Då har det gått ytterligare en vecka…

Först och främst, ett stort tack för alla meddelanden och peppande ord som jag fått efter mitt senaste inlägg. Det gav mig nya krafter och en känsla av att ni är så många som vill oss väl och som bryr sig, tack! ❤️

Veckan som gått har för övrigt varit omvälvande på flera sätt. I måndags krockade vi, jag och Stina, eller rättare sagt vi blev påkörda. Det hela hade kunnat slutat bra mycket värre och den tacksamheten jag känner så här i efterhand finner inga gränser. Jag är blåslagen efter airbagens framfart och Stina har ett ringande ljud i öronen men det finns så många om som egentligen skulle ha varit i hela den här händelsen så jag kan inte låta bli att vara tacksam för att det ändå gick så bra och jag är övertygad om att vi hade skyddsänglarna med oss. Faktum kvarstår dock att min gula lilla bil inte mår så bra men det är ju bara materiellt.

När något sådant som en krock händer och att vi båda kliver ut bilen med allt i behåll så känns allt annat futtigt. I min ungdoms år i Göteborg så myntade min vän Catrin uttrycket ”livet ska livet levas”. Där och då var det nog med mer våghalsiga aktiviteter om att man måste våga göra saker, inte alltid de klokaste 😉. Nu känns de orden fortfarande rätt men mer med innebörden att ”passa på att leva, i morgon kan det vara för sent”… Jag fyllde 51 år i går, 5 1 ! Jag har inga problem att bli äldre men det går lite fort så det gäller att ta till vara som stund här på jorden och göra den meningsfull både för sig själv och för andra.

Meningsfullt för andra gjorde våra vänner, Sara och Staffan, vår fredags kväll. De ringde och bjöd hem oss till sig men erbjöd sig också som alternativ att komma hem till oss och ha med middagen om det, för oss, skulle vara bättre ur ett ”Stinaperspektiv”. Det var helt upp till oss att välja vilket alternativ vi önskade. Faktum är att det är enklare, jag blir coolare och Stina blir lugnare om vi är hemma hos oss. Så vi tackade för inbjudan och erbjudandet om att de skulle vara ”värdar” här hemma hos oss.

Fina vännerna Sara & Staffan

Staffan och Sara driver Ladugård 206, ett fantastiskt utflyktsmål här i Vadstena. Staffan kan sannerligen det här med mat och ostar. Strax efter 19 dök de upp hemma hos oss med mat, vin och ostar och Saras goda bröd. Sönerna var på andra aktiviteter men resten av oss, Martin, Stina och jag blev servade som på värsta, bästa restaurangen. Helt fantastiskt, Sara och jag satt och pratade livet fram till kl 3:30, de sista två timmarna var äldste sonen och hans kompis med, så himla mysigt. Tack Staffan och Sara för vår långa vänskap och för att ni bjöd på en fantastisk kväll!

Liten fröken passade på att ta sig en liten vil…

Min födelsedag igår blev precis som jag önskat, lugnt och skönt och till middag blev det sushi. Stina var kanske inte på det bästa humöret och var rätt trist mot mig, varpå Martin säger till henne, ”så där pratar du inte med din mamma, säg förlåt!”. Hon tittar på mig, skriker till och säger sedan F, F, F, F…. Fuck you! För många kanske det där låter fruktansvärt men jag blev både paff och glad för Förlåt och Fuck you börjar på F och det är ju ändå lite humor att hon drog på det en stund för att sedan uttrycka sig som hon gjorde. Orden är ju varandras totala motsatser men de börjar på F, det hajade hon, det är inte en självklarhet när hon inte själv vill läsa, i alla fall inte med oss. Jag väljer därför att vara glad för det hon sa, jag vet ju att hon inte menar något med orden, det var diagnosen som pratade…

I morgon är det hennes födelsedag, 12 år! Det var en fin födelsedagspresent jag fick för 12 år sedan. Ernst kom på morsdag, det var en fantastisk morsdagspresent likaså Folke som kom några dagar före julafton, snacka om julklapp. De är de finaste presenter jag någonsin fått och någonsin kommer att få.

