kortet är taget en tidig morgon precis utanför vårt rum där vi bodde på Ågrenska (och nej, det är inte produktplacering 🙂 )

onsdagsmorgon...

Kram på er, önskar er alla en riktigt god natts sömn!

Karin

 

 

Annonser