Då har det gått ytterligare en vecka…

Först och främst, ett stort tack för alla meddelanden och peppande ord som jag fått efter mitt senaste inlägg. Det gav mig nya krafter och en känsla av att ni är så många som vill oss väl och som bryr sig, tack! ❤️

Veckan som gått har för övrigt varit omvälvande på flera sätt. I måndags krockade vi, jag och Stina, eller rättare sagt vi blev påkörda. Det hela hade kunnat slutat bra mycket värre och den tacksamheten jag känner så här i efterhand finner inga gränser. Jag är blåslagen efter airbagens framfart och Stina har ett ringande ljud i öronen men det finns så många om som egentligen skulle ha varit i hela den här händelsen så jag kan inte låta bli att vara tacksam för att det ändå gick så bra och jag är övertygad om att vi hade skyddsänglarna med oss. Faktum kvarstår dock att min gula lilla bil inte mår så bra men det är ju bara materiellt.

När något sådant som en krock händer och att vi båda kliver ut bilen med allt i behåll så känns allt annat futtigt. I min ungdoms år i Göteborg så myntade min vän Catrin uttrycket ”livet ska livet levas”. Där och då var det nog med mer våghalsiga aktiviteter om att man måste våga göra saker, inte alltid de klokaste 😉. Nu känns de orden fortfarande rätt men mer med innebörden att ”passa på att leva, i morgon kan det vara för sent”… Jag fyllde 51 år i går, 5 1 ! Jag har inga problem att bli äldre men det går lite fort så det gäller att ta till vara som stund här på jorden och göra den meningsfull både för sig själv och för andra.

Meningsfullt för andra gjorde våra vänner, Sara och Staffan, vår fredags kväll. De ringde och bjöd hem oss till sig men erbjöd sig också som alternativ att komma hem till oss och ha med middagen om det, för oss, skulle vara bättre ur ett ”Stinaperspektiv”. Det var helt upp till oss att välja vilket alternativ vi önskade. Faktum är att det är enklare, jag blir coolare och Stina blir lugnare om vi är hemma hos oss. Så vi tackade för inbjudan och erbjudandet om att de skulle vara ”värdar” här hemma hos oss.

Fina vännerna Sara & Staffan

Staffan och Sara driver Ladugård 206, ett fantastiskt utflyktsmål här i Vadstena. Staffan kan sannerligen det här med mat och ostar. Strax efter 19 dök de upp hemma hos oss med mat, vin och ostar och Saras goda bröd. Sönerna var på andra aktiviteter men resten av oss, Martin, Stina och jag blev servade som på värsta, bästa restaurangen. Helt fantastiskt, Sara och jag satt och pratade livet fram till kl 3:30, de sista två timmarna var äldste sonen och hans kompis med, så himla mysigt. Tack Staffan och Sara för vår långa vänskap och för att ni bjöd på en fantastisk kväll!

Liten fröken passade på att ta sig en liten vil…

Min födelsedag igår blev precis som jag önskat, lugnt och skönt och till middag blev det sushi. Stina var kanske inte på det bästa humöret och var rätt trist mot mig, varpå Martin säger till henne, ”så där pratar du inte med din mamma, säg förlåt!”. Hon tittar på mig, skriker till och säger sedan F, F, F, F…. Fuck you! För många kanske det där låter fruktansvärt men jag blev både paff och glad för Förlåt och Fuck you börjar på F och det är ju ändå lite humor att hon drog på det en stund för att sedan uttrycka sig som hon gjorde. Orden är ju varandras totala motsatser men de börjar på F, det hajade hon, det är inte en självklarhet när hon inte själv vill läsa, i alla fall inte med oss. Jag väljer därför att vara glad för det hon sa, jag vet ju att hon inte menar något med orden, det var diagnosen som pratade…

I morgon är det hennes födelsedag, 12 år! Det var en fin födelsedagspresent jag fick för 12 år sedan. Ernst kom på morsdag, det var en fantastisk morsdagspresent likaså Folke som kom några dagar före julafton, snacka om julklapp. De är de finaste presenter jag någonsin fått och någonsin kommer att få.