Idag var min syster med familj och mina föräldrar här för att fira henne och mig, vi inledde med hallon- och jordgubbsplockning vid Ombergsboden vid Alvastra där även vår Folke sommarjobbar och sedan lunch hemma hos oss.

Stina letar hallon…

…och Folke jobbade

Mina fina föräldrar, pappa blir 80 om två veckor

Fin, fina hallon och jordgubbar fick pryda födelsedagstårtan. Den stående födelsedagstårtan som jag haft varje år sedan jag fyllde 10 år, Pavlova. Det är bara toppingen som ändrats över åren…

Pavlova med lemoncurd och grädde, toppat med hallon och jordgubbar samt några myntablad.

Ljuvligt att kunna sitta ute till syrsornas spelande och skördetröskornas brummande. Det är något visst med den här tiden, skördetiden. Minns med både glädje och oro hur skörden skulle bärgas, halmen hackas, buntas, lastas och köras in på magasinet och detta innan något regn hann röra vid det. Lättnaden när det var klart var obetalbar! Nu gläds och oroas man för andra lantbrukare i stället för skörden och halmen kan vara avgörande för hur det kommande året kommer se ut och det inte bara för bonden, det är viktigt även för de längst ut i ledet, vi konsumenter. Våra svenska bönder gör ett enastående arbete, måndag som söndag, vardag som helg, 365 dagar om året. Jag vet, vi har varit där, oron, glädjen och allt däremellan.

Nu ligger jag på solsängen och gör mig redo för ett zoommöte med värsta, bästa föreningen, Föreningen Smith-Magenis syndrom. Styrelsen i föreningen styr upp digitala zoommöten för att erbjuda en stund att få ventilera, rådfråga eller bara lyssna till andra familjer som lever med Smith-Magenis syndrom. När det är klart blir det att slå in presenterna till morgondagen blivande 12-åring, hon lär vakna 50 gånger i natt och fråga när vi kommer och sjunger 😅

Tack för att du läste, önskar dig en fin kommande vecka!

Mvh Karin

En sämre söndag…

– Jävla mamma, dumma mamma, du kan flytta!
Absolut, Stina, men du ta på dig stövlarna nu, vi måste gå ut och du behöver sova.
– Jävla mamma!
Ignorera, låtsas som du inte hör, Stina har du sett vad snö det har kommit?
–Jävla mamma, du kan flytta!
Jag exploderar, arg min, knyter tummen hårt i handen och mer eller mindre vrålar

– SLUTA ATT SÄGA SÅ, JAG BLIR LEDSEN FATTAR DU INTE DET????

Jodå, hon vet precis men det är inte min Stina som säger dessa hemska ord, det är syndromet, Smith-Magenis syndrom (SMS) när det är som sorgligast. För det är sorgligt och jag blir ledsen, på riktigt, inombords blir jag ledsen. För jag vet att hon egentligen inte menar det men hon vill få en reaktion och det är precis det som hon får, för idag orkar jag inte låtsas som att jag inte hör orden som kommer som en ramsa för 75:e gången den här dagen. Grejen är ju bara det att detta blir en kedjereaktion för när sedan någon annan i familjen kommer och frågar något så är jag kvar i känslan och tanken och vederbörande får ett fräsigt svar tillbaka och blir då arg på mig och säger;

– Måste du fräsa för att jag bara frågar något?

Nej, jag måste verkligen inte fräsa för att någon frågar något men hur i hela friden skall man kunna ta sig från den ena känslan till den andra och hur skall man göra för att stålsätta sig mot den eviga ramsan, jävla mamma, dumma mamma, du kan flytta!?

Barn kommer inte med en instruktionsbok, barn med diagnos är inte som barn är mest men man kanske kan få råd om hur man skall hantera vissa saker generellt men barn med en sällsynt diagnos har sällan någon som faktiskt vet hur man skall hantera just beteendeproblematiken och det som jag just nu känner. Har fått råden att både sätta ner foten och säga ifrån men det är som att hälla bensin på glöd det blir tio resor värre och dessutom så har jag i och med det bekräftat det dåliga beteendet och då hänger det i…

Bäst är att ignorera och avleda, det funkar oftast bäst men bland människor i mataffären så kommer blickarna som säger Vad är det för mamma som tillåter sitt barn, sin lilla flicka att säga sådan hemska saker till sin mamma? Hur pratar de till varandra i den familjen, fy så gräsligt!

