En söndag i november

Söndag kväll, har idag haft en hel del att reflektera över. Träffade bästa Cilla (mamma till Z som har samma diagnos som Stina), hon var här på frukost och så passade jag på att visa förslag på ställen där vi kan ha årsmöte  2013 med vår förening Smith-Magenis Syndrom Sverige. Det är så roligt att träffas, mycket prat blir det så klart om barnen och deras vardag. Det är inte helt enkelt att ha barn som har en funktionsnedsättning som är mer psykisk och social än fysisk. Att diagnosen dessutom är ovanlig gör det inte lättare…

Sedan så hade jag möjligheten att lyssna till Björn Natthiko Lindeblad, av svenska folket framröstad som folkets val i årets sommarpratare  2012, en man som besitter så mycket klokhet och insiktsfullhet.

Björn Natthiko Lindeblad

Bland annat så talade han om att man bör lyssna till sin intuitiva röst och genom det tar beslut som kommer inifrån så blir vi mycket mindre bekymrade och tyngda av dess konsekvenser. Jag kan absolut relatera till det,jag har skrivit om att lyssna till sin intuition i tidigare blogginlägg och Björns ord stärkte mina tidigare upplevelser. Även idag, ikväll, hör jag en inre röst som pockar på något som jag borde lyssna till men så blir man sådär praktisk samtidigt. Man kan inte göra vad som helst och hur som helst när man har fler än sig själv att ansvara för. Men jag tänker ändå inte ignorera det, när tiden är mogen är det jag som inte bara funderar utan även skrider till verk…

Kvällen avslutades med Solsidan där de hade en lite intressant matdiskussion, frigående lax 🙂 och som en hälsning till mina kära LC-systrar så vet ni ju att ”lax inte är någon jävla julfågel!” 😉

En vecka kvar till första advent måste börja putsa fönster om jag skall bli klar till på söndag, nu är det dock försent och jag är mer än lovligt trött, liten fröken behagade vakna strax för 04.00 i morse och jag kom i säng efter 01.00 så det är bäst att ”knoppa” så arbetsveckan klaras av.

God natt,

kram

Karin

 

Annonser

Laddar…

I morse när jag läste veckans Land (bondkärring som jag är…) så läste jag även horoskopet, en intensiv vecka väntar. Jag vet! 🙂

Veckans horoskop

Som sagt nästa vecka är den efterlängtade familjeveckan på Ågrenska! En vecka med glädje, sorg, information, oro, tillit, skratt, vänskap, nervositet, ja hela spektrumet av känslor kommer säkerligen att visa sig. Att leva med ett barn som har någon typ av diagnos är så klart kantat med en mängd extra orosmoment även om orosmoment finns där för alla våra barn, såklart! Jag ser dock styrkan i att träffa nio andra familjer, som vet hur det är att leva med ett barn med Smith-Magenis syndrom och att få träffa de främsta i Sverige som vet vad syndromet innebär, som något fantastiskt bra. Idag finns det inte heller någon patientförening som har möjlighet att informera nydiagnostiserade familjer. Tack och lov så hittade jag Cilla och hennes blogg om hennes son Z som har Smith-Magenis syndrom. Hennes information där just då på bloggen den 28 december 2011 var ovärderlig! Tack Cilla för att du inte bara delade med dig via din blogg, utan att du även lämnade ditt telefonnummer och din mailadress så att jag fick höra av mig till dig!

Ju längre tiden går desto mer information söker man, kvalificerad information om detaljer. Stina till exempel har 76 miljoner baspar kvar av 79 miljoner som finns på kromosom 17, tänk att de ”futtiga” 3 miljoner basparen kan ställa till det så? Samtidigt så funderar jag på hur många som har en perfekt uppsättning av alla baspar?

Smith-Magenis syndrom är väldigt ovanligt, 15 barn i Sverige har diagnosen och 600 i världen. Den upptäcktes så sent som 1986, hur som helst en patientförening är nog något att satsa på även för oss som redan har en familjemedlem med diagnosen.

Vad mitt horoskop än säger 🙂 så kommer jag inte att ha några ”solglasögon” på mig, tänker insupa varje information och kunskap som en öken suger åt sig vatten. Men intensivt blir det, föreläsningar mellan 8.30 – 16.30 och barnen får ha roligt tillsammans med andra syskon.

Gött!

En skön fredagskväll med mycket mys önskar jag er!

Karin

 

 

Finbesök!

Huset hyfsat återställt temperaturmässigt, tack och lov, för idag fick vi besök av Cilla och hennes fine son Z (http://smith-magenissyndrom.blogspot.com/). Cilla och hennes blogg hittade jag då jag rödgråten försökte hitta information om Smith-Magenis syndrom (SMS). Inte nog att hon skrev så inbjudande, hon hon bjöd dessutom på sina erfarenheter då vi talades vid i telefon strax därefter. Även Eva i Luleå och Sandra i Lysekil har varit sådana, undrar om det är en SMS mammas drag? Man kan ju alltid hoppas..

Ett besök i svinhuset blev det också, där har vi under den gågna veckan fått nya kultingar.

Martin visar en kulting för Z & Cilla.

 

En väldigt avslappnad "hög" med kultingar.
Två dagar gamla kultingar.
Dä, dä, dä säger Stina.
Z & kulting.

Avslutar dagens blogg med ett kort på denna dagens soluppgång som Martin tog i morse. Att träffa Z & Cilla var början på något nytt och vad symboliserar det bättre än en soluppgång…

Soluppgång.

Kram på er, nu skall jag spela spel med mina söner.

Karin