Idag var min syster med familj och mina föräldrar här för att fira henne och mig, vi inledde med hallon- och jordgubbsplockning vid Ombergsboden vid Alvastra där även vår Folke sommarjobbar och sedan lunch hemma hos oss.

Stina letar hallon…

…och Folke jobbade

Mina fina föräldrar, pappa blir 80 om två veckor

Fin, fina hallon och jordgubbar fick pryda födelsedagstårtan. Den stående födelsedagstårtan som jag haft varje år sedan jag fyllde 10 år, Pavlova. Det är bara toppingen som ändrats över åren…

Pavlova med lemoncurd och grädde, toppat med hallon och jordgubbar samt några myntablad.

Ljuvligt att kunna sitta ute till syrsornas spelande och skördetröskornas brummande. Det är något visst med den här tiden, skördetiden. Minns med både glädje och oro hur skörden skulle bärgas, halmen hackas, buntas, lastas och köras in på magasinet och detta innan något regn hann röra vid det. Lättnaden när det var klart var obetalbar! Nu gläds och oroas man för andra lantbrukare i stället för skörden och halmen kan vara avgörande för hur det kommande året kommer se ut och det inte bara för bonden, det är viktigt även för de längst ut i ledet, vi konsumenter. Våra svenska bönder gör ett enastående arbete, måndag som söndag, vardag som helg, 365 dagar om året. Jag vet, vi har varit där, oron, glädjen och allt däremellan.

Nu ligger jag på solsängen och gör mig redo för ett zoommöte med värsta, bästa föreningen, Föreningen Smith-Magenis syndrom. Styrelsen i föreningen styr upp digitala zoommöten för att erbjuda en stund att få ventilera, rådfråga eller bara lyssna till andra familjer som lever med Smith-Magenis syndrom. När det är klart blir det att slå in presenterna till morgondagen blivande 12-åring, hon lär vakna 50 gånger i natt och fråga när vi kommer och sjunger 😅

Tack för att du läste, önskar dig en fin kommande vecka!

Mvh Karin

Så kom sommaren…

Det var länge sedan jag skrev här, har varken tagit mig tid eller haft något att skriva om direkt. Livet som fru till en bonde stämmer inte längre, fortsatt gift med samme man men han är inte längre bonde och livet med Smith-Magenis syndrom (SMS) som vår dotter Stina har är inte lika livsförändrande som det var i början när vi fick diagnosen. I alla fall, egentligen, inte förrän denna sommaren…

I maj förra året (2021) ansökte vi om korttidsplats för vår Stina då vi fått reda på att ett sådant skulle öppna i vår kommun. i augusti samma år beviljades Stina plats där med fyra dygn per månad och i december påbörjades inskolningen. Det var en omställning för alla parter och utan att gå in på detaljer så var det nog, till en början, inte så enkelt för någon. Men genom samtal, god vilja och att vara konsekvent så började det i april/maj rulla på riktigt bra och Martin och jag var otroligt tacksamma för att få fyra bestämda nätter i månaden då vi vet att vi faktiskt får sova eller göra vad vi vill utan att behöva fundera över barnvakt. Likaså att kunna göra saker med Stinas bröder som inte fungerar med hennes sovtider och beteendestörningar. De har i alla år fått ta otroligt mycket hänsyn till vad som fungerar och inte fungerar när man har en syster med SMS. Vi hade dessutom av dåvarande chef (för korttids) blivit lovade en vecka extra som Stina skulle vara på ett ”läger” på korttids och så de redan beviljade varannan helgerna som låg utlagda. Planerna var i full gång när vi fick ett brev om att vi fortsättningsvis inte skulle få ha det på det viset, upplägget skulle bli ett annat.