Men idag hände det här hemma, i hemmets lugna vrå, jag vet att Stina var görtrött och vi var på väg ut för att hon skulle få sova i sin vagn, melatoninkurvan steg och Smith-Magnis syndrom gör det som den är bäst på, skapar ett litet monster (det är inte för inte som diagnosen även kallas Dr. Jerkyll & Mr. Hyde) Jag vet av hela mitt hjärta att hon inte menar orden men idag brister det för mig totalt, alla känslor kommer och jag hatar att Smith-Magenis syndrom i det här lägena tar min dotter ifrån mig och samtidigt skapar en mamma som inte kan behålla lugnet eller rättare sagt, tappar förståndet totalt!

Jag kan stå ut med sömnstörningarna, att det är mig hon slår och andra saker som diagnosen kommer med men orden som jag egentligen vet, bara är ord för uppmärksamhet och för att hon är trött, de skär som en kniv rätt igenom hjärtat varje gång. Jag fixar inte att vänja mig vid det!

Nu har hon vaknat, är glad och ber mig om hjälp att fixa något på ipaden. Hon ser att jag är ledsen, klappar på mig och frågar varför jag är ledsen? Och jag kan inte säga någonting för då är vi tillbaka på ruta ett.

Stina, du prövar din mamma och jag är ledsen att jag inte alltid klarar av att behålla lugnet. Ernst och Folke, jag är ledsen för att jag inte alltid fixar känslorna och för att det går ut över er. Martin, även du får dig en skopa av sleven. Förlåt!

Usch, idag är det tungt!

Skall bli skönt att gå till jobbet i morgon…

Två år…

…är det idag sedan vi fick Stinas diagnos. Två år som på många sätt förändrat våra liv, visst hade det varit enklare om alla kromosomer skulle varit perfekta men ack vad den tösen lär oss varje dag!

Under senhösten har vår förening (Smith-Magenis Sverige) fått fyra nya medlemsfamiljer. Två familjer vet jag har fått sina diagnoser under hösten. En av dem skall vi och en annan familj träffa på nyårsdagen. De har ett barn i Stinas ålder. Jag kan bara tänka mig alla funderingar som går genom deras huvuden, om det så bara är en bråkdel av hur vi funderade så kan det fylla en bok… Jag är så glad att de tagit kontakt och jag vet att Cilla, Marcus och Z artikel i Amelia är en bidragande orsak till att de fått diagnosen på sitt barn. Vi har också vid flera tillfällen varit med i olika tidningsartiklar, den senaste i MVT, en del kan tycka att det är att hänga ut sig och sitt barn men för oss handlar det om att göra diagnosen känd för det är måååånga som inte fått rätt diagnos. Med tanke på symptom och beteende är det så viktigt att behandla och lindra på rätt sätt. Enda sättet (idag) att få reda på om personen har Smith-Magenis syndrom (SMS) är att göra en s.k micro-array vilket både är kostsamt och tar tid och vet man inte vad man letar efter så antar jag att det är lättare att sätta en diagnos som liknar SMS, typ autism och andra autismspektrumstörningar. Det underlättar oerhört att veta, det är i alla fall vår uppfattning. Men det är klart att det är tungt att ta del av eventuella problem som är orsakade både av syndromet och av omgivningen som inte har kunskap. Alla har inte samma tur som vi och Stina har haft som har hamnat, i våra ögon, bland människor och personal med rätt inställning. Personer som underlättar Stinas vardag och fritid på bästa sätt.

Även om den här dagen, den 28 december, till viss del är sorglig så är det också en dag att fira. Stinas kära kusin Johanna fyller år denna dag och idag blev hon 4 år och prinsessig ut i fingerspetsarna. Just denna morgon fick vi vara med och sjunga eftersom vi igår träffade mina föräldrar och syskon med familjer just hos min syster Emmeli med familj, för att fira lite jul tillsammans. Johanna och Stina lekte så bra, vi har tidigare fått vara mycket mer på vakt för att Stina haft en förkärlek till att bl.a. dra i Johannas hår men under de 24 timmar vi hade ihop så hände det bara en gång. Fantastiskt! Det skiljer dryga halvåret på dem och även om Stina inte pratar och Johanna inte tecknar så kommunicerar de, och så hör man Johanna kalla Stina för lilla Stina så himla gulligt!

