Idag fick jag ett samtal…

…från klinisk genetik i Linköping. De undrade om det fick ta mig, Stina och vår familj som exempel då de skulle diskutera etik kring Nupp/KUB -tester och fostervattensprov.

Självklart får ni göra det svarade jag dem!

Tänk så självklart något kan te sig innan en graviditet eller tidigt i början av en sådan. Att få möjlighet till att göra alla tester för att se om barnet man bär på är ”friskt” verkar så självklar, att man sedan får svar att man har en hög risk att bära på ett barn med en kromosomavvikelse och i och med det blir erbjuden ett fostervattensprov. Fostervattensprovet görs och svaret är att allt ser bra ut…

Bebisen föds och efter ett tag märker man som mamma att allt inte verkar vara som det ”ska”. Efter hårda ansträngningar visar det sig många, många månader efter det där fostervattensprovet att det lilla barnet har en kromosomavvikelse, dock en ovanlig sådan. Har man i det tidiga skedet inletts i falska förhoppningar och blir besviken eller är man tacksam för att inte just denna kromosomavvikelse upptäcktes och skannades för?

Jag kan bara tala för mig själv och tack gode gud att inte vår Stinas kromosomavvikelse upptäcktes vid fostervattensprovet! Det är idag inte möjligt att se, hennes kromosomfel, vid ett vanligt kromosomtest, man måste göra en s.k. micro-array. Vem vet hur vi då hade resonerat? Jag dömer ingen oavsett beslut som man gör då en avvikelse uppdagas men jag kan nästan få panik då jag tänker på hur det kanske hade kunnat bli…

Jag tycker att det är riktigt bra att de från klinisk genetik tar upp riktiga fall med riktiga barn och riktiga föräldrar. Att det bakom varje DNA-kedja finns en familj med drömmar och tankar där det inte riktigt blev som man trott men där det faktiskt, vilket det blev hos oss, blir bra ändå. Sedan ljuger jag om jag säger att allt är bra, lyckligt och käckt hela tiden! Men vi arbetar med det varje dag, varje framsteg är en seger.  Jag inser också att det kan bli många fel där det inte går lika bra som för Stina, jag kan bara tala för mig själv och vår ”Dolandej”!

Ingenting är självklart men det gäller inte bara Stina, det gäller även för Ernst, Folke för Martin och för mig. Varje dag tillsammans är en lycka över allt förstånd! Jag är tacksam att jag lever, här och nu trots maginfluensan som härjar här i huset…

Kram på er och god kväll!

Karin