Kan säga att detta raserade till en början allt vi tänkt och planerat och jag skrev ett arg och upprört mail till berörda på kommunen. Kan närmast beskriva känslan i det hela som att du har värsta, bästa fisken på metspöt, du planerar redan middagen med tillbehören till fisken, efterrätten, vem som ska bli bjuden men så kommer en våg, båten guppar till, fisken sliter sig och inte bara att fisken smiter, den drar även med sig det fina metspöt som man sparat till under flera år, med sig ner i djupet…

Kommunikationsbrist, okunskap och ett chefsbyte tänker jag låg bakom beslutet vi fick gällande förändringarna för Stinas kortidsvistelse, det fanns ingen illvilja eller elakhet i beslutet och man har från kommunens sida försökt att tillmötesgå oss men faktum kvarstår att de sommarplanerna vi hade blev omkullkastade och nya fick göras. Vi kan inte lämna henne själv och det fungerar inte heller alltid att ta med henne så vi blir hemmavid, tacksam över att vi bor där vi bor, nära vatten och möjligheter till dagsutflykter. Jag skulle dock ljuga om jag sa att det är helt ok att det inte berör mig för det berör mig mer än jag någonsin vill erkänna.

Jag vill inte framstå som en som håller offerkoftan tätt sluten till kroppen men helt ärligt jag är så evinnerligt trött på diagnosen Smith-Magenis syndrom som tagit min dotter i besittning. Jag är trött på att vara trött, att vareviga natt vara vaken, att vareviga dag få slag, elaka ord slängda i ansiktet av min älskade unge. Jag vet att det inte är Stinas ord som kommer ur hennes mun, det är inte heller hon som slår, det är diagnosens fel men det gör ont, så jävla ont. Att jag till detta själv slår på reptilhjärnan och speglar Stinas beteende tillbaka mot henne gör mig ännu mer ledsen. Jag slår såklart inte henne men ett och annat elakt ord har kommit ur min mun, det är jag långtifrån stolt över. Detta är inget man varken lägger på Insta eller på FB men det är en sanning som också måste få finnas bland alla leende bilder där.

Vänner

Båttur till Vadstena

Det finns absolut stunder, många sådana, där allt fungerar och går smärtfritt men man kan ju aldrig i förväg veta. Vi som föräldrar måste vara i ständig beredskap, även hennes bröder tror jag upplever det så, det gör att särskilt jag blir som en spännfjäder och reagerar på minsta lilla förändring. Vissa saker behöver jag inte ens reagera på men min kropp har ställt in sig på det läget och det är svårt att förändra. Tror jag skulle vara rätt bra på den där utslagningstävlingen i Mästarnas mästare, den med ljusstavarna 😅 Mina reaktioner är inte heller helt rimliga, rösten höjs, ser lätt allt som kan gå fel i stället för att se det som kan fungera. Det är därför jag älskar att gå till jobbet, där behöver jag inte vakta på varenda krusning, där vet jag vad som förväntas och jag har inga bekymmer att förutsätta att dem jag arbetar med vill samma sak som mig. Likväl tog jag i år fem veckors semester…

Nu har två veckor gått av min semester, Martin börjar jobba igen på måndag, jag har tre veckor kvar. I skrivande stund funderar jag på varför i hela friden jag tog så många veckor men det var ju när jag fortfarande trodde att vi skulle ha haft hjälp av korttids under semestern. Stina fyller 12 år nu i augusti och som en present ska hon och jag tillsammans med en annan flicka med SMS och hennes mamma åka till Astrid Lindgrens värld. Det är det som är planerat och i övrigt tar vi dagarna som de kommer och är tacksamma för det som fungerar i stället för att ha förväntningar på en massa saker som inte blir som man tänkt. Det där lät lite bittert men jag menar det inte så utan faktiskt lägga ner det här med förväntningar utan vara lite mer ”på uppstuds” – handla i stunden.