Här smakar de av födelsedagstårtan.

Den 28 december är såklart inte en sorgens dag p.g.a att vi fick diagnosen då. Vi är fantastiskt tacksamma att vi fick veta så tidigt som vi fick. Ju fler ”28 december-dagar” vi får uppleva desto mindre fokus på det sorgliga i det, tror jag. Till syvende och sist har vi världens goaste tjej. Ikväll när jag skulle lägga henne tecknade hon att hon ville att jag skulle sjunga om änglar och hästar så jag sjunger några ”hitte-på-sånger”, hon håller sin lilla hand min hand och kärleken finner inga gränser. Tanken fyller mig med att hon är min/vår, hon är här på grund av kärlek och hon är kärlek. Underbara lilla Stina mamma älskar dig till månen och tillbaka i oändlighetens evighet! ❤️

Prinsessan Stina och Prinsen…

Var rädda om varandra,
Kram
Karin

Den viktigaste dagen i november

Idag är det den internationella Smith-Magenis dagen. Att det är just den 17 november har att göra med den lilla kromosombiten som fattas sitter på 17p11.2.

Jag har via Facebook idag haft kontakt med människor runt om i världen där en familjemedlem har SMS. Människor egentligen för mig helt okända men tack vare vår gemensamma nämnare, SMS, blir de vänner trots att vi aldrig träffats. De är ovärdeliga då SMS är en sådan sällsynt diagnos. Har man frågor eller funderingar finns de där tillhands. Kunskapen bland sjukvårdspersonal är, på grund av sällsyntheten, begränsad. Men våra frågor kan få svar från bl.a Australien, Japan, Danmark, Sydafrika, Norge, England, USA, Finland, Mexico och så klart från Sverige.

Har hört att en ny familj har tillkommit till den svenska SMS-familjen. Tänker en del på vad de går igenom, första året var för mig personligen tungt. Att inte veta, alla frågor och funderingar man hade, hur skall det bli? Vad kommer att hända? Nu så här snart två år efter provsvaret så har vi så klart inte alla svar, långtifrån! Men det känns inte lika viktigt, vi vet ju inte vad som kommer att hända med våra pojkar eller med oss själva heller. Stina hjälper oss att leva mer och mer i nuet. Även om jag i en kristallkula skulle få en glimt av framtiden så skulle jag nog inte våga/vilja se det. Dalai Lama sägs ha sagt om människan att: ”Hon är så angelägen om sin framtid att hon inte njuter av nuet”. Sedan skulle jag väl ljuga om jag sa att jag inte är nyfiken på framtiden och så klart skulle jag gärna vilja höra att allting kommer att gå/bli bra!

Lika bra som det gick för vår katt Prinsen, Martin hittade honom i gödselrännan där hans mamma lämnat honom till sitt öde. Han blev flaskmatad och är världens gosigaste katt!

Nu skall vi fira resterande dagen med god mat och ”tårta”!

Kram på er!
Ha en fin söndag!
Karin

Ord som sårar

Ikväll var en av mina söner ledsen då en skolkamrat hade sagt till honom att Stina var dum i huvudet för att hon är utvecklingsstörd. Det gör så ont i mammahjärtat! Jag vet att det ”bara” är barn men det är inte okey. Och det är inte okey att Stinas bröder skall bli ledsna på grund av att Stina har SMS. Jag blir glad i mammahjärtat då jag hör honom säga,

Ingen får säga så om Stina, jag kommer alltid att skydda henne!

Samtidigt tänker jag att det kan vara ett tungt ok att bära att ständigt finnas där för sin syster. Men jag är glad att han berättar det här för mig så att vi kan prata om det. Han skulle dessutom prata med sin fröken om det hände på skolan.

Ord som kommer till mig när jag tänker på detta är tolerans och öppenhet. Vi har valt att prata och berätta om Stina och hennes diagnos för att det inte skall bli en massa förutfattade meningar och för att vi, såklart, älskar henne precis som hon är! Hon har gett oss ett perspektiv på saker och ting som jag aldrig tidigare varit i närheten av. Hon har gjort det svart-vita till en mängd gråskalor. Ingenting är självklart och ”normalt” med henne men faktum är att det inte är det med hennes bröder, föräldrar eller någon annan heller. Visst man kan förvänta sig saker och ting kring utveckling, personlighet, beteende, ja vad du vill men det blir ändå som det blir. Det är världen omkring som formar oss, vi föds med ett grundmaterial men det är omgivningen och förutsättningarna som gör oss till dem vi är. Det är i alla fall min fasta övertygelse.

Stina utvecklas ständigt, hon går på storbarnsavdelningen (vet inte om man säger så…) och hennes teckenutveckling har ökat, hon vill göra saker själv och hon försöker säga några fler ord än mamma och pappa. Hon har en toppenresurs på förskolan och jag vet att jag har skrivit det många gånger men hon är på en fantastisk förskola! Det engagemanget som finns där är bara bäst, detta gäller så klart för alla barn som går där, inte bara för Stina.

Jag vet att pojken som sa som han sa om Stina inte är en elak pojke, han kanske hade en dålig dag och ville att andra också skulle må dåligt. Oavsett vilket så är det jobbigt att inte kunna vara på plats när sådant här händer, jag vet att de vuxna på skolan finns där när och om det händer på skolan men när det händer på bussen, i lekparken eller någon annanstans då skulle jag vilja vara en hök som ständigt cirkulerar ovanför dem och vid fara kan jag störtdyka ner för att undanröja hotet… Vet att detta inte är möjligt, jag kan bara ge dem redskap att själva klara av det och att våga säga ifrån och berätta för någon vuxen, vad det än gäller.

Jag/vi är välsignad/e med tre fantastiska barn, är glad att de har varandra och hoppas att de kommer fortsätta hålla av varandra på samma sätt som idag!

Jag önskar så att utvecklingsstörd inte var ett så laddat ord utan bara en förklaring. Jag önskar att man inte slängde sig med det på ett nedsättande sätt. Stina må ha en utvecklingsstörning men vårt fokus kan inte ligga på den lilla bit som fattas på kromosom 17 utan på alla andra fungerande kromosomer.

Stina är fantastisk, hon är ett underverk, hon är Ernst och Folkes lillasyster, hon är vår dotter, hon är Stina – världens bästa Stina!

Kram
Karin

Livet, inte självklart…

Jag sitter i bilen precis på väg hem efter ett uppdrag på vår förskola, skall bara kolla Facebook innan jag kör hem. Det första som kommer upp är ett inlägg om en liten pojke på 8 år som heter David som har samma diagnos som Stina, Smith-Magenis syndrom. Jag har följt David och hans familj en tid då han varit allvarligt sjuk. Och när jag slår på FB kan jag läsa att han precis gått bort. Det är så, så, så sorgligt. Det känns som att jag kände honom och hans familj fast vi aldrig har träffats men vi tillhörde, tillhör ändå samma familj – Smith-Magenisfamiljen. Jag kan inte föreställa mig vad den familjen går igenom just nu, all kärlek och vackra böner till lille David och hans familj!

Samtidigt så låg jag för tre år sedan med värkar och väntade och längtade efter vår Stina. Föga anade vi då att något skulle vara annorlunda med Stina. Vi skulle få vårt tredje barn och allt skulle vara underbart, efter två underbara killar skulle vi också få en tjej. Lyckan kunde inte vara större!

Jag skulle ljuga om jag inte till viss del känner sorg över att det inte blev som vi trodde men glädjen och tacksamheten över att ha fått Stina är så mycket större! Hon har dessutom haft turen att födas i en familj med två bröder som hjälper henne på alla sätt som de kan och gärna lite till. Idag satt vi till exempel i bilen på väg hem från födelsedagspaketsinköp till Stina och de frågar mamma, det är lite sorgligt att Stina har SMS, kan det växa bort? Varpå jag svarar nej, tyvärr inte . Då säger en av dem, jag tror jag vet hur man kan fixa det, man byter ut blodet med någon annans blod. Då kommer det ju hela kromosomer i blodet! Kloka, underbara unge! När jag svarar att det tyvärr inte fungerar så säger han igen, det gör inget att hon har SMS jag är så glad att hon finns! Då var jag glad över att jag hade solglasögonen på mig, mina fina pojkar alltid så omtänksamma om sin syster.