Det gjorde vi igår, det visade sig att man i Hästholmen skulle ha en promenadteater som vi bokade biljetter till. Det var SÅ bra, perfekt att inte behöva sitta still, utan gå med teatersällskapet till olika scener och bli delaktiga i handlingen. Föreställningen hette ”Den magiska Piratskatten” av och med Teater Carpa. Stina älskade det! Sedan tog vi en guidad båttur med S/S Trafik, ångbåt som är 130 år, som visade var förlisningen av ångfartyget S/S Per Brahe skedde där bl.a. konstnären John Bauer och hans familj omkom en novembernatt för 100 år sedan. Även detta fungerade, ett par smärre utbrott blev det men även möjlighet till en liten sovstund för fröken på båten.

En av scenerna

Teater Carpa och Stina med skatten

Pappa Martin och Stina innan båtfärd

Sovstund…

I juli blev vi beviljade ledsagare för Stina till Liseberg, det blev en väldigt lyckad dag. Petra som var med som ledsagare var den som var på ”tå” och kände in Stinas behov. Nu känner Petra Stina väldigt väl, då hon funnits länge i Stinas liv och hjälpt till som avlösare i hemmet sedan vi fick det beviljat för en så där 9-10 år sedan. Petra och vi föräldrar känner ju också varandra och vet hur vi fungerar. Martin och jag kunde bara få vara föräldrar och kunde bli delaktiga i sönernas åkande och följa deras vilja på ett helt annat sätt än vi någonsin kunnat göra där förut. Helt fantastiskt!

På Liseberg

Vi har nu levt med Smith-Magenis syndrom i snart 12 år (medvetna om den i 10,5 år) det är som att vara på ett nöjesfält, det är karuseller som går runt, runt, som man blir yr av och som får en att må dåligt. Det är berg- och dalbanor som utmanar och kittlar i magen med skarpa svängar och loopar och när man rullar in på perrongen så är man tacksam för att allt gick bra och att man inte flög ur vagnen. Det är flipperspel där kulan ska hållas igång vad som än händer. Det är flumeride där man ibland blir dyngsur och ibland bara lite blöt. Det är spel på chokladhjul, ibland vinner man och ibland gör man det inte och det är uppträdande på scen där andra framför sina arior och sånger och man själv önskar att man hade möjlighet att kunna göra det som de kan göra. Ingen orkar varje dag, dygnet runt vara på ett nöjesfält, att lämna ljuden, skriken och ljusen behöver man göra för att orka. Jag är tacksam för det stöd som finns att få för att som förälder få nya krafter för att kunna åka nya karuseller och testa nya flipperspel. Men också för att Stina och alla andra med funktionsvariationer får testa lite lugnare nöjesfält, för det är trots allt de som lever med sina diagnoser och sjukdomar 24 timmar, sju dagar i veckan, 365 dagar om året. Samhällets stöd är av yttersta vikt för att familjer med funktionsvariationer ska orka länge utan påverkan på övrig familj, på ordinarie arbete och skola. För de kostnaderna kan också bli stora, inte bara i pengar utan i mänskligt lidande, förstörda relationer och psykisk ohälsa.

Det finns väl ingen socialtjänst i Sverige som går med överskott men till syvende och sist så är det samma påse kostnaderna tas ur, jag vet inte hur men jag vet att det finns mycket att önska i arbetet med personer som tillhör LSS-kretsen, personer med funktionsvariationer. Men det arbetet ska såklart inte ställas mot någon annan utsatt grupp i samhället. Detta är ingen fråga som kan lösas på kommunal eller regional nivå, det måste upp på riksnivå. Det kan och SKA inte spela någon roll i vilken region du bor i för att få likvärdigt medicinskt stöd och vård, det kan och SKA inte spela någon roll i vilken kommun du bor i för att få stödinsatser i form av ledsagning, avlösarservice, korttidsplats och andra insatser. Det här är en viktig valfråga för mig och inlägget var inte menat att bli politiskt men det blev det visst.

Vi som är föräldrar och vårdnadshavare ska orka länge men vi behöver hjälp för att göra det!

Nu har fröken somnat, jag ska köra in mellansonen till kompisar i stan och ta med mig den store sonen hem efter dagens sommarjobb. Tack för att du läste, önskar dig en fin söndagskväll!

mvh

Karin