Att himlen blev en ängel rikare i och med att David lämnade jorden har inte något självklart sammanhang med Smith-Magenis syndrom att göra. En del har problem med de inre organen vilket kan ge komplikationer, tack och lov har de inte hittat något sådant hos Stina förutom blåsljudet på hjärtat.

I morgon är det Stinas 3-årsdag, hon skall bl.a få ett Pippi hus. Pippi är hennes stora idol, tillsammans med Emil och Spiderman. Dessutom planerar vi att åka till Astrid Lindgrens värld i morgon, hon kommer att få en toppendag kan jag lova!
Här är hon lycklig över att få köra farfars bilar på Liseberg!

Nu skall jag gå och lägga mig, be en bön för David och hans familj och tacksamt begrunda mitt liv!

God natt!
Kram
Karin

I väntan på en dubbellicensierad räddare

Ledig dag, tack och lov! Stina vaknade kl. 01:58 i natt och tyckte att hon sovit klart. Det tyckte varken jag eller Stinas pappa, dessutom har Folke maginfluensa vilket gjorde att två föräldrar behövdes. Säger bara, tack för att vi är två!

Martin tog första timman med Stina och jag tog den med Folke. Sedan bytte vi, Martin skulle ju trots allt upp och jobba tidigt. Folke sov men inte Stina, satte till slut på Pippi Långstrump då kunde jag ju åtminstone blunda lite…

Detta var första natten sedan i augusti som hon är helt utan (kemisk) melatonin och det märktes kan jag lova. Fasar för kommande natt! Stina får extra melatonin därför att personer med Smith-Magenis syndrom har en förskjuten melatoninkurva. Melatonin är förenklat ett hormon som gör oss trötta och sömniga. Lägg dessutom till att humöret blir ”kajko” när man inte får sova. Att självskadebeteendet blir värre och att hela dagen blir knas.

Varför ger vi henne inte då melatonin? En helt relevant fråga, svaret är:
Därför att melatonin numera inte bara är ett licenspreparat för apoteken utan nu även också för förskrivarna av detta preparat, d.v.s läkarna. Informationen kring detta har varit undermålig vilket resulterade i att Apoteket i Vadstena (där vi brukar hämta ut melatoninet) ringde till dem som levererar till apoteken och undrade vart deras beställning var. Då och där får de svaret att läkaren som skriver ut preparatet inte hade licens på det (nytt sedan någon/några veckor tillbaka). De kunde inte bemöda sig med att höra av sig till det beställande Apoteket och meddela detta? Det hade inte varit för mycket begärt! Hur som helst, Apoteket i Vadstena ringer till Stinas läkare och meddelar att de måste skaffa en licens, vilket de inte hade en aning om.

Läkemedelsverket har numera detta som krav, licens på förskriving av melatonin. Vår läkare får därför ansöka om detta, han och vi väntar nu på svar. Innan dess kan ingen beställning göras. Att det bakom detta pappersarbete finns en liten flicka med familj som är högst berörda av detta verkar vara sekundärt för Läkemedelsverket!

Jag är dock tacksam för att Apoteket i Vadstena tog kontakt då melatoninet aldrig kom till dem och sedan tog kontakt med Barnmottagningen Baltazar som jag förstår jobbar järnet för att få en licens för förskrivning av melatonin. Har själv både googlat och sökt på Läkemedelsverkets hemsida men utan att finna några svar kring denna fråga men får nog ringa dem…

Har läst i media att förskrivningarna av melatonin ökat, kanske är det anledningen till dubbellicensieringen? Har dock väldigt svårt att tro att läkare skriver ut detta preparat för skojs skull, kanske är det så att ”man äntligen hittat något som fungerar”? I samma mening kan det också sägas att i USA går det att köpa melatonin i hälsokostaffären…

Tills detta är klart får vi ”zoombies” vagga runt, såvida inte Läkemedelsverket skickar hit melatoninet illa kvickt!

Hälsningar från en vitpepparkornsätande zoombiemamma

22 maj, ett sista datum

Idag är sista anmälningsdagen till familjevistelsen på Ågrenska, Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser
och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Vi och vår familj vill gärna komma dit för att träffa andra familjer som har familjemedlemmar med Smith-Magenis Syndrom, träffa experter inom området, få kunskap och ha roligt kring något som inte alltid är så skoj.

På denna familjevistelse finns det plats och möjlighet för 10 familjer så det är inte självklart att man kommer med, dessutom får man inte betala själv utan landstinget som man bor i skall göra detta. Vilket jag har förstått inte är helt säkert, lär återkomma i detta ämnet. Hur som helst det är en senare fråga, först och främst vill vi ju få  en plats!

Något annat som jag gärna skulle vilja ha är sömn! 🙂

Vi hörzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz!

Kram

Karin

Varför?

När något inte blir som man tänkt sig eller trott så frågar man sig varför och försöker att hitta förklaringar till detta. Vissa saker kan man förklara som att det inte kommer någon snö för det inte är minusgrader ute. Andra saker som varför vår dotter fötts med ett syndrom är lite mer svårförklarligt. Att man dessutom rannsakar sig själv, har jag gjort något fel som orsakat detta kommer som ett brev på posten…

Jag tror att detta är en logisk reaktion, vi människor är analytiska och försöker att hitta svar på sådant som kommer upp, det är så mänskligheten har överlevt och utvecklats. Den enda förklaringen som jag kan komma på är att det var menat att Stina skulle komma till oss! Det finns saker i detta som är lite för privata för att läggas ut här men jag tror verkligen på att det var menat så. Likaväl som att Ernst och Folke var menade att komma till oss.

Våra goa, älskade ungar!

Nu är helgerna över och människor återvänder till sina arbetsplatser så nu kan vi börja få reda på lite mer om vad Stinas diagnos kommer att innebära för Stina och för oss. Det är en läskig men också en spännande resa. Det är verkligen en lättnad att veta, nu är det bara att jobba på så att Stina får det så bra som det bara någonsin går!

Apropå det här med snö, det blir ju ingen snö om det inte är minusgrader ute. Men minusgrader är ju inte heller en garanti för snö om det inte finns en snökanon med i spelet vill säga. Igår var vi på Omberg, ett naturreservat med en skidbacke (rätt fantastiskt att ha en skidbacke när man, som vi, bor mitt ute på Vadstenaslätten). Under helgen drog de igång snökanonerna och det var vi ju tvungna att kolla in.

Martin och pojkarna kollar in snökanonerna.

...mer snö!

Vi passade då också på att, på den pudrade marken, åka lite pulka och snowracer samt att grilla en korv.

"Ner, ner, ner, ner för backen ner..."

 

Korvgrillning, så klart svensk sådan 😉 !

Idag startar insemineringen av denna omgångens suggor, resultatet av det ser vi om 3 månader, 3 veckor och 3 dagar. Så länge är en sugga/gylta (förstagångsgrisare) dräktig.

Kan nu dessutom meddela att liten Stina numera står och har börjat gå 🙂 !

Ha det bäst,

Karin

 

”Det är i motvind draken lyfter!”

Gott Nytt År!

Ett år går fort, det var skillnad när man var barn. Då varade sommarloven i en evighet och väntan på tomten var olidlig. Nu hinner man
inte ens andas förrän sommaren är över och glöggen hinner knappt kallna förrän hela julafton har gått…

Folke, Stina & Ernst innan tomten kommer...

Det här året har varit ett riktigt tufft år. Det började med att det gick så dåligt med grisarna att vi var klara för att sälja, till och med revisorn tyckte det. Vi hade praktiskt taget bestämt oss då en grisrådgivare, Jessica Sandberg, tipsade oss om en konsult vid namn Ingemar Svantesson som kanske kunde titta på det hela och ge oss ett rakt och uppriktigt svar vad han trodde. Sagt och gjort, Ingemar tittade, tittade och räknade och sa det behöver inte vara helt kört. Sedan rekommenderade han oss att göra vissa saker vilket Martin också lyckades att genomföra och fortsätter att arbeta med. Tack vare detta kämpar vi på och tittar på hur och vad vi ytterligare kan göra för att få bättre lönsamhet. Tack Jessica och framför allt tack Ingemar!

Sedan så har möjligheterna för svensk grisproduktion så sakteliga förbättras men det finns mycket kvar. Målet måste ju vara att när konsumenten står i butiken så är det lika själklart att välja svenskt kött som att borsta tänderna på morgonen. Sverige har världens tuffaste djurskyddskrav, vi har nolltolerans på salmonella och vi ger inte antibiotika i förebyggande syfte så vi behöver inte oroa oss för multiresistenta bakterier. Vi har ett kött i världsklass både för grisen och för konsumenten!

Diande kultingar...

Egentligen har hela det här året präglats av grisar, grispriser, foder till grisarna och jobb och åter jobb. Jag har varit föräldraledig med vår Stina. Ernst började förskoleklass i höstas och Folke har sitt sista år på förskolan.

Ernst första dag i förskolan.

Oron för Stina har funnits under hela året, först bara för att hon var lite ”sen” men det kan ju faktiskt barn vara. Men i april så sökte vi för det och bollen sattes i rullning. Det visade sig att hon hade B12-brist, hon fick en spruta på en torsdag och från att inte kunnat ligga och lyfta huvudet ordentligt så, efter 2-3 dagar så, reser hon sig upp på armarna precis som vilken unge som helst. Vi var otroligt tacksamma för att detta upptäcktes. Men fler sprutor skulle hon inte ha sa de. Av en slump så var min au-pair mamma i Sverige (var au-pair i San Fransisco 1993-94) och hade en god vän med sig som vi träffade. Hon är läkare, professor och forskar inom onkologi på UCSF, han är barnläkare, professor och forskare på Stanford. Vad jag vill säga med detta är att de vet vad de talar om. De tyckte att det var konstigt att Stina ”bara” skulle ha en spruta B12, så behandlar man inte B12-patienter i USA. När de kom åter till USAså kollade de upp detta och kallar sig numera för ”Team Stina”. De satte samman ett dokument för hur de ansåg att Stina skulle behandlas, allt från B12-sprutor och habilitering till undersökningar och uppföljningar. Den läkaren som vi hade då, höll inte riktigt med sina amerikanska kollegor men vi litade på ”Team Stina” och började efterforskningar på vem som ville och kunde ge Stina fler B12-sprutor. Vi hittade en läkare på Orust, goda vänner till familjen och så fick vi tips om Barnmottagningen Baltazar i Motala. Motala är ju trots allt  lite närmre och de blev intresserade av vårt dilemma och välkomnade oss dit. På Baltazar har vi gått under hösten och Stina har varje vecka fått B12-sprutor. Hon fick sprutan på tisdagar och på torsdag kväll, fredag morgon så gjorde hon nya framsteg. Allt från att resa sig i sängen till att interagera med andra barn, alltså både fysiskt och socialt. De såg dessutom till att vi fick en remiss till Rolf Zetterström, specialist på B12 på Karolinska, Huddinge. Han träffade oss och gav förslag på vilka provtagningar som skulle göras, vilket också gjordes. Där fann man att Stina har ett syndrom, Smith-Mangenis syndrom. Vi är otroligt tacksamma för att vi nu vet, även om det fortfarande är litechockartat. Men nu vet vi och vi kan börja arbeta för vad som är bäst för vår Stina.

Nu lyfter jag mig upp...

Summa sumarum, är än mer säker på att man skall lita på sin intuition och känsla – jag kände på mig att allt inte var som det skulle med Stina. Jag/vi är också oändligt tacksamma för Karin och Ken, ”Team Stina” i USA, hade det inte varit för dem så hade vi inte kämpat för att hon skulle få B12. Vi hade inte hittat Baltazarmottagingen och vi hade aldrig hamnat hos Rolf Zetterström, tack vare detta så har hon nu fått diagnosen så tidigt. Nu vet vi och nu finns det bara en väg att gå och det är framåt!

Året kan även sammanfattas i citatet ”Det är i motvind som draken lyfter!”

Tack alla för era fina ord, böner och för ert stöd, det betyder mycket för hela vår familj!

Kram

Karin